Неспящие в городе

Предновогодний вечер. Дальний район Екатеринбурга. Фонарей нет, но окна многоэтажек сверкают гирляндами, а на вывесках магазинов мигают разноцветные огоньки. Крыльцо детского сада заливает тёплый свет. Дверь то и дело распахивается, и на мороз выкатываются закутанные малыши, в одной руке — кто-то взрослый, в другой — «волшебная» светящаяся «загогулина»:

— Мама, надо выклюсить! А то батарейка испортиса! Мне воспитательниса шкажала! 

Садик, школа, ледяная горка, нарядно украшенный торговый центр. Я прохожу мимо. Мне нужен дом, где живет Женя — мальчик одиннадцати лет, который не ходит на улицу. Его выносят на руках — не гулять, а в больницу.

На пороге меня встречают мама Жени, миловидная молодая женщина Надежда, её двоюродный брат Ильдар и бабушка Ирина с девятимесячной Оливией на руках, Жениной младшей сестрой. Глава семьи, папа Саша, ещё на работе. 

На диване сидит худой бледный мальчик. Это Женя. Протягиваю холодную ладонь, он крепко сжимает её правой рукой, такой же холодной, как моя. Кисть левой у Жени не работает: пальцы неестественно переплетены в застывшей судороге. Смотрит на меня и переводит взгляд на маму Надежду:

— А? 
— Да, это к тебе, Женя, гости пришли!

У Надежды живые карие глаза и легкие порывистые движения. Женщина-пружинка: везде поспевает, всё у нее ладится. Она начинает рассказ:

— Женя — мой второй ребёнок. Первый родился, видимо, с таким же заболеванием, как и у Жени, но мы жили в деревне в Челябинской области, диагноз никто не ставил. Мальчик умер от отёка мозга в пять лет.

Об этом Надежда говорит скороговоркой, как будто без эмоций, и замолкает. Кажется, что она сейчас заплачет. Но Надежда делает усилие, выдыхает и говорит дальше:

— Потом я забеременела Женей. Работала официанткой, чувствовала себя хорошо. Сутки через трое летала с тарелками только так! Скрининг прошла, сказали, по хромосомам всё в порядке.

Но Женя родился слабым; все дети плачут — он не плачет, всё время спит. В шесть месяцев у него случился первый приступ апноэ [остановка дыхания].

— Я выхожу из душа, смотрю, а ребёнок у меня синий лежит! Хватаю его, выбегаю в подъезд, стучусь во все квартиры, кричу: «Вызовите скорую!». Не могла сама вызвать, даже телефон не видела в панике. Пока бегала и трясла ребенка — он задышал.

С того момента почти каждый раз, как только Женя засыпал, его дыхание прекращалось. Врачи поставили эпилепсию, а эпилептолог направил Надежду к генетикам. Но тем для изучения Жениных генов требовалось время.

Очень много времени. Целых шесть лет.

Регулярно все шесть лет Надежда отправляла кровь сына на исследования в Москву. Сколько за это время у него было приступов апноэ — не сосчитать. Если бы только их. 

Легче другого родить

Когда Жене исполнилось почти два года, к апноэ присоединились судороги. 

— Заплачет или засмеется сильно и теряет сознание, падает, перестает дышать, синеет. В три года упал в садике, попал в реанимацию, начался гемолитический криз [разрушение эритроцитов].

Пока мы говорим, Женя катает машины по ковру. Два длинномера ярко-красного цвета.

— А-ва-ва-ва…

Беру одну машинку и тараню фуру в руке у Жени. На его лице появляется улыбка. Пока мы «бодаемся», Надежда перечисляет бесконечные комы, реабилитации, гемолитический криз, еще один гемолитический криз, снова реабилитация, ещё одна кома… Женя укоризненно тянет:

— Ва-ва-ва… 

Он недоволен, что я перестала катать машину. Берет мою руку и переносит её обратно на красный лаковый корпус автомобиля: играй! А я слушаю его маму:

— Когда Женя был в реанимации, я ненавидела весь мир, не знаю, почему так. Мне хотелось разбить всю посуду, вообще всё расколотить. Были большие риски, что Женя умрет. Просыпаться не хотела. Думала, что не справлюсь. 

