Дата: 02.07.2024 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Дарья Агафонова
Помочь Фонду

Цапля ты моя

Помочь Фонду

Душный и влажный воскресный полдень в Кыштыме. Накануне вечером здесь прошёл ливень; радуется ему, кажется, только буйная зелень, напитавшаяся водой и тянущая свои побеги и кроны к небу. Люди же позакрывались в своих домах и пережидают зной в них. Пешеходам приходится делить дорогу с автомобилями — тротуаров нет. 

Дорога в Кыштым / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Дорога в Кыштым / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Частный сектор ближе к главной улице города сменяется пятиэтажками и оформленными, хоть и узкими, тротуарами. Через двор от одной из этих пятиэтажек стоит пустая школа с понурыми ржавыми спортивными снарядами во дворе — каникулы же. В эту школу 16 лет назад мог пойти и Тимофей, но не пошёл.

Пять дней января 2001 года

Татьяна родила Тимофея в 24 года. Беременность не доставляла никаких хлопот, малыш развивался согласно сроку и без патологий.

— За несколько дней до родов меня положили на подготовку, — Татьяна вздыхает, под стёклами очков — уставшие серо-зелёные глаза. — Сделали УЗИ и обнаружили обвитие пуповиной, но мне об этом не сказали. Потом отправили домой.

Это было в начале 2001 года в роддоме Кыштыма: акушеры решили, что обвитие — не препятствие естественным родам. Через три дня Татьяна вернулась рожать.

Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

— Воды отошли, светлые, я видела. Но родовая деятельность не наступила. Прокололи плодный пузырь, поставили капельницу, чтобы спровоцировать роды. Одну, вторую… И тут — схватки каждую минуту! Капельницу убрали — схватки прошли. Снова поставили. Дальше я не помню ничего. Помню только, что сына выдавливали.

А это случилось уже на утро следующего дня. Тимофей не закричал. По шкале Апгар ему поставили «единицу» — ребёнок почти умер. Акушерка накрыла с головой Тимофея пелёнкой и быстрым шагом направилась из родовой. Татьяна попросила увидеть сына, доктор откинула пелёнку с лица мальчика. Оно было, со слов мамы, иссиня-серым.

— Меня положили в одну палату с другой мамой. И это как-то не по-человечески! Её ребёнок был здесь же, рядом с ней, она могла его кормить, пеленать, разговаривать с ним… А моего Тимофея поместили в реанимацию. 

Фото Тимофея в детстве / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Фото Тимофея в детстве / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Через пару дней девушку выписали из роддома, а Тимофей впал в кому. За первые дни жизни врачи диагностировали у него кровоизлияния в мозг и глаза и нераскрытие одного лёгкого.

Чтобы Тимофей задышал, ему назначили несколько препартов, которые незамедлительно вызвали отёк мозга. Мальчик умер второй раз за первые пять дней своей жизни.

Татьяна помогает Тимофею лечь на диван / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна помогает Тимофею лечь на диван / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Сама Татьяна и родственники недоумевали: как можно было чуть не убить ребёнка дважды? На что врачи отвечали: «Чего вы хотите?! Вон ваш лежит [живой] — чёрный, как головёшка».

Если до выписки Тимофея врачи ещё говорили о настоящих причинах ухудшения здоровья мальчика, то в выписном эпикризе не было ни слова о том, что причиной всему стало то самое обвитие и естественные роды, в ходе которых выдавливаемый из мамы ребёнок был задушен собственной пуповиной. Досталось и маме: у неё «обнаружилась» хроническая почечная недостаточность, которая «повлияла на здоровье ребёнка». Своих ошибок и преступную халатность акушеры так и не признали.

— Никакого сочувствия элементарного не проявили. Два раза у моего ребёнка пострадал головной мозг! — на протяжении всего разговора Татьяна старается не заплакать при сыне, что сидит рядом с ней в специальной коляске.

Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Вчера

На 19 день жизни Тимофея вместе с мамой перевели в челябинское отделение патологий новорожденных. Здесь врачи отметили, что у мальчика сохранён слух и зрение, он начал есть самостоятельно, набирать вес и улыбаться. А через два месяца ребёнок впервые оказался дома с ещё одним диагнозом «эпилепсия». Приступов этих сама Татьяна никогда не замечала: может, и не было их никогда вовсе, а, может, они купировались сильными препаратами.

В четыре месяца невролог установил угрозу ДЦП и гипертонус мышц, но никаких прогнозов не дал:

— Мозг — достаточно пластичен, и никогда заведомо не знаешь, как он поведёт себя: кто-то с нашим диагнозом к двум годам догоняет сверстников, а кто-то — нет. В то время сложно было понять, что нас ожидает. Тимофей внешне соответствовал своему возрасту. Нам назначили массаж и электрофорез да то лекарство от судорог.

