Ольга — невысокая темноволосая женщина с лучезарной улыбкой. Она строго зовёт домой Рустама, младшего сына, который заигрался на горке и не заметил гостей. Из-за двери скромно, но с нескрываемым любопытством выглядывают маленькие девочки в розовых платьях — Александра и Милена — дочери Ольги. Старший сын, Тимур, помогает папе Николаю сделать последние приготовления к приходу гостей.

Николай, как самый настоящий хозяин дома, вежливо предлагает чай. Из соседней комнаты фоном слышна ссора из-за правил настольной игры. Младшие и старшие дети по очереди подбегают к родителям, чтобы пожаловаться друг на друга: то Милена говорит, что её кто-то толкнул, то Тимур шёпотом выдаёт маме, что малыши говорят «плохие слова». Эта семья точно такая же, как и тысячи других семей. Но в разговоре Ольга быстро рвет на лоскуты картину обыкновенности и рутины: старшей дочери, Саше, врачи поставили ЗПР [задержка психического развития — прим. авт.], а Милене и Рустаму — тяжёлое нарушение речи.

Когда у детей появились первые проблемы, Ольга долго не могла для себя это принять и начать действовать. Это был ступор, боязнь изменений и новых бед, ведь казалось, что жизнь пойдёт совсем иначе, если у малышей появятся какие-то диагнозы в медицинской карте.

— Нам, воспитателям в садике, рекомендовано в случае чего [проблем у подопечных] обращать внимание родителей и отправлять детей на ПМПК [психолого-медико-педагогическая комиссия — прим. авт.]. Тяжело было осознать и принять, что теперь и наша очередь её проходить. Было страшно. Неужели у нас детки какие-то не такие? А что люди скажут? — с мокрыми глазами, но с улыбкой вспоминает Ольга.

Потребовалось время, чтобы понять: ПМПК призвана обнаружить вовремя проблемы ребёнка и начать работать, а не заклеймить диагнозами и шокировать приговорами врачей. У Ольги и Николая так и получилось: проблемы не были неизлечимыми, а отношение людей к детям никак не поменялось. Аббревиатура «ЗПР» не делала Сашу «трудным ребёнком»: она лишь чуть медленнее усваивала и запоминала информацию, чем её сверстники. А тяжёлое нарушение речи у Рустама и Милены не было связано с болезнями мозга. Надо было лишь проводить специальные коррекционные занятия, чтобы максимально приблизить детей к условному уровню нормы.

Здесь и крылся подвох: в Ревде, где живет около шестидесяти тысяч человек, сложно подобрать хорошего специалиста, а дорога в Екатеринбург и обратно занимает в три раза больше времени, чем любое развивающее занятие. Деваться было некуда, и Ольга прошла переподготовку на логопеда, чтобы самостоятельно заниматься с детьми.

Но занятия проходят не эффективно: дети воспринимают свою маму только как маму, они не умеют разграничивать роли учителя и родителя в одном человеке. Надо было искать другой выход.

Лежачий камень

Решение проблемы было совсем рядом, но и оно требовало смелого шага от Ольги.

— От Татьяны, мамы ребёнка из группы Рустама в садике, я слышала, что с её детьми тоже занимаются специалисты. Приходят прямо к ним домой, представляете? И это всё бесплатно! — с эмоциями рассказывает Ольга. — Я долго не могла в это поверить, несерьёзно относилась к её словам. Эта мамочка была у нас в группе слишком боевой, многие старались с ней не общаться, да и я, если честно, тоже. Но, наконец, я решилась к ней подойти.

Приходящими специалистами оказались сотрудники фонда «Я особенный»: логопед, педагог, психолог. Они каждый день занимались с детьми и: не только учили их необходимым навыкам, но и рекомендовали родителям упражнения и книги. Усвоенный материал дети должны закреплять, но без специальных знаний родителям очень сложно сохранить прогресс детей с речевыми или психологическими задержками.

