Снег падает на синий пластмассовый трактор. Вова держит его в руках, отряхивает от белых хлопьев и плачет, потому что хлопья вновь возвращаются. Он не понимает, почему снег портит его любимую игрушку. А мама не понимает, как объяснить это Вове, ведь у него РАС 

Вова легко пошёл в ясли: не плакал и не боялся расставаться в свои два года с мамой на целых полдня. Анна радовалась этому до тех пор, пока на глаза не попалось видео с праздника осени из их детского сада. Под весёлую музыку вся малышня разбегается по двору, топчет жёлтые листья и смеётся. Но только не Вова. Он сидит один.

— У нас были подозрения из-за поведения Вовы, — рассказывает Анна. — Он гиперактивный, на улице неконтролируемо бежал вперед, не говорил, не смотрел в глаза, кружился вокруг себя без остановки. Другие дети его никогда не интересовали.
Когда Вову первые отвели к логопеду, он лазил по шкафам, стульям и столам, всё ломал, таскал вещи, а взрослые не могли его утихомирить.
— Это нормальное поведение? — спрашивала Анна.
— Вова просто активный мальчик. Поведение нормальное, это вы ненормальная, — отвечала логопед. — Знали бы вы, какое это горе, когда у ребёнка аутизм.

Когда специалист перечислила признаки аутистического расстройства у детей, Анне стало плохо и горячо внутри. Всё совпадало, даже если врач этого не видела.

Два заболевания вместе

Путаница с диагнозом Вовы продолжалась ещё несколько месяцев. Неврологи твердили, что у ребёнка нет аутизма, а лишь сенсорно-моторная алалия [глубокое недоразвитие речи, которому сопутствуют нарушение моторики и внимания, гиперактивность — прим. авт.]. Ребёнок пил лекарства, но они не помогали. Через полгода Анна отвела его к психиатру. Только там у Вовы заподозрили и аутизм, и алалию: оказалось, эти два заболевания могут быть одновременно.

В Перми, где живут Анна с мужем и сыном, не оказалось сертифицированных специалистов для работы с детьми с РАС. Вся бесплатная государственная помощь ограничилась одним занятием в неделю по 20 минут с логопедом в садике, курсом массажей в другом городе, 7 занятиями в год с психологом, который на первой же встрече с мальчиком заявил, что не знает, что такое аутизм.

Ближайший нейро-логопедический центр, где могли действительно помочь Вове, находится в Екатеринбурге. Там мальчику в два с половиной года впервые поставили точный диагноз — атипичный аутизм [аутизм, при котором нет достаточного количества повторяющихся действий — прим. ред.] и сообщили, что Вова, скорее всего, навсегда останется несамостоятельным.

И именно в этот период она узнала, что беременна. Страшно стало вдвойне. В семье хотели второго ребёнка, но после диагноза Вовы все знакомые осуждали Анну и твердили, что может родиться ещё один малыш с особенностями. Несмотря на это, супруги решили никого не слушать и активно занялись лечением сына. Следующие полгода они копили деньги на первый курс реабилитации и почти месяц жизни в другом городе.

— Государственная помощь очень не велика, а в Перми ещё и установка, что аутизма нет, поэтому так долго его не признавали. Никто ничего не сделает, если мы сами за это не возьмёмся, поэтому мы решили ездить в Екатеринбург.

Не просто звуки

На кухню в съёмной квартире в Екатеринбурге залетает улыбчивый розовощёкий мальчишка лет пяти. За собой он тащит любимое сине-белое одеяло, с которым не расстаётся с двух лет, и плюхается на диван.

— Вова, скажи «привет», — просит Анна.
— Привет! — шепелявит ребёнок.
— Он много что понимает, но диалога с ним практически нет. Говорит как эхо. Вова, скажи «кабан».
— Кабан!

Этому и другим навыкам Вова научился благодаря реабилитациям в Екатеринбурге каждые три-четыре месяца. В центре он занимался по семь-восемь часов с разными специалистами ABA-терапией и карточками PECS. Его поведение начало меняться уже в Екатеринбурге.

