Худенький мальчик в пижамных штанах, обложившись банками с акварелью, сосредоточенно смешивает цвета на палитре. Набирает краску на кисть. Делает пробный штрих. Убедившись, что оттенок подобран верно, кладёт аккуратные мазки на эскиз в подрамнике. Он профессионально держит кисть и наносит краски точными лёгкими движениями. В этот момент Артём не замечает ничего вокруг, он увлечён процессом. Рисование отвлекает его от постоянного зуда и дискомфорта, который доставляет катастрофически обезвоженная кожа.

Один на 300 тысяч

Четыре года назад Анастасию везли в роддом под канонаду новогоднего салюта. Для неё рождение малыша было долгожданным чудом — до 32 лет забеременеть не получалось. 

Настя в прошлом — юрист-международник в крупной компании и профессиональный педагог по брейк-дансу. Она всегда мечтала стать мамой и готовилась к этому счастливому моменту: купила в ипотеку квартиру, сделала ремонт, уже планировала ЭКО, как тут случилась долгожданная беременность. Правда, отец ребенка этому оказался не рад, сказал — делай аборт, а когда Настя отказалась, пропал из её жизни. Предательство Анастасию не остановило. Диагноз, с которым родился её сын, — тоже.

Малыш родился багрового цвета, словно ошпаренный кипятком. Врачи сразу заподозрили у новорожденного ихтиоз — редкое генетическое заболевание кожи, которое встречается у одного из 300 тысяч новорождённых в мире. Позже обследования подтвердят, что у Артёма — ихтиозиформная буллезная эритродермия, синдром Нетертона. Его ещё называют «синдромом рыбки»: из-за тотального обезвоживания покровов, кожа ребёнка постоянно сохнет, шелушится и трескается, превращаясь в «чешую». 

— До рождения Артёма я и понятия не имела, что такое ихтиоз. А когда узнала, меня накрыла паника. Но я такой человек — буду биться до последнего. Считаю, что не получается только у ленивого.

Если бы Анастасия знала, какая изнуряющая битва ей предстоит.

Чёрная полоса

Сразу после рождения Артёма в больнице заразили синегнойной палочкой. Тогда малыша вылечили, но бронхиты, пневмонии, отиты, ОРЗ и грипп стали преследовать Артёма неотступно. 

Первые три года жизни он постоянно болел. Пересохшая кожа Артёма не могла в полной мере выполнять свою главную — защитную — функцию, а измученный лекарствами организм не в силах был бороться с вирусами. Развился первичный иммунодефицит. 

На любой вирус кожа «ребёнка-рыбки» моментально выдавала раздражённую реакцию: эпителий высыхал, пузырился и лопался. Кожа отходила слоями, как шкурка у ящерицы.

Ему было больно так, что невозможно прикоснуться. 

— Поначалу я не знала, как с этим справляться, никто ведь не учил. Мазались одним «Бепантеном», который почти не помогал. Лицо ребёнка было бордовым, вся кожа в коростах, — Настя качает головой.

В сообществе мам с «детьми-рыбками» Анастасии подсказали: для увлажнения кожи Артёму требуются специальные зарубежные препараты. Но дорогостоящие кремы приходилось разыскивать и заказывать издалека — в Израиле, во Франции за немалые деньги. 

К счастью, в самое трудное время у семьи появился помощник — Никита. Молодой человек полюбил Настю и Артёма и взял на себя заботу о них.

— Мы вместе с Никитой прошли все круги ада. Ребёнок всё время болел и плакал, его рвало от молочных смесей, я не могла выйти из дома даже в магазин. 

Однажды после очередного гриппа у Артёма отнялись ноги: перекололи антибиотиками и нарушили микроциркуляцию в конечностях. 

В другой раз Настя сама слегла с тяжелым ковидом, попала под ИВЛ, а потом лечила последствия, которые сказались на суставах. Тогда Никита носил Настю на руках даже в туалет. На лечение пришлось взять кредит в 150 тысяч, которые отдавали потом два года. 

Никиту не пугали трудности, он обеспечивал быт, трудился на трёх работах, но даже этих денег хватало еле-еле. В месяц на уходовые средства для Артёма требуется около 80 тысяч рублей. Вся семья буквально пахала на то, чтобы обеспечить сына мазями и облегчить его состояние.

И всё-таки «чёрная полоса» прошла. За здоровье Артёма взялись врачи московской клиники, и болезни постепенно отступили.

Мои «кремушки»

Сейчас Артёму 4 года. Он разговаривает хрипловатым командирским баском, который не ожидаешь услышать от маленького худенького мальчика. Он уверенно руководит нашей встречей и подсказывает троим взрослым: кому — куда сесть, что фотографировать, когда играть, когда задавать вопросы, а когда — оставить его на время в покое. 

— Кидай! — командует он, даёт пас мячом и почёсывается сквозь футболку. Я ловлю жёлтый мяч в воздухе и отправляю его Артёму обратно. Мальчик ловит, от души хохочет и снова чешет бока двумя руками.
— Хочу молока! Пойдем, — наигравшись, ведет нас к холодильнику субтильный мальчик ростом чуть выше табуретки.

Фотограф щелкает затвором.

