Первые трудности

— Здравствуйте! — раздаются два звонких детских голоса. В первые минуты сразу и не поймешь, почему же эти дети особенные. Валера, словно молния, носится по квартире и лишь на две минуты садится за раскраску, отвлекаясь на любимые игрушки и объектив фотоаппарата. Ульяна же — полная противоположность брата — спокойно раскрашивает картинки с животными, не позволяя себе баловаться.

— Как только мы с мужем увидели Улю, то сразу поняли, что она наша, — с улыбкой вспоминает мама Татьяна первую встречу с детьми.

Татьяна и Максим сразу знали, что у детей могут быть какие-либо неврологические заболевания, поскольку Уля и Валера жили в специализированном детском доме, где у всех ребят с рождения были нарушения в нервной системе. Но по-настоящему родители столкнулись с реальностью, когда привезли малышей домой.

— Валера в свои четырнадцать месяцев мог только лежать: он не сидел, не ходил, даже не ползал. Уля же спала всего по два-три часа и всё время плакала, если её не держали на руках. Мы с мужем и Светой, старшей дочерью, спали по очереди. Но самое большое испытание было искупать Ульяну. Как только мы заносили её в ванную, то сразу начиналась истерика. Так продолжалось полгода. Все специалисты говорили нам, что это — адаптация к новым семье и дому, но мы не верили.

У Ульяны была ещё одна особенность — одержимость красным цветом.

— У неё должно было быть красным всё: и одежда, и игрушки. И не дай Бог она увидит красную посуду или красное мыло — это через секунду оказалось бы во рту, — рассказывает Татьяна. — А зелёный цвет вызывал у Ули самую настоящую истерику.

Даже когда все симптомы РАС были на лицо, врачи упорно продолжали твердить, что это просто такая адаптация. У Валеры тоже были «странности» в развитии: когда малыш потихоньку начинал ходить, он как будто игнорировал всё, что находилось слева, и всегда «копал» ногами землю. Родители обеспокоились зрением сына, но врачи упорно твердили — они надумывают болезни.

А что вы можете сделать?

Наконец, Ульяна оказалась на комиссии в областной психиатрической больнице. Но и там родители услышали неутешительные слова: «РАС мы вам ставить не будем — это заграничный диагноз. В нашей стране такого нет. У вас умственная отсталость». А Валере каждый раз добавляли в медкарту что-то новое: атрофию зрительного нерва, астигматизм и СДВГ. Это пошатнуло настрой Татьяны, но лишь ненадолго.

Начались бесконечные походы в поисках реабилитаций, но все отказывались работать с малышами. «Они безнадёжны» — слышали Татьяна и Максим от психологов и дефектологов, когда обращалась к ним за помощью. В семье уже было опустили руки, но тут они наткнулись на информацию о фонде «Я — особенный».

— Сначала я не доверяла: что они могут такое особенное сделать, когда все подряд от нас отказались? — вспоминает Татьяна. — Но после занятий с поведенческим аналитиком и нейропсихологом нам стало намного легче. Затем мы нашли коррекционного педагога от фонда в нашем городе, она адаптировала учебную программу под детей и стала приходить по утрам к нам домой на занятия. И у нас начало получаться! Уля даже за один день научилась читать, хотя до этого в школе [на подготовительных курсах для дошкольников, — прим. автора] она была абсолютно нечитающим ребёнком. А по утрам и вечерам с детьми занимается логопед. Каждый специалист объясняет мне принципы своей работы, чтобы я не навредила, а продолжила начатое, когда мы делаем домашнее задание.

— Смотрите, «Ма-ма», «Па-па», «Ва-ле-ра», — весело хвастается Ульяна своим навыком письма, прерывая наш разговор. — А вас как зовут?
— И как тут скажешь, что у ребёнка умственная отсталость?! — с улыбкой замечает Татьяна.

Успеть всё

Но только на коррекционных занятиях работа фонда не заканчивается. Взаимодействие с родителями — один из ключевых моментов, без которого невозможна реабилитация детей.

— Сам фонд дружелюбно относится к родителям, помогает безвозмездно. Я, например, многому научилась от сотрудников фонда, многое узнала, — объясняет Татьяна. — Можно всегда позвонить и спросить даже про какие-то мелочи в поведении.

Со временем вокруг Татьяны в её городе выросло сообщество активных родителей, у которых дети такие же «странные». Тогда появилась идея организовать Родительский комитет особенных детей в Ревде, чтобы сообща отстаивать свои права и решать проблемы. 

— Мы [в Родительском комитете] объясняем, как следует обратиться в различные министерства или прокуратуру. На мой взгляд, родители детей-инвалидов — это самая назащищённая категория граждан, — со страстью рассказывает Татьяна. — Через администрацию города комитет организовывает праздники детям: совместные дни рождения, Новый год, масленицу. Если у родителей есть какая-то проблема, то мне даже ночью позвонить могут.

— А как вы находите силы на всё: и со своими детьми позаниматься, и другим семьям помочь?
— Такая разнообразная жизнь и должна быть у родителей. Когда сидишь дома всё время, ты начинаешь сходить с ума от того, что ты всё время дома, с детьми. Надо выходить в люди, общаться, иначе родитель выгорает. И тогда «все вокруг плохие», «никто не помогает», и жизнь становится ещё хуже. Они усугубляют жизнь не только себе, но и ребёнку.

***

Трасса Пермь — Екатеринбург. Ульяна и Валера едут в машине и бодро подпевают песням из советских мультиков. Вспоминая историю, которую нам рассказала Татьяна, сложно поверить, что ещё совсем недавно это были замкнутая в себе, «странная» девочка и маленький неуправляемый мальчик с огромными очками на носу.

Благодаря грамотным действиям сотрудников фонда «Я — особенный» и бесконечной силе мамы Татьяны малыши теперь спокойно посещают самый обычный детский садик, готовятся пойти в самую обычную школу и, на первый взгляд, ничем не отличаются от других детей. Без поддержки фонда Татьяна не нашла бы в себе силы бороться дальше за своих детей, а потом и помогать другим родителям.

Фонд «Я — особенный» помогает детям с РАС и другими ментальными нарушениями. Сотрудники фонда находят правильный подход к каждому ребёнку, помогают раскрыть его творческие и умственные способности. Иногда они единственные, кто готов работать с такими детьми. Фонд существует на частные пожертвования и помогает семьям за счёт оказания социальных услуг. Но вы сможете определить, сколько ещё подопечных фонда смогут вытащить свой «счастливый билетик» во взрослую и обычную жизнь без оглядки на свои диагнозы.