— Оказалось, что информация о фонде в свободном доступе, — говорит Ольга. — Все, кто проходил ПМПК, о нём знают. Когда мы спросили в соцзащите, почему же нам никто ничего не сообщил, то нам ответили: «Под лежачий камень вода не течёт».

Семья собрала все необходимые документы и обратилась в фонд за помощью. После всех формальных процедур дети с нетерпением ждали занятий с новыми педагогами. 

Методы подъёма по утрам

С возрастом Рустам и Милена всё больше капризничали, что иногда доставляло большие неудобства.

— У Рустама долго были истерики по утрам, когда нужно было собираться в садик. Сначала незначительные, но с каждым днём становилось всё труднее и труднее его собрать. Каждое утро лежал в кровати и плакал: «Ничего я не хочу! Никуда я не пойду!» — вспоминает Ольга.

В фонде Ольге предложили пройти обучение на специалиста по ABA-терапии. Это метод прикладного анализа поведения. Главные принцип  — всё, что происходит после определённого действия ребёнка, закрепляет или ослабляет его поведение в будущем.

Несмотря на то, что метод больше рассчитан на детей с особенностями развития, полученные знания пригодятся не только специалистам, но и родителям детей без каких-либо тяжёлых нарушений в развитии.

На три месяца Ольга снова стала студентом: ежедневно слушала лекции, вовремя старалась сдавать все задания. Иногда, когда не было смен на работе, к ней присоединялся и Николай. Все полученные знания родители старались сразу применять на детях, постепенно вводя всё новые и новые методики.

— Оказалось, что это мы виноваты в утренних истериках Рустама, — объясняет Ольга. — Могли раз десять ему повторить: «Вставай». Он и пользовался этим, долго нежился, капризничал. Пришлось работать, чтобы он научился вставать сразу же, как мы его будим. И получилось так, что работали над поведением Рустама, а изменились все.

Спасательный круг

Хотя у Ольги высшее педагогическое образование, некоторые методики и приёмы она узнала только благодаря курсу от фонда «Я особенный».

— Я задавалась вопросом: «А почему нам никто это не давал в университете?» — с горящими глазами говорит Ольга. — Ведь мы же воспитатели, напрямую работаем с поведением. Почему этого нет в программе?

После вопроса, нужен ли этот курс всем или только родителям детей с РАС, казалось бы вечная улыбка сходит с лица Ольги, и женщина отвечает максимально серьёзным тоном.

— Просвещать родителей нужно обязательно, особенно по осознанному родительству. Это не будет полноценной заменой помощи специалистов, но эти навыки пригодятся в повседневной жизни: как ежедневно справляться с бытовыми вещами, организовать учебный процесс, чтобы ребёнок действительно захотел заниматься.

До января 2023 года родители могли пройти обучение в фонде «Я особенный» по ИППСУ [индивидуальная программа предоставления социальных услуг — прим. авт.] почти бесплатно. 

Но теперь, согласно официальному постановлению Минсоцполитики Свердловской области, поставщики соцуслуг региона и фонд «Я особенный» в том числе не могут оказывать помощь онлайн, а родители не могут использовать ИППСУ для обучения и получения программы развития для конкретного ребёнка от специалистов фонда. И обучение, и индивидуальная программа помогали родителям корректировать поведение малыша, обучать его навыкам и решать самые разные проблемы в воспитании самостоятельно.

Для многих семей отсутствие этих услуг — серьёзное препятствие для своевременного развития новых и поддержания уже приобретённых навыков у их особенных детей. Ведь знания — это половина успеха.

Благодаря вашей поддержке тысячи семей могут получить шанс на квалифицированную качественную помощь, а фонд продолжит свою работу, не нарушая при этом суровые законы. По форме ниже вы можете оформить ежемесячное пожертвование в пользу фонда «Я особенный». Все деньги пойдут на поддержку курсов по ABA-терапии для родителей детей с аутизмом. Без нас с вами родители не будут знать, как развивать своих детей дома. Без нас с вами люди с РАС и другими особенностями не станут самостоятельными, не смогут найти, друзей, работу и встроиться в общество.

Спасибо за поддержку!