Дата: 13.08.2024 Автор: Екатерина Незамаева Фотограф: Семён Смирнов
Помочь Фонду

Волшебные заколки

Помочь Фонду

На пороге гостей встречают две сестрёнки — старшая Тоня и младшая Арина. Девочки в белых платьях, с белыми бантиками, черноволосые, с большими любопытными глазами — одинаковые. Единственное, что их отличает — у Арины есть волшебные заколки, с помощью которых она слышит также хорошо, как Тоня.

Слева направо: Арина, Тоня / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Слева направо: Арина, Тоня / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Нечего беспокоиться

До года Арина по медицинским показателям была ребёнком из учебника: вовремя начала сидеть, ходить, агукала, лепетала.

Мама Алёна считает, что всё — из-за прививки, которую Арине поставили в полтора года. После неё — полгода молчания, девочка буквально замерла. Прежний детский лепет, который так радовал родителей, пропал.

ЛОРы, неврологи, психиатры, психологи — все как один говорили, что всё в норме: «По виду ребенок нормальный, сейчас все [дети] после трёх начинают говорить, так что нечего беспокоиться попусту».

Мама не успокаивалась, чувствовала, что что-то не так.

— В 2,7 [года] пошли к другому ЛОРу, и он сказал: «Чего вы просиживаете, у неё проблемы со слухом», — он проверял Арину вибрационным молотком, а она не реагировала. Почему до этого никто нас не проверил — мне непонятно.

Малышке поставили диагноз: тугоухость 4 степени, граничащая с глухотой, на оба уха.

Арина с домашним котом / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Арина с домашним котом / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Через несколько месяцев Арина вместе с мамой уже ехала в Санкт-Петербург на первую кохлеарную имплантацию.

— Первый раз было страшно, мы ничего не знали. Операция сложная, нужно вставить имплант с магнитом в череп повыше уха, а сверху уже — речевой процессор с электродом. Заматывают голову неделю, потом если всё нормально в месте импланта, то отправляют домой.

Алёна рассказывает обо всех трудностях легко и с улыбкой, не зацикливается на страхе и боли в воспоминаниях. Справимся, и всё тут.

Мама Алена и Арина / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Мама Алена и Арина / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Про учебу (не)забыла

— Из-за того, что Арина была слышащая какое-то время до операции, когда она вновь обрела слух, она сразу стала говорить. Сначала звукоподражание, потом опять проснулся лепет. Через полгода после первой операции мы поехали в Петербург на проверку слуха. Там Арина уже говорила первые слова. Фишка в том, что если хочешь второе «ухо» [имплантацию на второе ухо], то нужно показать врачам, что у ребёнка есть результат и от первого «уха». Показать, что с ребёнком занимаются.

А занимается Арина почти всю жизнь. Реабилитация до операции — 2 раза в неделю сурдопедагог и дефектолог. После первой операции — 3 раза в неделю сурдопедагог, 3 раза логопед. Плюс занятия дома каждый день. Норму физической активности выполняла в бассейне и на хореографии — прямо как старшая сестра.

Тоня показывает, что умеет садиться на шпагат, Арина тоже спешит показать свои умения / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Тоня показывает, что умеет садиться на шпагат, Арина тоже спешит показать свои умения / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Конечно, ей сделали операцию на второе ухо. Сейчас Арине уже 7 лет — взрослая девочка — скоро в школу. Благодаря интенсивным занятиям она интеллектуально уже догнала сверстников, о чём красноречиво говорит огромная коробка  в углу комнаты, заполненная доверху исписанными альбомами и тетрадями.

Алёна достает из коробки пачку альбомов:

— Вот тут, например: стул чинит дяденька, стул чинит дяденьку. Ей нужно было выбрать правильное на слух. Она всё сама пишет. Конечно, с ошибками где-то, где-то буквы зеркалит. Читать она умеет, считает до ста. К школе мы готовы, но я думаю, что русским мы продолжим дополнительно заниматься, нужна помощь в грамматике.

