Виляя из стороны в сторону, дорога то уходит в лес, то ведёт к дальним поселениям. На обочине стоят билборды с фотографиями радостных людей и призывами приехать сюда жить. В самом городе на заборах предприятий ещё остались плакаты с советскими лозунгами. Тут, в Асбесте, время, кажется, остановилось.
Вьющийся девичий виноград плотно огибает забор вокруг небольшого белого дома. Внутри пахнет печкой, как в детстве, у бабушки на даче.
— Вы меня простите, я очень нервничаю, не знаю даже, что вам и рассказать, — говорит Полина с кипой медицинских бумаг в руках. За ней прячется трёхлетний Илья, боязливо бросая взгляды на незнакомцев. Через несколько минут любопытство взяло верх: Илья забыл и о страхе, и о стеснении, и ушёл по своим делам.
— Илья родился в шесть месяцев размером с ладошку, у него тогда кишечник неправильно развивался. Я три месяца в больнице жила, меня уж медсестры выгоняли, просили, чтобы я отдохнула, — вспоминает Полина, глядя на сына. Илья — светловолосый мальчик с немного вытянутой головой и большими глазами. Он не обращает внимания на маму и её рассказ, и спокойно катает игрушечный трактор, пародируя звуки двигателя.
С самого начала Полина заметила странности: сын никак не мог держать язык полностью во рту. Маленькие дети часто дуют губы и облизывают их, но у Ильи явно что-то было не в порядке. В конце концов, не найдя этому неврологических причин, врачи отправили маму с сыном на генетический анализ. Здесь всё, наконец, стало ясно.
У Ильи редкое генетическое заболевание — синдром Беквита-Видемана. При такой особенности часто наблюдаются аномалии костей и скелета в целом, поражения внутренних органов. Конкретно у Ильи — увеличенный язык — макроглоссия, — отсутствует желчный пузырь, а сердце расположено неправильно.
— Мы когда из больницы выписывались, нам сказали: «Ищите хирурга сами [для резекции языка]», — я тогда нашла врача из Москвы в Инстаграме [Instagram принадлежит компании Meta, признанной экстремистской на территории РФ — при. ред.], — вспоминает Полина. Из-за макроглоссии у Ильи очень слабые лицевые мышцы. После одной операции на языке парнишка научился держать ложку и самостоятельно есть, но прожевать еду для него очень тяжело — он быстро устает.
Разговаривать с увеличенным языком тоже не получается, мешает и задержка развития. Илья пошёл в ясли только в три года, и до сих пор ему сложно контактировать с детьми своего возраста — они просто друг друга не понимают.
Для того, чтобы это исправить, Илье нужно опять ехать в Москву и опять делать операцию. Но общий наркоз в таком возрасте и при таком слабом здоровье очень опасен: Полина боится, что все навыки, которые они с сыном развили трудом, потом и платными занятиями, забудутся. Всё придётся начать заново.
Сейчас Илья умеет играть в машинки, кидать их на пол вопреки запрету мамы, пинать мяч и даже дуть. Казалось бы, такой простой навык, но он научился этому совсем недавно на платных реабилитациях. И да, забыть он может даже это.
Беспокойство Полины подпитывает ещё и то, что из-за синдрома Беквита-Видемана высок риск развития онкогенных заболеваний — болезней, которые с большой вероятностью провоцируют развитие рака.
— Нам, главное, до восьми лет протянуть, а там риск снижается. Это очень страшно, — с немного поникшим взглядом говорит Полина. А Илья, тем временем, не обращая внимания ни на проблемы, ни на меланхоличные интонации мамы, продолжает беситься, разбрасывая игрушки. Он ползает по полу и буквально купается в своих любимых машинках.
— В Асбесте нет таких специалистов [знающих, как правильно и эффективно развивать Илью], нам приходится ездить в Екатеринбург, в платные центры, а заниматься нужно ежедневно. Покажем, как мы на шарике занимаемся? — Полина только успела закончить предложение, как Илья уже принёс большой гимнастический шар.
Вытянув руки вверх, он будто бы хотел сказать маме «давай!», но вместо слов только издал булькающие звуки. Полина поняла его без слов. Взяв Илью на руки и придержав за бока, Полина покатала сына на сером шаре.
— Я мечтаю, чтобы в будущем Илья стал самостоятельным, у нас нет другого варианта, — ласково говорит Полина, обнимая сына.
Сейчас Илье нужен новый курс реабилитаций, чтобы научиться играть в сложные игры, разговаривать и жевать без хирургического вмешательства. Специалисты говорят, что это реально. Мама Полина говорит, что денег на занятия уже не осталось. Пожалуйста, сделайте пожертвование в пользу Ильи по форме ниже. Вместе мы сможем помочь Илье социализироваться, завести друзей и начать говорить. Спасибо.