Анастасия и Родион сами из многодетных семей. Они мечтали о детях, но у них никак не получалось целых 4 года. А потом появились долгожданные близнецы: Альберт и Илон. 

— Мы каждые две недели ездили в Екатеринбург на УЗИ. Всё было отлично до 27 недели. Я приехала в очередной раз на УЗИ, попала на приём к другому врачу. Врач всё детально объясняла, я заикнулась, что [сама] врач, что всё понимаю, и она мне говорит: «Да что с вами тогда разговаривать? Идите уже, с вами скучно общаться! Я вас отпускаю на 3 недели, у вас всё хорошо!»

Следующий приём перенесли из-за праздников. И когда после такого длительного перерыва Анастасия и Родион попали на УЗИ, было почти поздно. 

— Прихожу, ложусь. Девушка, которая УЗИ делает, разговаривает с кем-то параллельно по телефону. Прикладывает датчик к животу. Молча убирает телефон и долго смотрит в экран. И спрашивает меня: «У вас недавно была какая-то операция на плаценту? Ситуация очень критичная, всё плохо. Были у вас какие-то проблемы?»

За эти несколько недель без наблюдения кровоток изменил «ход»: поступал только к одному ребёнку — Альберту. Вокруг него было 4 литра околоплодных вод, водянка поразила органы и сердце испытывало огромную нагрузку. А к Илону питательные вещества совсем не поступали. 

В тот же день сделали кесарево. Альберт поправился быстрее и из реанимации его забрала бабушка. А Илон заболел пневмонией, а потом и вирусом ЦМВ, который поражает головной мозг.

Что «выстрелит»?

Сейчас Альберту и Илону по полтора года. Семья живёт вместе с мамой Анастасии — бабушка очень помогает с близнецами, особенно с Альбертом. Так мама может сконцентрировать внимание на реабилитации Илона.

К полутора годам у Илона длинный список диагнозов: поражение нервной системы, ДЦП, грубая задержка психо-моторного развития, эпилепсия, ретинопатия. Он неоднократно проходил бесплатные реабилитации, но без видимого эффекта. Невролог настоятельно рекомендовал Анастасии обратиться к платным специалистам.

— Невролог, который нас вёл в ОММ, сказал: «Этому мальчику здесь делать нечего». Позже другие врачи тоже дали понять, что на бесплатных реабилитациях нам не помогут.

Со слов врача-реабилитолога, с диагнозами Илона для достижения прогресса и поддержания результата занятия должны быть регулярными, курсовыми, чего нет в бюджетных учреждениях.

— Собирается консилиум врачей: невролог, ортопед, эрготерапевт, педиатр, ЛФК-специалисты. Каждый осматривает ребенка, оценивает его состояние и возможности реабилитации, составляют индивидуальную программу. Всё идет в комплексе: и ЛФК, и разные виды кинезиотерапии, особенно войта-терапия, массажи, бассейн. 

Врачи не дают никаких прогнозов: все дети разные, всё индивидуально. Нужно всё пробовать, чтобы понять, что «выстрелит» конкретно для Илона.

В чём сила?

Для знакомства с Илоном нужно пройти в тихую спальню его родителей. Из-под детского одеяльца выглядывает кудрявая русая макушка — малыш мирно спит. 

— Сейчас он гораздо спокойнее, но у него нет режима, нет графика. Может всю ночь бодрствовать, может просто лежать разговаривать, из-за того, что сейчас он особо не двигается, не активничает.

Чтобы не будить малыша, мама с любовью показывает фото и видео с Илоном.

Вот Илон на занятии сосредоточенно пытается удержаться на руках на большом жёлтом фитболе. Как говорит Анастасия, от концентрации он даже пускает пузыри.

— Он на занятии любит притворяться, мы так думаем. Глаза закрыл, прилёг, не хочет заниматься и всё. А в машину садимся — бодрый.

А на этом видео близнецы лежат в кроватке: Альберт аккуратно вставляет соску «лялечке», а Илон разглядывает брата в ответ. Русые кудряшки, большие серо-голубые глаза, широкие улыбки — одни на двоих.

— Когда начинаешь с ним разговаривать, он тебе отвечает, подходишь к нему — сразу оживает. Когда ночью он просыпается, я ему включаю на телефоне музыку и рядом кладу, он сразу затихает, слушает. Если песня какая-то, он тоже начинает петь. 

Альберт — активный, и Илон тоже хочет за ним угнаться, но не может — из-за спастики ноги каменные.

На видео с реабилитации видно, как специалист разрабатывает Илону руки и ноги, придерживая. С виду простые действия, возможно, смогут подарить Илону в будущем догонялки на детской площадке, самостоятельное изучение всех маминых и папиных полок, бабушкиных шкафчиков на кухне. Но нужна регулярность и ежедневный труд.

О Родионе Анастасия тоже рассказывает волнительно и с нежностью. Папа работает и в дневную, и в ночную смену, чтобы обеспечить семью всем необходимым. Но, к сожалению, из-за стоимости занятий Илона денег всё равно не хватает.

— Откуда вы берете силы?
— Силы берем у Бога. Родя, а где ты силы берешь?
— На вас смотрю, и силы появляются.

Один курс реабилитации Илона стоит 197 600 ₽. Это несколько месяцев интенсивных занятий, на которых мальчик освоит новые навыки, укрепит мышцы, улучшит общее состояние здоровья. Сейчас молодой семье такой курс не потянуть финансово, несмотря на все подработки папы. Им нужно чуть-чуть помочь, что может сделать каждый из вас, оформив пожертвование по форме ниже. Спасибо!