Квартира больше напоминает бабушкину дачу, где дни текут, словно вязкий густой кисель. На полках аккуратными рядами стоят иконы. Холодильник увешан семейными фотографиями с различных праздников или просто семейных прогулок. На небольшом балконе хранятся велосипеды, самокаты и коляска. На шкафу в несколько рядов до самого потолка расположились коробки с обувью, пожертвованные в храме.

На вешалке висит многочисленная одежда, в том числе и одеяния пономарей. Половину прохода между коридором и кухней занимает огромная коробка с кислородным аппаратом. Кажется, вещей так много, что они останавливают время.

Зато их хозяева, словно восстанавливая баланс, находятся в вечном движении. Огромная, непохожая на десятимесячного щенка, Хайза радостно облизывает руки и подставляет почесать животик. Папа Виталий настолько занят бесконечными подработками, что его почти никогда не бывает дома. Младший сын Миша ставит очередной опыт с морозилкой, старшая дочь Аня деловито собирается на дополнительные занятия и спорит с мамой Екатериной из-за одежды. А самый старший Коля уже пятый раз за полчаса звонит маме, чтобы ещё раз что-то уточнить.

Только маленькая Маша не участвует в общей суматохе и почти неподвижно лежит на диване. Но и она то и дело разбавляет душный летний воздух своим радостным смехом, размахивая руками и ногами; или причмокивает губами, услышав, что мама говорит про еду. Маша могла бы вместе с братьями и сестрой наводить суету дома, но череда ошибок привела к тому, что ей пришлось учиться даже заново дышать через нос.

Вне рамок

Когда Маша родилась, врачи взяли у неё стандартные для новорождённых анализы, и один из них показал, что у малышки неонатальный сепсис.

— Если бы у меня тогда было больше опыта, то я бы настояла на повторной пункции: ничего подобного у неё не было, — говорит мама Екатерина. — Я послушала врачей, и нас на месяц положили в больницу и держали Маруську на антибиотиках. Если бы не это, то, возможно, её пищеварение работало по-другому, и этого всего не было.

Когда Екатерина, наконец, вернулась домой с младшей дочерью, казалось, что всё самое страшное уже позади: Маша ни в чём не отличалась от сверстников, а остальная семья зажила привычной жизнью.

— Я по традиции читала детям сказки на ночь и тут же кормила Маруську, — с улыбкой вспоминает Екатерина. — Или быстро рассаживала всех в машине и везла в школу или садик. Никто не был обделён вниманием.

Но в пять с половиной месяцев у малышки начались приступы эпилепсии. Маша снова оказалась в больнице. Тот период был сложным для всей семьи. Маленькая Маша стремительно теряла все навыки: сначала двигательные, а затем, в последнюю очередь, лепет и только-только зарождающиеся первые слова. Екатерина из-за стресса, страха за дочь и бесконечных споров с врачами сильно набирала в весе. А старшие дети скучали по маме и привычной жизни, которая только начала налаживаться, как вновь испарилась.

— Мне тогда очень помог Виталик, — рассказывает мама Екатерина, чаще моргая глазами и глядя в потолок. — Он тогда приехал в больницу и сказал: «Едь домой, я побуду с Машей». Многие ведь мужчины не выносят даже плач ребёнка. Или вообще пугаются сложностей и уходят из семьи. А он, как самый настоящий вожак стаи, послужил мне тогда самой настоящей опорой.

Из-за гормональной терапии в семь месяцев малышка весила 14 килограммов. Но, несмотря на лечение, ей не становилось лучше. Казалось, что проблема была в чём-то другом.

— Я видела, что у неё что-то не так с животиком, говорила об этом врачам, но они смотрели на меня как на сумасшедшую, — вспоминает мама Екатерина. — Она не вписывалась ни в одни рамки традиционного лечения. Врачи даже копировали для себя выписки из её истории болезни.