— Арина, а тебе заниматься нравится?

Арина молчит и скромно опускает глаза.

Мама отвечает:

— Признавайся сразу. Я когда по дому делами занимаюсь, бывает такое, что забываю, а она специально не напоминает, вечером подходит и говорит: «Это хорошо, что ты про учебу забыла!»

Арина перебирает свои альбомы с рисунками / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Арина перебирает свои альбомы с рисунками / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Маленькие мечты

— Мама сказала, что ты ещё ходишь в бассейн? 

Тут без стеснения Арина отвечает уверенное «Да!».

Арина вытягивает руки и изображает плавание, потом складывает ладони и ныряет: показывает, какие задания давал тренер. Арина любит больше плавать, чем нырять — погружение, видимо, неприятно ощущается ушами.

В садике она ходила со всеми в бассейн, но ей приходилось снимать слуховой аппарат, чтобы не намочить его. Арина до сих пор вынужденно остаётся глухой на время плавания, что нежелательно как для реабилитации, так и для безопасности в воде. Без речевого процессора она не может понять и инструкции преподавателя. С этой проблемой мог бы справиться водонепроницаемый аппарат, с которым можно купаться.

Слуховой аппарат, который Арина прячет под резинки и бантики / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Слуховой аппарат, который Арина прячет под резинки и бантики / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

— Она любит плавать, но было очень неудобно. Я приходила с ней, снимала аппарат, из рук в руки отдавала её глухую воспитателям. Тренер говорит детям: «Возьмите мяч», — а она потерянная, потому что ничего не слышит, только догадываться может. Жалко будет, все купаются, а она — нет. Мы никому и не говорили, что у Арины со слухом проблемы, только воспитатели знают. В школе физкультура будет тоже в бассейне, опять будет мучиться. Либо нам вообще не ходить… как иначе?

Года в 4 она думала, что все дети ходят с аппаратами. Мы ехали как-то в поезде, и Арина девочке по соседству говорит: «Ты аппараты забыла надеть!». Девочка ничего не поняла, а Арина первый раз почувствовала себя другой.

Посыпались вопросы: «Почему у Тони аппарата нет, почему у тебя нет, почему в садике ни у кого нет?». Мы объясняли, что когда она была маленькая, что-то в организме пошло не так. Она думает, она заболела чем-то, спрашивала: «Может, я упала и об батарею стукнулась головой?». Она постоянно думает, из-за чего же всё так.

Дети редко замечают аппараты, но когда спрашивают, что у неё на голове, она отвечает: «Заколки!». Никому не говорит.

Арина / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана
Арина / Фото Семена Смирнова для Фонда Ройзмана

Конструкция в волосах Арины и правда незаметная: слуховой аппарат в цвет темных волос, а проводок с аккумулятором спрятан в белые бантики на макушке — там специальные кармашки с заклёпками для аккумуляторов. Всё продумано мамой до мелочей, чтобы дочь чувствовала себя, как все.

— Сейчас Арина часто спрашивает: «Когда мне уже не надо будет носить аппарат?». Я ей говорю, что врачи придумают другой способ, тогда ты не будешь носить аппараты. Мы поехали в апреле на проверку слуха, и Арина говорила: «Наконец-то врачи уже что-то придумали и мне не надо будет его носить». Она постоянно ждёт такого изобретения, чтобы не оставаться глухой в каких-то ситуациях.

— Арина, о чём ты мечтаешь?
— В Турцию хочу! На море! Тоня там уже была, а я ещё — нет.

Приблизить Арину к мечте покупаться в море, а также обезопасить её в любой ситуации на воде можете вы. Чтобы купаться, как все, слышать тренера на плавании, Арине нужен водонепроницаемый речевой процессор, который стоит 185 300 рублей. У многодетной мамы таких средств нет. Но с вашей помощью мечты Арины могут воплотиться в жизнь! Спасибо!