Аккуратный серый дом, построенный будто из детского конструктора. Окружает его слегка покосившийся деревянный забор и столетний двор, в котором можно найти вещи, стоящие музейных павильонов. Но для жителей таких маленьких городков, как Верхняя Тура, это — лишь старые безделушки. Ценность — не в них.

На пороге дома из ниоткуда появляется чёрно-белый кот с коротким хвостом — Малыш. Он инспектирует незнакомцев, потирается об ноги, чтобы передать запах дома, и поспешно убегает по кошачьим делам.

Чуть дальше, в просторной комнате, мама Дина кормит своего сына Наиля. Одиннадцатилетнего мальчика она держит, как грудного ребенка: приобнимая и удерживая его голову на локте, — чтобы не запрокидывалась. Самостоятельно держать голову Наиль не умеет.

Закончив обед, Дина поднимает Наиля и аккуратно кладёт его на специальный мягкий пол, выложенный матами наподобие японских татами. Обычно такое покрытие используют спортсмены для тренировок, но Наилю лежать на полу необходимо из соображений безопасности. Из-за дистонических атак — непроизвольных мышечных сокращений, спазмов — мальчик может попросту упасть с дивана или кровати и  повредить и без того хрупкие кости.

Подложив сыну под мышки пару плюшевых медведей для устойчивости, мама Дина села на диван и с уверенностью сказала: «Спрашивайте!»

Тридцать пятая неделя

Беременность Дины проходила хорошо, но на последнем УЗИ выяснилось, что вокруг шеи плода двойное обвитие пуповины. Это означало, что есть высокий шанс гипоксии — нехватки кислорода — во время родов; ребёнок мог задохнуться совсем или повредить отделы мозга. К сожалению, так и произошло, хоть выход из этой ситуации и был — кесарево сечение. 

— Мы с мужем настаивали на кесаревом. Но нам сказали: «Мы в вашу работу не лезем, вот и вы в нашу не лезьте, мы своё дело знаем», — рассказывают мама Дина и папа Николай наперебой.

Помимо гипоксии у новорождённого Наиля нашли критическое содержание билирубина в крови — одного из компонентов желчи. Обычно детская желтуха — рутинное дело: она или проходит сама через пару недель, или её вылечивают с помощью фототерапии. Но у Наиля билирубина было так много, что он повредил мозг малыша, попросту отравил его. Столько повреждений за пару дней жизни тело не выдержало. Началась эпилепсия, а на девятый день Наиль пережил клиническую смерть. 

В обозримом будущем маячило лишь отделение реанимации.

— Я тогда попросилась домой. Не могла смотреть, как другим мамам приносят их малышей, а мне — нет. — рассказывает Дина, переворачивая Наиля на спину. — Через какое-то время мне из больницы позвонили, сказали: «Приходите, будем учиться ухаживать за ребенком», — закончила Дина, подложив подушку под голову сына.

 — Через пару месяцев где-то, — лаконично добавил Николай.

В итоге, родители учились полноценно ухаживать на Наилем несколько сложных лет.

Покой снится

Под окнами резко и громко пролетел мотоцикл. Рёв двигателя и вибрации испугали обложенного подушками Наиля. Он начал ёрзать и издавать звуки, чтобы привлечь внимание родителей — страшно.

— Раньше, когда мы гуляли, Наиль и ветра боялся до ужаса. Могла начаться эпилепсия. Сейчас она в ремиссии уже год, — делится мама, попутно успокаивая сына.

Из-за дистонических атак и особенностей развития сон Наиля очень беспокойный. В среднем он спит по четыре-пять часов в сутки, в остальное время — требует наблюдения и ухода. Дина и Николай, словно солдаты на карауле, меняются ночью местами и поочередно следят за Наилем, давая друг другу выспаться.

— Когда он был помладше, на ночь мы надевали носки на руки. Во сне он мог засунуть себе руки в рот, а потом не мог достать, — говорит Дина, показывая, какие они строят баррикады на диване перед сном.
— А когда совсем маленьким был, спал всего по сорок минут в сутки. Мы тогда на круглосуточном дежурстве были, — сказал Николай и широко улыбнулся.
— Хорошо, что тогда с нами старшая дочь жила. Ей тогда лет семь было. Помогала нам, — подхватила Дина.

Самоделки

Из-за полного отсутствия зрения и ДЦП развитие одиннадцатилетнего Наиля остановилось на уровне полугодовалого ребенка. Его медицинская книжка толщиной с добротный классический роман переполнена диагнозами, которые, увы, невозможно вылечить. Наиль — ребёнок, которому просто нужны поддержка и уход, реабилитации для поддержки состояния и качественное домашнее оборудование. Николай и Дина никогда не сдавались, с помощью бесконечной любви к сыну и находчивости отца они продолжают реабилитации, продолжают находить необходимую медицинскую технику. Николай даже создал несколько устройств сам.

Например, он протянул через комнату стальной трос, а на нём подвесил специальные ходунки. С помощью этого незамысловатого приспособления уже взрослый Наиль может делать хоть и небольшие, но зато самостоятельные шаги. И, конечно, давать спинам родителей немного отдохнуть. А ещё папа доработал старый вертикализатор для сына — конструкцию, которая позволяет лежачим людям находиться в вертикальном положении для нормального развития головного мозга, внутренних органов и мышц.

— Наиль стоит в нём по часу в день. У него уже даже какие-то биологические часы появились, минут за десять начинает «сигналить» нам. Мол, пора, — рассказывает Николай, показывая устройство вертикализатора.

Но даже для доработонного вертикализатора Наиль стал слишком большим и сильным. Ремни-липучки стали слишком слабыми, стальные балки просто не «дотягиваются» до верха спины, голову закрепить невозможно. А впереди — период подросткового роста и высокий шанс неправильного развития и расположения органов без внешней поддержки.

Наилю необходим новый вертикализатор, который позволит хоть немного улучшить состояние. Государство выдало семье сертификат почти на 120 тысяч рублей, но нужное оборудование стоит гораздо дороже. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Все вырученные деньги пойдут на покупку нового оборудования для Наиля. Спасибо.