Юлия — невысокая хрупкая на вид женщина. Серый шлакоблочный дом — второе, про что она рассказывает при встрече.

— Представляете, десять лет мы его строили. Из кредита в кредит. Всё на материалы уходило. А до этого жили в старом, деревянном. Вон, он там стоит, — говорит Юлия, эмоционально размахивая руками.

Но первым делом она рассказывает про недавнее важное приобретение — новую прогулочную коляску для её сына Вани.

— Смотрите, какая большая! Ему тут вообще удобно. Развалится, как король, и сидит довольный, — улыбается Юлия.

Ваня — двенадцатилетний парень с тёмными волосами и суровым взглядом. Он тихо сидит в комнате и ждёт, пока придёт мама. Из-за ДЦП он не может встать и сам встретить гостей. Но как только в его поле зрения появляется незнакомец, Ваня активно стучит ногами о коляску и громко мычит, показывая своё недовольство. Так интерпретирует его реакцию мама. Юлия и все домашние понимают мальчика без слов — они так общаются с самых первых дней его жизни.

«Либо так, либо никак»

Из-за проблем с дыхательной системой малыш проводил долгое время в больницах: постоянные аспирации лёгких не давали мальчику спокойно дышать.

— Когда ему было три года, его положили под ИВЛ, — вспоминает Юлия. — На какое-то время стало лучше. Даже кушал сам, разве что не жевал. В десять лет снова начались аспирации. Тогда врачи нам сказали ставить трахеостому и гастростому: «Либо так, либо никак».

После «модификаций» Юлия с сыном лежали в хосписе, где их учили жить по-новому.

— Мне сказали: «Вы дня три посмотрите, что нужно делать, а потом можете ехать домой», — продолжает Юлия. — Я им ответила, что пока всё не пойму, я никуда не уеду. В итоге мы остались там на месяц.

Ваня начинает с хрипом кашлять, и Юлия прерывает свой рассказ. Это снова забилась трахеостома — надо делать санацию. Движения Юлии быстрые, уверенные, словно уже на автомате. При виде узкой силиконовой трубки мальчик вертит головой из стороны в сторону и изо всех сил дрыгает руками и ногами. На минуту комната наполняется гудением и грохотом аппарата.

Когда всё закончилось, мама Юля убаюкивает сына в коляске, словно малыша. Ваня медленно засыпает, пока снова не начинает кашлять. И тогда — всё по новой.

— Наш поселковый хирург говорит, что уже нет показаний к трахеостоме. Спрашивает, почему её нам всё не уберут. А я не знаю: другие врачи нам ничего не говорят. Да и боюсь я, — продолжает свой рассказ Юлия, медленно толкая коляску вперёд и назад.

Помимо трудностей трахеостома принесла и облегчение. С тех пор, как она находится в горле у Вани, у него не появляются приступы эпилепсии, которые были с ним с самого рождения.

Всегда вместе

Юлия и Ваня тесно связаны: мальчик может просто не выжить, если мама вовремя не окажется рядом, а она боится оставить сына даже на папу Юрия. Раньше Юлии помогали старшие дочери — Маргарита и Ксения. Они без труда выполняли дела по дому, следили за младшим братом или делали ему санации. Но девочки выросли и уехали учиться в Екатеринбург.

— Девчонки у меня вообще молодцы. Я с ними хотя бы в огород могла выйти покопаться. Теперь они уехали, я всё время с Ваней. Ксюша вот приезжала и ругала меня, что у меня постиранное бельё не разобрано. А когда мне его разобрать, если я от Ванюши не отхожу? Всё сама. Всё сама, — Юлия закрывает лицо руками.

На смену старшим сёстрам растёт малышка Ульяна. В свои четыре года она намного самостоятельнее сверстников: сама встаёт и закрывает входную дверь, чтобы собака не выбежала на улицу, воспитывает кота, чтобы тот не лежал «посреди дороги», и ворчит на хвостики, которые так и хотят расплестись.

— Уля даже папу ругает, — улыбается Юлия. — Один раз она заходит в комнату, а Ваня с подушек сполз. Юра смотрел телевизор и не заметил этого. Так Уля начала на него кричать, что он за Ваней совсем не следит. Она и играет с братом: садится к нему на колени и тормошит его.

Но Ульяна пока что — маленькая девочка, которой тоже нужна мамина забота и ласка, и она не может полноценно помогать.

Иногда к Ване приходит логопед в рамках адаптированной школьной программы. Вместе они играют и делают различные упражнения. В эти недолгие минуты Юлия может немного отдохнуть и переключить внимание на себя или домашние дела. По программе к мальчику ещё должны приходить педагог-дефектолог и специалист по ЛФК, но они отказываются под предлогом, что семья живёт слишком далеко.

Жизнь на гвоздях

Прогулки на свежем воздухе всегда были испытанием для Вани и Юлии. Никто не знал, что могло произойти с коляской сегодня.

— Мы как-то только отошли от дома и у нас бах! Колесо отваливается, — рассказывает Юлия. — А я ведь женщина! Откуда мне знать, как колёса ремонтировать? Хорошо, что мимо шёл мужчина и помог нам. А в другой раз мы пошли гулять на набережную, там везде бордюры. Ну, я и начала поднимать на них коляску. А ручка — раз — и осталась у меня в руках. Пришлось кое-как тащить Ваню с коляской обратно домой.

Старость и активное использование сказывается и на самой конструкции коляски: детали соединяются гвоздями и болтами, а не запчастями с завода, а одно из колёс сломалось настолько, что совсем не вращается вокруг оси и сокращает возможности для манёвра.

В хосписе Юлия увидела кресло-коляску намного лучше той, что уже была у них, и попросила её опробовать. Коляска была настолько удобной для Вани, что его мама сразу же поняла: им срочно нужна такая же. А если ещё будет зимний конверт, куда можно будет посадить Ваню в морозные дни, то это точно позволит гулять в любую погоду.

Но в семье с кредитами и двумя студентами нет «лишних» денег, которые можно было бы полностью потратить на новое приспособление для Вани. Тогда Юлии подсказали обратиться в наш фонд. Ознакомившись со всеми документами, мы приняли решение сразу оплатить необходимое оборудование.

Теперь Ваня может, удобно устроившись в кресле, не только поймать последние тёплые лучи и услышать шорох опавших листьев, но и услышать хруст снега под колёсами. А мама Юлия теперь будет спокойно брать с собой малышку Улю на прогулку, без труда преодолевать высокие бордюры и не бояться, что у коляски опять отпадут колёса.

Мы бы не смогли помочь этой семье без ваших регулярных пожертвований. Чтобы мы могли и дальше своевременно помогать людям в тяжёлой ситуации, не открывая публичный сбор, оформите, пожалуйста, регулярное пожертвование по форме ниже. Мы каждый месяц отчитываемся о том, кому помогли, чтобы вы были уверены, — ваши средства действительно помогают. Спасибо!