В просторной комнате дети весело балуются с псом Тимой, пока не видит мама. Вдруг они ненадолго прекращают свою игру, и в коридоре слышатся неровные, шаркающие шаги.

— Мама, я пить хочу, — запыхавшись, заходит на кухню Вера. Девочка жадно пьёт из стакана, поправляя кудрявые тёмные локоны, которые выбились из хвоста. Тёмно-карие глаза с любопытством следят за незнакомым человеком из-под сильно выдающегося лба. Проблемы с ходьбой и необычная форма головы — это лишь одни из проявлений Spina Bifida — расщепления позвоночника. Это врождённый дефект развития спинного мозга и позвоночника, который развивается из-за неполного закрытия нервной трубки. Специалисты предполагают, что это происходит из-за недостатка фолиевой кислоты в организме матери при развитии эмбриона. 

Spina bifida повлиял на жизнь не только девочки, но и всей её семьи. Мама Елена и папа Давид не только водят Веру и её сестру-двойняшку Надю на разные секции и кружки, но и даже в разные школы.

Вера и Надя словно две снежинки: вроде и одинаковые, но при близком рассмотрении — совершенно разные. Надя любит юбки и платья, обожает рисовать и лепить из пластилина, старательно делает домашнее задание и ведёт себя как старшая (хоть и родилась всего на две минуты раньше сестры). Вера же любит программировать и монтировать видео на старом ноутбуке. У неё нет лёгкости в движениях, и она быстро устаёт при ходьбе даже по дому. Свободные футболки не мешают круглые сутки носить корсет от сколиоза, который уже достиг четвёртой степени. Вере часто нужна помощь родителей или сестры с домашними заданиями, даже когда ей не лень всё делать самой.

— Интеллект у неё полностью сохранный, но мы были вынуждены отдать в специальную школу при медцентре, — рассказывает мама Елена. — У Веры обычная общеобразовательная программа, но с расчётом на особенности опорников. Да и там есть условия, чтобы она могла передвигаться на коляске.

В самых тяжёлых случаях Spina bifida у людей наблюдают полный паралич тела ниже места поражения. Но Вере повезло: она всё же может немного ходить, но для по-настоящему активной жизни ей необходима коляска, ведь мышцы ног слишком быстро устают, да и на туторы не наденешь красивые кроссовки. А ещё коляска заменяет девочке удобное кресло, когда она сидит за рабочим столом.

Барьеры

Мама Елена и папа Давид с самого начала беременности знали, что их ждут большие трудности. Уже на втором скрининге Елене сообщили, что у её дочери есть дефект развития. Но ситуацию осложняло то, что родители ожидали двойню.

— Конечно же, все родные были в шоке, — вспоминает Елена. — Но мы приняли ситуацию как есть и ждали наших девочек. После рождения Веру прооперировал нейрохирург.

Родители ожидали только лучшего и надеялись, что после реабилитаций состояние Веры улучшится. Даже говорящие имена девочкам дали уже только после их рождения.

— Их папа так назвал, — улыбается Елена. — Он тогда сказал: «В Веру я верю, а на Надю — надеюсь».

Благодаря реабилитациям Вера смогла развить двигательные навыки, хоть и чуть позднее своих сверстников. В 10 месяцев начала ползать, а в полтора года — вставать на ноги. Реабилитации помогли настолько, что Веру даже взяли в самый обычный садик, где её мама работает воспитателем. Единственное, на что не могли повлиять ни нейрохирург, ни специальные занятия — это слабость мышц мочеполовой системы. Из-за этого девочке приходится постоянно ходить с катетером и в свои 10 лет носить подгузники.

Когда пришло время отдавать девочек в школу, то родители впервые решились разделить их.

— Надя, как нормик, пошла в общеобразовательную школу, — рассказывает Елена. — Для Веры же она не подходит: в здании нет никаких условий, чтобы там было можно беспрепятственно передвигаться на коляске, да и перемены не настолько большие, чтобы можно было успеть позаботиться о своей гигиене. 

Елена и Давид отдали Веру в специальную школу при медцентре, где девочка получает такие же знания, как и её сестра. Но разница между ними есть и тут: если Надя пошла в первый класс, то Вера — в нулевой. Такова была плата за возможность учиться в комфортной среде.