После того, как Маша в больнице подхватила инфекцию и у неё началось воспаление лёгких, Екатерина не выдержала и под свою ответственность забрала дочь домой. При выписке список Машиных заболеваний больше был похож на краткий справочник по заболеваниям нервной и пищеварительной систем. Начался долгий поиск врачей, которые объяснят, что же происходит с Машей.

Спустя несколько лет всё же удалось выяснить, что у Маши — генетическое заболевание, при котором не усваиваются животные белки и полисахариды. Из-за этого девочка не может есть ни мясо, ни молочное, ни даже фрукты. Без вреда для здоровья Маша может есть только детскую смесь. И лишь одна из них усваивается настолько, что Маша растёт и набирает вес.

Режим

Казалось, что проблема полностью решена: надо только подобрать диету и заняться реабилитацией Маши. Но трудности начались там, где их меньше всего ждали. Два года назад, когда иностранные компании начали массово уходить из России, прекратилось и производство единственной подходящей для Маши смеси.

— Все тогда бегали снимали деньги со счетов или закупались какими-то продуктами, я тогда просто отовсюду скупала смесь для Машутки, — вспоминает Екатерина. — Была ведь полная неизвестность, что будет потом, сможем ли мы её достать. Я тратила все средства: и семейные сбережения, и кредиты, и что-то продавали, — всё, лишь бы был хоть какой-то запас.

Спустя какое-то время смесь снова стали производить у нас в стране, да и придумали, как привозить её из других стран. Но за одну банку теперь надо платить в два раза больше.

— По диете мы добавляем её вместо сухого молока и в каши, и в овощи. И так просто Маша её пьёт, как обычную смесь. В месяц у нас может уйти 13 банок. А это около 55 тысяч.

Такая сумма на одно только питание — немыслимая нагрузка на бюджет малоимущей многодетной семьи. Однажды, словно чудо, помощь пришла от людей с похожей бедой.

— Мы лежали в больнице с одной девочкой, она питалась этой же смесью, — рассказывает Екатерина. — Но так получилось, что она не выжила и стала ангелом… Её мама связалась с нами, и передала нам весь их запас.

Но насколько бы большим ни был запас, он всё равно когда-нибудь закончится. Екатерина обратилась в соцзащиту, чтобы Маша могла получать смесь бесплатно. Но оказалось, что для этого ей необходим статус паллиативного ребёнка, иначе — не положено.

— Если бы мы оформили этот статус Машеньке, — говорит мама Екатерина, — то реабилитации стали бы для неё просто недоступны. Мы решили, что лучше затянем пояса и будем справляться сами, чем сделаем это.

Реабилитологи говорят, что при правильной диете у Маши есть все шансы начать ходить и вернуть себе речь хотя бы на небольшом уровне. Если сменить смесь, то девочка перестанет развиваться физически. А если отменить её и перевести Машу на «обычное» питание, то начнётся откат во всех навыках, которые удалось восстановить с большим трудом, а про новые можно будет и вовсе забыть.

Вера в людей

— Маша ведь нас многому научила, не только нас с мужем, но и детей, — продолжила женщина. — Без неё они бы не научились так сильно доброте, помощи ближнему и искать во всём выход. Даже их друзья рядом с Машуткой становятся добрее.

Именно семья стала опорой для маленькой Маши и её мамы в трудные минуты. Но совсем скоро Екатерина будет вынуждена снова на какое-то время отделиться от семьи: у Маши и старших ребят вот-вот появится младшая сестра. Женщина рассматривает даже плохие варианты развития событий.

Если вдруг получится, что и с новой малышкой при рождении произойдёт беда, то важно, чтобы Маше было чем питаться всё это время. Для этого необходим запас на несколько месяцев. Но закупить смесь впрок — финансово недоступно для семьи, где папа уже на пенсии из-за выслуги лет, а мама — может работать только на половине ставки.

Вместе с нами вы можете помочь Маше и её дружной семье, оформив пожертвование по форме снизу. Спасибо!