Пока Надя рассказывает, Женя, разочаровавшись в моих водительских способностях, сидя, дополз до коридора. Там его подхватывает мускулистый Ильдар. 

Когда Жене исполнилось пять, мы приехали в Москву, в знаменитый медицинский центр. Мне там сказали: «Вам легче другого ребенка родить». Я так ревела.

Дефицит фермента, которым страдает Женя, передается только по женской линии, а болеют — только мальчики. Надежда долго не могла принять Женину болезнь. Ей казалось, что это она что-то делает не так: не так кормит, не так лечит, надо просто всё наладить.

— У моей бабушки было восемь детей — все живые-здоровые! Моя родная сестра тоже абсолютно здорова. Возможно, я первая, на ком этот ген сломался.

После долгого изучения генетики, наконец, поставили Жене окончательный диагноз: наследственная ферментопатия. После этого Надежде стало легче, она перестала бесконечно винить себя.

Непорядок в транспортном цехе

Рассматриваю фотографии. Раньше Женя ходил в детский сад, в школу, ездил с мамой на море, гулял в лесу, катался верхом на пони. Вот он на недавнем фото, радостный, стоит у новогодней ёлки в 3 классе, а вот позирует на мотоцикле с коляской. Трудно представить, что скоро этому мальчику понадобится другая коляска — инвалидная.

4 февраля 2021 года у Жени случился ишемический инсульт.

— Это самое тяжёлое воспоминание. Утром у Жени заболела голова. Она у него часто болит, но в этот день было совсем плохо. Женя сильно плакал, буквально на несколько минут уснул, а когда проснулся — был уже перекошен.
— Ма-ма-ма-ма!

Женя заметил непорядок — поломка в машине, деталь отпала! Нужно срочно отремонтировать. Надя приходит на помощь:

 — Он очень расстраивается, если машинка ломается. 

После инсульта у Жени начались судороги, которые повторялись всё чаще и чаще и перешли в «статусы» [состояние, когда эпилептические припадки следуют один за другим]. С каждым таким приступом Женя терял здоровые клетки, а с ними — важные жизненные навыки.  

Эпилептические приступы случаются у него до сих пор. Эпизоды длятся несколько минут или секунд, но каждый раз ещё одна частичка мозга Жени умирает. 

Пока снежинка не растает

Сейчас, кроме игрушечных машин и мультфильмов, у Жени осталось не так много радостей. Приходится принимать специальные питательные смеси через зонд, глотать горькие лекарства. 

— Женя иногда бывает капризный, раздражительный, нервный, хотя на самом деле очень ласковый и добрый. Просто он устал от боли. 

На прогулки Женя теперь почти не выходит. На улицу его выносит на руках папа или Ильдар, когда нужно ехать в поликлинику. Но больше всего Женя скучает по магазинам. Он помнит, как был с мамой в красивых торговых центрах, складывал покупки в корзинку.

Скоро Надежду с Женей ждёт приём у известного врача в Москве. Ехать придётся и папе, и маме: одной Надежде не справиться с транспортировкой Жени. Но папино рабочее время — дорого: это деньги, на которые живёт вся семья, если не считать бабушкиной пенсии и помощи Ильдара. 

— Как будете Новый год праздновать?
— Ёлку поставим, посидим немного. А желание я уже загадала. 

Прощаемся. Выхожу из дома Жени на декабрьский мороз. Прохожу садик, школу, ледяную горку, торговый центр. Думаю, пусть Надино желание сбудется. Пусть Женя дышит и пусть у него появится новая машина — не игрушечная, а настоящая, удобная, специальная машина — коляска. У семьи уже есть два сертификата от государства на покупку прогулочной и домашней колясок, но денег, которые нужно заплатить ещё сверху, у них нет — слишком дорого.

Помогите Надиному и Жениному желанию сбыться: сделайте пожертвование по форме ниже и подарите Жене такой нужный ему сейчас личный транспорт. Чтобы он никогда не ломался и исправно выкатывал Женю на улицу — к сверстникам, свежему воздуху и играм.