— Раньше Вова никогда не предупреждал, что хочет в туалет, не ходил на горшок и почти всегда был в памперсах. А на третьей неделе занятий, где этот навык с ним даже не отрабатывали, он пришёл домой и сел на горшок. Так, на фоне развития мозга у Вовы пришло понимание речи, — улыбаясь, вспоминает Анна.

На второй курс в июле 2021 года средства помогли собрать сотрудники юридического факультета Пермского государственного национального исследовательского университета, где Анна работает доцентом кафедры гражданского права. Для оплаты ещё трёх курсов реабилитации Вовы в 2021-2022 годах его дедушка продал собственную квартиру.

— Каждый раз есть какие-то успехи. Например, после второго заезда он показывал на предмет и говорил: «Я хочу». Его научили сидеть и есть за столом, хотя раньше это было невозможно. Вова стал послушным, но не потому, что его там воспитали, а потому, что он начал понимать речь. Раньше для него это были просто звуки. Теперь Вова больше понимает и становится спокойнее. Он знает цвета и всех насекомых. Вова, скажи «жук», скажи «пчела».
— Зук! Чела!

Пять спокойных дней

Пока Вова был на очередной реабилитации в Екатеринбурге с папой в конце 2021 года, Анна родила Еву. У девочки всё было хорошо, но только первые пять дней жизни. А потом возле уха и на подбородке появились гемангиомы — доброкачественные опухоли красного цвета у новорождённых.

Новообразование росло невероятно быстро, а в Перми девочке помочь не могли. Тогда Анна вместе с дочерью отправилась в Москву, где ребёнку сделали операцию. Теперь такое хирургическое вмешательство нужно Еве каждый год.

— У кого-то гемангиомы исчезают в три года, а у кого-то появляются всю жизнь. Мы пьём препараты для сердца, а при любой простуде ставим ингалятор, потому что из-за опухоли Ева просто может задохнуться, — Анна выдыхает.

В этот момент на кухню заходит маленькая девочка с заспанными глазами. Еве уже полтора года, от гемангиомы остались два еле заметных красных пятна на лице. Она надевает мамин браслет как бусы и заливисто смеётся у неё на коленях.

Не упустить момент

В 25 лет Анна защитила кандидатскую диссертацию и уже начала писать докторскую работу. Она давно хотела посвятить свою жизнь юридической науке и могла достаточно рано получить звание доцента и профессора. Но из-за диагнозов детей планы пришлось кардинально поменять.

Сейчас Анна находится в декрете и удалённо работает только над теми проектами, которые приносят хоть какие-то деньги — собственные исследования пришлось отложить. Все средства, которые зарабатывает Анна и её супруг Денис, уходят на лечение детей, большая часть — на реабилитацию сына.

—Я готова продать всё движимое и недвижимое имущество, потому что для меня прогресс Вовы очень много значит. Когда у него появляются результаты, нет родителя счастливее, чем я. Для меня каждый его шаг — большое достижение. Я знаю, что он себя постоянно преодолевает, чувствую, как ему тяжело. Но это наша с ним победа. Я поняла, что это самый важный проект, который я буду реализовывать всю свою жизнь. С помощью моей семьи и прекрасной Евы, — Анна обнимает дочку, а рядом на диване в обнимку с сине-белым одеялом спит Вова.

Благодаря реабилитациям в Екатеринбурге Вова не только начал понимать речь и говорить короткие фразы, но и проявлять чувства: обнимать родителей, целовать Еву, укрывать маму, когда она ложится на кровать. Эти качества не присущи детям с аутизмом, но грамотные занятия дают свои результаты. Сейчас Вове пять лет, и специалисты говорят, что у него есть шанс пойти в школу. Главное — не упустить момент и продолжать заниматься, пока он ещё маленький.

Фонд Ройзмана оплатил две трети курса реабилитации Вовы в апреле этого года, когда у семьи практически закончились средства. Мы стараемся всегда протягивать руку помощи всем, кто столкнулся с трудными жизненными обстоятельствами. Часто такая поддержка нужна людям незамедлительно. Благодаря вашим пожертвованиям у нас есть возможность её оказывать. Пожалуйста, поддержите Фонд Ройзмана любой суммой по форме ниже. Спасибо!