Петухово — местечко в Курганской области на границе с Казахстаном. Как шутят местные, город пограничников, комаров и «Кулинарии». Этакое никогде, два лаптя по карте, трещина во времени: автобусы ходят исключительно до 13:00, до Кургана — 200 километров, до Екб — 600. Добраться комфортно и без машины практически невозможно. На неместных тут смотрят с улыбкой и лёгким безразличием.
— Вы, наверное, приехали писать про наш завод? — спрашивает у меня грузный мужчина, сидящий на соседнем сидении в автобусе, заметив в руках фотоаппарат. — Ну, про бывший завод.
— Нет, по другими делам.
— Странно, по делам, если тут нет родственников, к нам не ездят, — отвечает он и утыкается обратно в газету.
Скромная трёхкомнатная квартира на первом этаже типовой пятиэтажки. На кухне копошатся брат и бабушка Егора; на диване в зале лежит сам Егор — он совсем недавно уснул — сопит спокойно, беззаботно и размеренно. Мы с Натальей, мамой Егора, садимся напротив друг друга. Женщина очень переживает, постоянно накрывает своей рукой хрупкие ладони Егора. Гладит, сжимает, «убаюкивает». Заслыша щелчки затвора фотоаппарата, Егор периодически открывает глаза.
Никогде
— Я сама родом из Петухова, потом жила в Кургане, потом вернулась сюда. У нас было очень много планов: хотели купить жильё новое. А потом — всё в один момент посыпалось: я сломала ногу, Егор, которому было тогда 4 года, заболел. У него в садике случился приступ... не знаю даже... как эпилепсии. Непонятно. Ребёнок здоровый был. Левая рука просто «отключилась».
Наталья начинает плакать. Она проплачет все два с половиной часа, пока длится интервью. Слёзы текут из её глаз спокойно и монотонно.
— Ничего здесь, в Петухово, нет, абсолютно, — продолжает Наталья. — Ни медицины, ничего. Когда всё случилось, нас повезли в Курган. Приехали в больницу, легли в изолятор [в то время была пандемия]. С нами не делали ничего, ждали. У Егора руки начали отниматься, ноги. Он медленно переставал двигаться. Всё на моих глазах. А потом он впал к кому, неделю был подключён к ИВЛ.
Каким чудом Егор смог выйти из комы — настоящая загадка. Наталья несколько раз подчёркивает: врачи бездействовали. После комы мальчик испытывал невыносимые боли, температура не опускалась ниже 40: его выгибало в разные стороны, он кричал, пыхтел. Держался из последних сил. Из последних сил держалась и семья Егора: его брат-погодка Никита, Наталья, брат Натальи, бабушка и дедушка.
Право на надежду
Когда Егору стало чуть лучше, Наталья связалась с клиниками в Тюмени и Москве. Она знала, что нужно что-то делать с состоянием сына, но не понимала — что, ведь всё произошло стремительно, до одури внезапно.
Егор был улыбчивым доброжелательным мальчуганом, который любил бегать и гулять, — инсульт! — всё. Кто-то говорил: мозг «сгорел». Кто-то — что нужно реабилитироваться и бороться. Кто-то — что дни сочтены. Когда Наталья и Егор прилетели в Санкт-Петербург, им сказали, что шансы есть. Не на полное восстановление — это невозможно. Но необходимы реабилитации. Наталья уверенно произносит:
Если бы мы не попали в СПб, то нас… нас бы просто сейчас не было.— Знаете, в чём ещё проблема, — разводит руками Наталья, — с нами многие реабилитационные центры не хотят работать. Диагноз непонятен никому. Я даже не знаю, есть ли ещё подобные случаи с подобными последствиями. Нужно работать с логопедами, но никто не хочет. Никому мы не интересны. Пробуем сами что-то делать, вот впервые обратились за помощью в ваш фонд.
Коляски? У нас их две. Одну мы сами купили, с другой [нам] помогли. Тут же целое дело: памперсы нужны, таблетки. Сейчас в нашей семье никто не зарабатывает. Область не даёт нам ничего.
Наш путь
У Егора огромные глаза. Он сидит в коляске, как на троне: ему удобно, спокойно. Наталья старается не оставлять сына без присмотра ни на секунду: Егор может упасть, подавиться слюной. Рядом с мамой ему безопасно. Когда Егор начинает хрипеть, издавая горловые булькающие звуки, Наталья с улыбкой говорит: «Не ворчи». По звукам это похоже не то на рёв турбины, не то на «разговор» младенца.
— Я полностью посвящаю себя ему, — укрывая сына пледом, говорит Наталья. — Ну, не совсем так, нужно совмещать, его брат обижается. Я встаю в 6 утра, Егор — в 10. В 11 мы начинаем делать зарядку, часа 2. Массаж. Потом обедаем, потом он отдыхает. Идём гулять, ужинаем. Потом Егор ложится спать. Ему очень нравится, когда с ним занимаются. Нет, я нигде не бываю. Ни с кем толком не встречаюсь. Мы проходим один путь на двоих. Очень сложный путь.
— У нас же ещё городок маленький. Всем интересно. Покажите, говорят. Молчаливое сочувствие. Любопытство. Знаете, сочувствие в духе «ах-ох» и казённая жалость ничем не помогают.
— Наталья, вы устали?
— Честно? Устала. А что делать? Плачешь, идёшь дальше. Тяжело, когда всё хорошо было, а потом… потом жизнь с ног на голову перевернулась. И не возвращается обратно. Это как… как между небом и землёй пройти. Не шёл — не поймёшь. Понимаете?
***
Егор всё чувствует. Всё понимает. Распознаёт цвета, испытывает эмоции. Реагирует на погоду. Улыбается. Почти не говорит, не сидит самостоятельно, не ест без посторонней помощи. За годы ежедневных занятий он, мальчик, что просто лежал и кричал от боли, научился немного держать голову, произносить простые слова. Для Егора это — огромный прогресс, сопоставимый с мировым спортивным рекордом. Пожалуйста, оформите пожертвование по форме ниже, чтобы Егор смог пройти курс полноценной реабилитации в одном из лучших центров региона. Уверены: мир далеко не всегда безразличен, неласков, несправедлив. И помочь поверить в это Егору и его семье можем именно мы с вами.