Но и родителям пришлось идти на уступки. Они по очереди возят дочь в школу и дежурят до конца уроков, чтобы в случае чего ей помочь. Елене повезло, и она могла выходить на работу лишь на половину дня, но с этого учебного года ей дадут группу полного дня, и она уже не сможет уделять много времени дочери. Папа Давид же и вовсе был вынужден уйти в отпуск по уходу. 

Уже в школе выяснилось, что девочка не всегда правильно распознаёт звуки речи, из-за чего делает ошибки в письме. Помимо этого у Веры диагностировали дисграфию. Всё это — следствие гидроцефалии после рождения, которая, к счастью, прошла сама, но всё равно оставила след в головном мозге девочки.

Мечта за мечтой

— Вера, о чём ты мечтаешь?
— О гироскутере, — подумав, с улыбкой отвечает девочка.
— Так ты же с него упадёшь! — ворчливо делает замечание сестра.
— А есть и с сидениями, я видела! — парирует Вера.
— Ты уже и это нашла, — улыбается Елена. — И такие споры у нас каждый раз.

Как и все дети, Вера хочет общаться с друзьями, гулять и весело проводить время. Но из-за своего врождённого дефекта она может это делать только на коляске. Даже комфортно погулять девочка может лишь в соседнем дворе, где нет резких перепадов между тротуаром и дорогой, а на детской площадке можно играть даже в коляске.

— Мы уже устали обращаться с различными жалобами, что у нас нет нормальной площадки, — рассказывает Елена. — Но нам вечно отвечают, что у них там какие-то трубы проходят, и площадку они сделать не могут. Да и вы видели какой у нас двор. Мы уже устали биться и перестали этим заниматься. У нас есть более важные вещи, которые требуют нашей энергии.

Недавно Вера в школе увидела рекламу бесплатной секции тенниса на колясках. Решила попробовать. Оказалось, что в секции все ребята с таким же диагнозом, что и у Веры. Поэтому теперь она вместе с новыми друзьями может активно двигаться, несмотря на особенности здоровья.

— В секции нам выдают специальные коляски с повышенной подвижностью колёс. На нашей мы просто не смогли бы играть. Колёса у неё предназначены только для передвижения по дому или идеально ровному асфальту. Любое неровное покрытие — и всё. Да и маленькая она нам уже. Вон, как коленки торчат! — сетует Елена, глядя на дочь, которая неуклюже сидит на своей старой коляске.

Вера настолько преуспевает в спорте, что теперь занимается и плаванием вместе с сестрой, участвует в соревнованиях и занимает призовые места. Но чтобы участвовать в более крупных соревнованиях, нужно ездить в другие спортивные школы или даже в другие города. И снова — коляска Веры не подходит для таких путешествий: не складывается, чтобы можно было положить её в машину. Для этого и для более активной повседневной жизни девочке необходима специальная коляска активного типа.

Такая коляска сможет облегчить и ещё одну задачу — переход в другую школу.

— Рядом с нами построили новую школу, где есть удобная среда для маломобильных, — рассказывает Елена. — Нейрохирург, у которого мы на учёте, посоветовал нам сначала решить вопрос с новой коляской и прийти на экскурсию в эту школу, а только лишь потом серьёзно задумываться о переходе. Но если всё сложится удачно, то Вера с Надей будут, наконец, ходить в одну школу. Да и Вере пойдёт на пользу общество обычных детей: так она начнёт быстрее социализироваться.

— Вера, а что ты первым делом сделаешь, когда у тебя будет новая коляска?
—  Быстро-быстро на ней поеду, на самой большой скорости, — с горящими глазами отвечает девочка.

На новой коляске Вера сможет не только без препятствий играть с друзьями и сестрой, но и помогать папе выгуливать свою любимую собаку, ездить на соревнования и даже самостоятельно добираться в новую школу, где найдёт себе ещё больше новых друзей. Подходящая по всем параметрам и функциям кресло-коляска стоит 300 тысяч. У семьи есть сертификат на покупку коляски, но он покроет лишь часть всех расходов. Но вы можете помочь Вере в осуществлении её мечты. Для этого вам необходимо оформить небольшое пожертвование по форме ниже. Спасибо!