Город изнывает от аномального зноя. Пушистая кошка в изнеможении распласталась на полу под столом. Все стараются устроиться на диване, поближе к вентилятору. Все, кроме Миши. При виде гостей он пускается в круг по квартире: туда-сюда, из комнаты в комнату, от одной стенки к другой. Каждый его пробег поднимает ветер, как от среднего размера вертолёта. Миша взволнован. Время от времени он кусает себя за руку.

«Нифига себе…»

Миша родился в сентябре, на тридцать восьмой неделе, экстренно. В роддоме в тот момент была пересменка, и когда врач подошел к роженице, у Ксении уже пошли «зеленые» воды. Она была почти в отключке. Врач и сам, кажется, испугался: «Вот нифига себе..», — сказал он и предложил делать кесарево. 

Что происходило, Ксения почти не понимала. О том, что родился сын, сообщала мужу в бреду. Ребенок появился на свет маленьким и слабым. Ей дали поцеловать малыша и сразу увезли его в реанимацию.

— Тогда наши больничные «приключения» только начинались. Это я сейчас их так называю, а тогда было очень страшно, — рассказывает Ксения.

Младенцу поставили много тяжёлых диагнозов, включая ишемию. Назначили капельницы в голову, проткнули вену. На месте инъекции разлился большой фиолетовый синяк: оказалось, развился некроз волосистой части головы, а затем — и некроз яичка. Врачи срочно удалили яичко, а в медкарту Миши вписали ещё дефицит протеина С и генетическую тромбофилию [серьёзная патология, при которой кровь сворачивается слишком быстро, сгущается, и могут возникать тромбы — прим. авт.]. О ментальных нарушениях тогда речи не шло.

Это же мальчик!

Немного успокоившись, летающий по квартире Миша пикирует в гамак, подвешенный в центре комнаты. Тррр — натягивается гамак под Мишиным весом. Шых-шых-шых — мелит горячий воздух вентилятор. 

До года Миша развивался в пределах нормы: превратился в пухлого малыша, стал садиться, ползать и «гулить». На осмотре врачи остались довольны здоровьем ребёнка и разрешили делать положенные в этом возрасте прививки. 

Тогда появился первый настораживающий симптом. Миша начал носиться от стенки к стенке. Не кричал, не плакал — просто нервно бороздил пространство, как будто искал невидимый выход из клетки, подгоняемый тревогой. Врачи разводили руками: «Это же мальчик!».

Правда, «мальчиковость» никак не объясняла, почему в полтора года Миша мог грызть свежие яблоки, а в два года вдруг забыл, как нужно жевать, и давился пищей до рвоты. Никто не мог объяснить, почему ребёнок перестал спать, есть, разговаривать, забыл о любимых прежде игрушках.

Тогда Ксения сама решила разобраться, что происходит с её сыном. Изучила информацию в интернете, записалась на обследования в платные клиники и выяснила, что у Миши проблемы с сенсорной интеграцией — проще говоря, его мозг неправильно «расшифровывает» ощущения от всех пяти органов чувств. Из-за этого у Миши начался период регресса. Родителям пришлось заново учить его есть, говорить, соблюдать туалет и общаться.

В три с половиной года Мише официально диагностировали аутизм. С этого момента постоянная реабилитация стала условием его жизни.

Докажите вашу реальность

Жарко. В комнату заходит сфинкс. Самый настоящий, из породы кошачьих — кожистый и горячий, как батарея. 

— Кот Том тоже тактильный, тут они с Мишей совпали, — улыбается Ксения. — Мы думали, ему больше понравится пушистая кошка, а он полюбил этого.

Для некоторых людей с аутизмом невыносимы прикосновения, но у Миши всё наоборот. Ему нравятся поцелуи и объятия, ощущение сдавливания. Он любит кидать предметы и смотреть, что с ними происходит, интересуется запахами. Как будто проверяет: мир вокруг настоящий или это иллюзия?

Он суёт пальцы в дверной косяк, зажимает руку, а потом рассматривает свои пальцы. Старается почувствовать, что у него есть руки. Может убежать в магазине: ведь пространство надо изучить! А потом мама с папой ищут его где-нибудь на складе.

На левой кисти Миши — шелушащееся красное пятно. Когда он беспокоится или не понимает, что от него требуют, он кусает свою руку.

— Миша, иди, позанимайся! — зовет мама. 

Миша с удовольствием усаживается за стол и раскладывает специальные карточки. Обводит контуры фигурок и складывает их в коробочки по количеству штук. 

— Я об этом даже не могла мечтать. Когда-то его невозможно было просто усадить спокойно. 

Сейчас Миша ходит в инклюзивный класс обычной школы. Сидит за партой, читает и считает в пределах десяти. В этом году он окончил первый класс, а в следующем году пойдет снова — снова в первый. Особенности Миши мешают ему изучать школьную программу, несмотря на то, что Ксения прошла родительские курсы и дополнительно занимается с Мишей дома. Реабилитация дает свои плоды, но её нужно проводить интенсивно и постоянно. 

— Вся наша жизнь построена на этом, — буднично признаётся Ксения. 

Телефон пошёл гулять

Если Мишу не занять делом, он займет себя сам. Например, будет пробовать на вкус мыло, выливать шампуни или воду из одной банки в другую, а порой — и на пол. 

