Шкаф с книгами и прозрачные пластиковые коробки с игрушками выстроились у стены. Под подоконником припаркована розовая машина, а на ковре разложены книги. Зелёные качели, в которых можно спрятаться от всего мира, медленно качаются из стороны в сторону.
Это бывшая гостиная, а теперь — царство маленькой Кристины и по совместительству единственное место в доме, где её безопасно оставлять одну хотя бы ненадолго. Ирина и Роман сидят на диване и воркуют с дочерью, по очереди обнимают, целуют — Кристина заливисто смеётся.
Кристина второй ребёнок в семье и, как говорят родители, вымоленный.
— Долго планировали, пытались. Из больниц не вылезали. Даже в церкви были. Уже собрали документы на ЭКО, и тут случилось чудо. Когда узнала, что беременна, честно, рыдала от счастья, — вспоминает Ирина.
Беременность, роды и первый год жизни Кристины мама вспоминает с улыбкой. Хорошее самочувствие, по шкале Апгар — 8/9 баллов и «такой спокойный ребёночек». Но было в этой счастливой истории одно «но».
— К году речь не появилась. Меня это беспокоило, но врачи сказали, что это не страшно, что все дети разные, появится потом. И мы ничего не стали с этим делать, тем более, что Кристина была активная, всем интересовалась, в глаза смотрела. А потом случилась пандемия.
Удар по слабому месту
Родители и врачи до сих пор не знают наверняка, что произошло. В полтора года Кристина заболела бронхитом. Лечение не помогало, врачи настояли на госпитализации. Девочка провела в больнице всего пару дней, но успела заразиться COVID-19.
— Мы долго на карантине просидели, переболели всей семьёй в итоге, в лёгкой форме. Но у Кристины температура была, — начинает папа.
— Да, и после ковида мы заметили, что она как-то поникла. Как будто всё вокруг ей стало неинтересно и она ушла в себя. Тогда и начались наши забеги по врачам. Каждые полгода в больнице лежали.
— Говорят, что ковид воздействует на слабые места в организме, видимо, у Кристины это была нервная система. Но это лишь предположение.
Ирина и Роман наперебой рассказывают о событиях тех дней. О том, что лечение не давало результата, о том, как маме пришлось уволиться с работы, как Кристине становилось хуже и как они были растеряны и не знали, что нужно делать.
— Развитие задерживалось. Появились истерики: Кристина могла просто упасть и начать кричать, выгибаясь, хоть где — на улице, в помещении. Могла резко вскочить, закричать и убежать. Пока диагностировали органическое поражение мозга и инвалидность назначили. Скоро пойдём на новое обследование, — Ирина поворачивает голову и, несмотря на воспоминания о тяжёлом периоде, не может скрыть улыбки при виде дочери.
На пути к самостоятельности
Спустя несколько лет поведение Кристины изменилось. Она освоила новые навыки, появилось больше самостоятельности, истерик стало меньше, но погружённость в собственный мир по-прежнему сохраняется.
Пока мы разговариваем, Кристина сменила не одно занятие. Разложила игрушки, достала интересующие её книжки, смело вскарабкавшись по книжному стеллажу, и устроилась на полу, увлечённо ведя беседу сама с собой.
«Си», — громко произносит ребёнок. Если не прислушиваться, кажется, что говорит иностранка. Но язык, на котором общается Кристина, существует только в её голове. Привычная речь у неё так и не появилась, лишь отдельные слова.
— Если ей что-то нужно, она сама возьмёт либо берёт тебя за руку, ведёт и говорит «на», — объясняет мама.
— Но это недавно появилось. Полгода назад, наверное. До этого она даже на имя не откликалась. Вообще, заметный прогресс вот только наступил, — подхватывает папа.
— Верно. Буквально пару месяцев назад только научили на унитаз ходить в туалет, до этого всё в памперсе была. И одеваться стала сама, и ложку брать во время еды.
Роман листает галерею в телефоне и показывает видео с прогулки, где
Кристина играет в песочнице:
— Это мы на прошлой неделе гуляли.
— О, играет с песком? Ничего себе! Это даже для меня неожиданно. Раньше её было не уговорить на песочницу. Видите, у нас каждый день как новый. Чем-то да удивит, — смеётся Ирина.
Надежда
Перемены в состоянии ребёнка начались вместе с реабилитациями. Нейропсихолог, дефектолог, логомассаж, лечебная физкультура и ещё длинный список процедур. Врачи помогают осваивать бытовые навыки и корректировать поведение. Родители стараются дать Кристине всё, но лечение упирается в финансы.
Все занятия Кристины платные — в бюджетных учреждениях нет нужных специалистов. На лечение девочки государство ежемесячно выделяет средства по программе социальных услуг, но эта сумма составляет всего 12 000 рублей — их хватает на несколько встреч. А таким детям, как Кристина, нужно заниматься постоянно, иначе результата не добиться.
— Папа у нас работает без выходных. Я на работу выйти не могу: либо с ребёнком, либо на занятия её вожу — обычно мы каждый день куда-то ездим. Больше помогать нам некому: родственники далеко, да и не понимают они, что это значит — особенный ребёнок. Я тоже из-за этого столько слёз выплакала.
Родители честно признаются, что устали. Но ради здоровья дочери готовы сделать всё возможное.
— Я всё думаю, что скоро школа должна быть. Как мы пойдём? Где социализироваться? А что будет с ней, когда нас не станет? — На этой фразе в глазах Ирины начинают скапливаться слёзы.
Это самый главный вопрос, потому что кроме нас никто о ней не позаботится. Извините, это прямо больная тема.Врачи говорят, что у Кристины есть шанс приспособиться к самостоятельной жизни. Но нужны беспрерывные занятия.
Сейчас Кристине рекомендовали пройти курс реабилитации. Для неё составят индивидуальную программу на две недели. За счёт комплексного подхода и интенсивности такой курс может дать гораздо больший толчок в развитии, чем единичные занятия.
Только стоимость реабилитации для родителей неподъёмная — почти 190 000 рублей. Но если каждый из нас пожертвует хотя бы небольшую сумму, мы сможем помочь Кристине попасть на курс и дать ей шанс стать полноценной частью общества. Пожалуйста, поддержите Кристину по форме ниже. Спасибо!