Дата: 12.09.2024 Автор: Анастасия Норина Фотограф: Филипп Ткачев
Помочь Фонду

Иностранка

Помочь Фонду

Шкаф с книгами и прозрачные пластиковые коробки с игрушками выстроились у стены. Под подоконником припаркована розовая машина, а на ковре разложены книги. Зелёные качели, в которых можно спрятаться от всего мира, медленно качаются из стороны в сторону. 

Это бывшая гостиная, а теперь — царство маленькой Кристины и по совместительству единственное место в доме, где её безопасно оставлять одну хотя бы ненадолго. Ирина и Роман сидят на диване и воркуют с дочерью, по очереди обнимают, целуют — Кристина заливисто смеётся. 

Папа Роман, Кристина и мама Ирина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Папа Роман, Кристина и мама Ирина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Кристина второй ребёнок в семье и, как говорят родители, вымоленный. 

— Долго планировали, пытались. Из больниц не вылезали. Даже в церкви были. Уже собрали документы на ЭКО, и тут случилось чудо. Когда узнала, что беременна, честно, рыдала от счастья, — вспоминает Ирина. 

Беременность, роды и первый год жизни Кристины мама вспоминает с улыбкой. Хорошее самочувствие, по шкале Апгар — 8/9 баллов и «такой спокойный ребёночек». Но было в этой счастливой истории одно «но».

— К году речь не появилась. Меня это беспокоило, но врачи сказали, что это не страшно, что все дети разные, появится потом. И мы ничего не стали с этим делать, тем более, что Кристина была активная, всем интересовалась, в глаза смотрела. А потом случилась пандемия.

Кристина читает книжку / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина читает книжку / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Удар по слабому месту

Родители и врачи до сих пор не знают наверняка, что произошло. В полтора года Кристина заболела бронхитом. Лечение не помогало, врачи настояли на госпитализации. Девочка провела в больнице всего пару дней, но успела заразиться COVID-19.

— Мы долго на карантине просидели, переболели всей семьёй в итоге, в лёгкой форме. Но у Кристины температура была, — начинает папа.
— Да, и после ковида мы заметили, что она как-то поникла. Как будто всё вокруг ей стало неинтересно и она ушла в себя. Тогда и начались наши забеги по врачам. Каждые полгода в больнице лежали. 
— Говорят, что ковид воздействует на слабые места в организме, видимо, у Кристины это была нервная система. Но это лишь предположение.

Кристина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Ирина и Роман наперебой рассказывают о событиях тех дней. О том, что лечение не давало результата, о том, как маме пришлось уволиться с работы, как Кристине становилось хуже и как они были растеряны и не знали, что нужно делать.

— Развитие задерживалось. Появились истерики: Кристина могла просто упасть и начать кричать, выгибаясь, хоть где — на улице, в помещении. Могла резко вскочить, закричать и убежать. Пока диагностировали органическое поражение мозга и инвалидность назначили. Скоро пойдём на новое обследование, — Ирина поворачивает голову и, несмотря на воспоминания о тяжёлом периоде, не может скрыть улыбки при виде дочери.

Кристина всё ещё погружена в себя и часто не обращает внимание на происходящее вокруг / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина всё ещё погружена в себя и часто не обращает внимание на происходящее вокруг / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

На пути к самостоятельности

Спустя несколько лет поведение Кристины изменилось. Она освоила новые навыки, появилось больше самостоятельности, истерик стало меньше, но погружённость в собственный мир по-прежнему сохраняется.

Пока мы разговариваем, Кристина сменила не одно занятие. Разложила игрушки, достала интересующие её книжки, смело вскарабкавшись по книжному стеллажу, и устроилась на полу, увлечённо ведя беседу сама с собой. 

Кристина залезла в шкаф / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина залезла в шкаф / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

«Си», — громко произносит ребёнок. Если не прислушиваться, кажется, что говорит иностранка. Но язык, на котором общается Кристина, существует только в её голове. Привычная речь у неё так и не появилась, лишь отдельные слова.

— Если ей что-то нужно, она сама возьмёт либо берёт тебя за руку, ведёт и говорит «на», — объясняет мама. 
— Но это недавно появилось. Полгода назад, наверное. До этого она даже на имя не откликалась. Вообще, заметный прогресс вот только наступил, — подхватывает папа. 

Кристина на руках у папы Романа / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина на руках у папы Романа / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Верно. Буквально пару месяцев назад только научили на унитаз ходить в туалет, до этого всё в памперсе была. И одеваться стала сама, и ложку брать во время еды. 

Роман листает галерею в телефоне и показывает видео с прогулки, где 

Кристина играет в песочнице:

— Это мы на прошлой неделе гуляли.
— О, играет с песком? Ничего себе! Это даже для меня неожиданно. Раньше её было не уговорить на песочницу. Видите, у нас каждый день как новый. Чем-то да удивит, — смеётся Ирина.

Кристина прячется за мамой Ириной / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина прячется за мамой Ириной / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

Надежда

Перемены в состоянии ребёнка начались вместе с реабилитациями. Нейропсихолог, дефектолог, логомассаж, лечебная физкультура и ещё длинный список процедур. Врачи помогают осваивать бытовые навыки и корректировать поведение. Родители стараются дать Кристине всё, но лечение упирается в финансы.

Все занятия Кристины платные — в бюджетных учреждениях нет нужных специалистов. На лечение девочки государство ежемесячно выделяет средства по программе социальных услуг, но эта сумма составляет всего 12 000 рублей — их хватает на несколько встреч. А таким детям, как Кристина, нужно заниматься постоянно, иначе результата не добиться. 

Кристина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана
Кристина / Фото Филиппа Ткачева для Фонда Ройзмана

— Папа у нас работает без выходных. Я на работу выйти не могу: либо с ребёнком, либо на занятия её вожу — обычно мы каждый день куда-то ездим. Больше помогать нам некому: родственники далеко, да и не понимают они, что это значит — особенный ребёнок. Я тоже из-за этого столько слёз выплакала. 

Родители честно признаются, что устали. Но ради здоровья дочери готовы сделать всё возможное. 

— Я всё думаю, что скоро школа должна быть. Как мы пойдём? Где социализироваться? А что будет с ней, когда нас не станет? — На этой фразе в глазах Ирины начинают скапливаться слёзы. 

Это самый главный вопрос, потому что кроме нас никто о ней не позаботится. Извините, это прямо больная тема. 

Врачи говорят, что у Кристины есть шанс приспособиться к самостоятельной жизни. Но нужны беспрерывные занятия. 

Сейчас Кристине рекомендовали пройти курс реабилитации. Для неё составят индивидуальную программу на две недели. За счёт комплексного подхода и интенсивности такой курс может дать гораздо больший толчок в развитии, чем единичные занятия. 

Только стоимость реабилитации для родителей неподъёмная — почти 190 000 рублей. Но если каждый из нас пожертвует хотя бы небольшую сумму, мы сможем помочь Кристине попасть на курс и дать ей шанс стать полноценной частью общества. Пожалуйста, поддержите Кристину по форме ниже. Спасибо!