— У нас вот тут уже пол вздулся, — показывает Ксения участок вспухшего ламината в комнате. 

Миша любит проводить эксперименты. Как-то налил сок в утюг. В другой раз нашёл молоток, исколотил все стены и нацелился на телевизор. 

Ксения вспоминает:

— Однажды Миша выкинул мой телефон на улицу. Спросили у него, где телефон, он отвечает — «гулять»! 

Папа Саша добавляет:

— После этого на окна мы установили замки, чтобы Мишка их открыть не мог. 

Ксения смеется:

— У нас папа — паникёр! 

Саша объясняет:

— Миша не понимает опасности. Приходится постоянно быть начеку. Когда гуляем, я иногда обхожу детские площадки, где дети ему по колено. Вдруг Мишка снесёт их случайно и не заметит. Переживаю и за него, и за других.
— Саша чересчур осторожничает! — продолжает подтрунивать над мужем Ксения.

Саша резюмирует:

— Если Миша притих больше, чем на пять минут, нужно идти проверять, чем он занят.
— Ды-ды-ды, — произносит Миша. Он устал от внимания и просит у мамы телефон. Получив отказ, бунтует, кусает своё запястье и убегает в другую комнату.

Муха села на варенье

Любой новый навык, который Миша осваивает, — для родителей огромная радость.

— Миша, давай расскажем стишок! — зовёт папа.

Мальчик с удовольствием становится напротив меня, но избегает прямого зрительного контакта.

— Муха се.. — начинает он и спотыкается.
— …ла — помогает ему папа.
— На варррене — старается Миша дальше. Слова не слушаются и перекатываются у него на языке, как галька в море. — Аээээ! — выкрикивает Миша с досадой.
— Не нервничай, — поглаживает и успокаивает его папа. — Давай дальше: вот и всё…
— Стихотворенье! — выговаривают Миша и папа вместе.

Миша может повторять некоторые слова и фразы. Иногда пытается объяснить, какой мультик ему нужно включить, и даже пытается рассказать, о чем он. Но речь его невнятная, понять Мишу иногда не удаётся даже родителям.

Но главная задача сейчас — научить мальчика выражать свои желания и эмоции без того, чтобы кусать себя за руку. Тогда он сможет перейти в следующий класс. Процесс идёт, но пока медленно. Например, чтобы научиться говорить «не хочу», Мише потребовался месяц тренировок. Отработка каждого полезного навыка требует не только много времени и усилий, но и денег. Реабилитация стоит дорого, но у родителей Миши нет другого выбора. 

Принять и любить

Синие глаза Ксении блестят влагой. Наш разговор перешёл к сокровенному: как Саша и Ксения приняли Мишин диагноз.

— Аутизм казался чем-то страшным. Честно скажу, только два года назад я как будто бы очнулась. Поняла, что шесть лет жизни… у меня их просто не было. Была депрессия, непонимание, как с этим дальше жить. Оно до сих пор остаётся. Принять диагноз вообще, я считаю, никогда невозможно полностью. Принять для меня — значит опустить руки. Миша для меня единственный и неповторимый, уникальный ребенок. Принять его диагноз — нет, не могу.

Принять диагноз Ксения не смогла, зато приняла решение жить каждым моментом, наслаждаться тем, что есть здесь и сейчас. 

— Мы не стесняемся, не скрываем Мишины особенности, ходим на прогулки, на праздники, в кафе. Конечно, ездим на занятия обычно на общественном транспорте. 
Мы выходим на знойную улицу. 
— Капи [крапива], — комментирует Миша буйную растительность по дороге к детской площадке.
— Ха-ха! — весело и заливисто смеётся он и мчится навстречу взлетающей вверх качели. Но папа на страже: ловко ловит сына в последний момент. 
— Саша мне однажды сказал: для меня Миша — нормальный. И в нашей семье всё хорошо. Наверное, это и есть принятие, — говорит Ксения и смотрит на мужа.
— Бывает и хуже. Стараемся быть оптимистичными. Конечно, хочется, чтобы было полегче. Но это наш сын, — улыбается Саша и страхует Мишу на железной лазалке.

Ежедневные занятия с Мишей отнимают из бюджета 40–50 тысяч в месяц. В отличие от обычных кружков или занятий по развитию, реабилитация Миши критически важна для него и его будущего. Без занятий снова будет регресс. А без регулярности он так и останется один посреди аутистической ирреальности.

Когда Ксения и Александр обратились к нам за помощью, мы сразу взялись помочь и оплатили Мише занятия на 148 560 рублей. Сейчас он ежедневно занимается сенсорикой, проходит логопедический массаж, работает с нежелательным поведением. Результаты ещё впереди, но мы верим в Мишу.

Каждый месяц мы помогаем людям в беде преодолевать трудности. Мы помогаем с лечением, реабилитациями, облегчаем жизнь тем, кому уже нельзя помочь, и ведём в счастливое будущее тех, у кого есть все шансы. Если вам близка такая позиция и вы тоже хотите сделать этот мир чуть добрее, а людей чуть счастливее, то подпишитесь на регулярное пожертвование «Фонду Ройзмана». Вместе мы сможем больше!