Фото Тимофея в подростковом возрасте / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Фото Тимофея в подростковом возрасте / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Татьяна постоянно занималась реабилитацией сына, а в два года Тимофей прошёл первое полноценное лечение: в Челябинске ему ставили уколы для расслабления мышц и их стимуляции, после чего он стал переворачиваться. Ещё через время стал держать голову. Недолго и неуверенно, но держать.

Папа оставил сына, когда Тимофею был год, — не выдержал. С тех пор мужчина так ни разу и не навестил ребёнка.

Ботинки Тимофея / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Ботинки Тимофея / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

— Знаете, как мы спали? Я привезла из сада старую кровать с панцирной сеткой. На кровать сына положу, сама лягу на пол и рукой снизу качаю эту сетку. Тимофей не спал без укачиваний.

Растить мальчика молодой маме помогали её родители: бабушка — нянчилась, а дедушка привил любовь к машинам и чтению. 

Тимофей научился читать и писать отдельные слова. В первом классе к нему на дом приходил педагог из специальной школы — учитель на пенсии — единственная, кто согласился заниматься с мальчиком.

Татьяна показывает искривлённую спину сына / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна показывает искривлённую спину сына / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

— У меня сердце болит. Я не знаю, как с вами работать дальше, — сказала после одного года обучения учитель и больше не приходила.

А девять лет назад в жизни Татьяны появился Александр:

— Он не испугался диагнозов сына, и мы поженились в 2019 году. Муж помогает нам во всём. У них с Тимофеем замечательные отношения: вместе телевизор смотрят, хохочут над своими, понятными только мужчинам, шутками. Как дети!

Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Сегодня

— Цапля ты моя, — Татьяна поднимает сына, чтобы пересадить его с кресла-кровати в коляску. Своей ногой пытается развести его скрещенные ноги, держа за подмышки. Получилось, но по инерции левая нога снова заходит за правую.

Сегодня Тимофею уже 23 года, но выглядит он не более, чем на 15 лет. Он похож на маму, постоянно улыбается и смеётся, кивками головы пытается общаться — Татьяна уже научилась понимать его без слов.

Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна и Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Несколько лет назад молодому человеку сделали операцию на одном из тазобедренных суставов, поэтому его ноги кажутся разными: одна стопа стоит на полу, другая — отведена в сторону и стоит на носочке.

— Операцию на втором суставе мы пока делать не готовы: после первой у нас начались проблемы с мочеиспусканием: жидкость скапливалась и не выходила. Лучше было бы наоборот — памперсы нас бы спасали, а тут… Теперь я боюсь. Ещё и коленный сустав на оперированной ноге стал уходить в сторону…

В большой комнате — комнате Тимофея — стоят его тренажёры. Их семья добилась от государства. Социальная защита также обеспечила парня удобной, но пока только верхней одеждой, которая не вызывает дискомфорта при одевании. Единственное, что Тимофей пока не получает, так это специального питания, которое вкупе с обычной едой помогло бы ему набрать вес.

— Вот, видите, — Татьяна усадила сына в коляску.

Татьяна помогает сыну устроиться в коляске / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Татьяна помогает сыну устроиться в коляске / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Кресло ему велико, не держит корпус, и Тимофей выгибается в пояснице в левую сторону, руки его выгнуты в локтевых суставах и согнуты в запястьях. 

— А вот посмотрите, как наша спина выглядит сзади, — Татьяна вновь поднимает сына, разворачивает и поднимает футболку.

Приостановить деформацию и деградацию мышц и костей помогают регулярные платные реабилитации. Деньги на них выделяют благотворительные фонды и жертвуют неравнодушные. 

— У меня только одна мысль: чтобы он меня не пережил, — Татьяна медленно вдыхает, выдыхает, смотрит на сына. Оба молчат.

Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана
Тимофей / Фото Дарьи Агафоновой для Фонда Ройзмана

Сегодня Тимофею очень нужна специальная удобная коляска с жёстким каркасом, фиксирующими ремнями, поддерживающими подушками, манёвренная и функциональная. Проблемы с позвоночником и суставами усугубляются с каждым днём, и, если её не приобрести, все усилия Татьяны будут напрасными, а боли у Тимофея будут только усиливаться.

Накопить на такую коляску семье из трёх человек получится за полтора года, при условии, что две пенсии и пособие по уходу за Тимофеем не будут тратиться ни на еду, ни на одежду, ни на средства гигиены, ни на что-то ещё.

На долю Татьяны и Тимофея уже выпало очень многое. Да, мы не сможем вернуть молодому человеку здоровье, но вместе с вами мы сможем облегчить его жизнь и жизнь его мамы. Поддержите, пожалуйста, семью любым удобным для себя пожертвованием, чтобы у Тимофея появилась новая удобная коляска. Спасибо!