— Снимай маму! — даёт ему указания Артём.
— Улыбася! — командует он маме.

Помимо ихтиоза, у Артёма пищевая сенсибилизация. Проще говоря, ему трудно принимать твердую пищу, а то, что удаётся проглотить — плохо усваивается. Анастасия рассказывает:

— Однажды до посинения подавился грушей. Закричал и начал синеть, я буквально пальцами достала у него из горла этот застрявший кусочек.

Артёму нужна специальная еда — без аллергенов. Иначе кожа снова воспаляется и становится похожей на апельсиновую корку. 

— Бабушка мне говорит: ты кормишь его как собаку, каждый день одно и то же!

…И печет любимому внуку безглютеновые булочки.

— Я люблю булоцки! — услышав разговор, откликается Артём.

Сейчас кожа Артёма лишь слегка красноватая благодаря постоянному интенсивному уходу. На обработку кожи мальчика уходит три часа каждый день. 

— Просыпаемся, идём кушать, затем цедим фильтрованную воду, отстаиваем её и моемся разными средствами, — буднично перечисляет Анастасия. — Белье меняем два раза в день, оно всё в креме. Полы приходится протирать постоянно.

Артём деловито расставляет на столике свою «аптечку» размером с коробку из-под телевизора. 

— Мои кремушки, — комментирует он «выставку» и строит башню из баночек.
— Вырастет мужчина — знаток косметики, любую женщину переплюнет, — улыбается Настя. 
— Покажи твои кремушки, — обращается Артём ко мне, но мне нечем похвастаться перед такой коллекцией.

В день на обработку кожи Артёма уходит 6 видов кремов, тюбики иссякают за 4 дня. Некоторые из средств не продаются в России вообще. После того, как границы закрыли, Анастасии приходится заказывать мази через Турцию.

— А исё много, много бинтиков! — добавляет Артём и прижимает к себе белые марлевые рулоны.
— Ими пользуемся, когда с кожей совсем беда происходит, —  поясняет мама Артёма.
— Это куда? — Артем педантично складывает кремы обратно в коробку-аптечку. 

Он любит порядок, всё помыть и прибрать. Когда «кремушки» прибраны, Артём вздыхает:

— Иди туда, к маме, на кухню. Я полежу.

Его университеты

В то время, когда другие дети учились сидеть, ползать, есть с ложки и произносить первые слова, Артём пластом лежал в кровати с температурой и пылающей кожей. Учиться получалось только в короткие промежутки между болезнями. 

Говорить мальчик начал только в этом году, в марте, благодаря занятиям со специалистами: психологом, нейропсихологом, логопедами. А ещё — с педагогом по рисованию, которая научила Артёма держать кисточку и открыла ему волшебный мир красок. С этого момента Артём воплощает мир на бумаге и участвует во всех детских выставках. «Хорошие способности», — подтверждают те, кто видел, как сосредоточенно и вдохновенно колдует 4-летний Артём над холстом.

Но помимо занятий дома, улыбчивый и коммуникабельный Артём нуждается в общении. Правда, косых взглядов не всегда удаётся избежать.

— Как-то гуляем на улице, — рассказывает Настя, — И тут соседка вдруг кричит на весь двор: «А что это у вас, волчанка?». Мамочки оглянулись на неё, похватали детей из песочницы и разбежались. Зато с детьми всё проще — называют Артёмку «синьор-помидор».

Сегодня Артём с энтузиазмом занимается с нейропсихологом. Буквально за четыре-пять месяцев он начал говорить слова, затем — фразы, а теперь изъясняется внятными предложениями и выполняет учебные задания на внимание, мышление и координацию.

Специалист по сенсорной интеграции, нейропсихолог Валентина Пшеничникова отмечает:

— Когда Артём пришёл к нам впервые, он просто носился туда-сюда по коридору и указывал на всё: во! Что меня поразило: он очень контактный, сразу включился в занятия, стал слушать и откликаться. Как будто что-то сидело внутри и вдруг — прорвало! Интеллектуально он очень умный мальчишка, очень позитивный, у него классные задатки. Просто раздражающая кожа его отвлекает. Но заниматься ещё нужно.

Занятия со специалистом, а также покупку средств для кожи Артёма оплатил Фонд Ройзмана.

— Я просто влюбилась в Фонд Ройзмана, это первая организация, которая нам так сильно помогла. Оплаченных занятий хватит на целый год! — радуется Анастасия и добавляет твёрдо: — а в будущем я вижу сына нормальным учащимся университета.

На протяжении семи лет «Фонд Ройзмана» помогает людям в трудных жизненных ситуациях. Мы стараемся, чтобы каждая услышанная нами история была со счастливым концом: помогаем лекарствами, оборудованием, средствами ухода за тяжелобольными людьми; оплачиваем реабилитации, занятия со специалистами; оказываем юридическую помощь и подсказываем, что делать в сложных обстоятельствах.

Всё это мы делаем благодаря тому, что каждый месяц сотни неравнодушных людей поддерживают нашу работу. Мы существуем, работаем и меняем мир к лучшему вместе с вами. И всегда рады рассказать новую историю со счастливым концом.

По форме ниже можно оформить пожертвование нам. Спасибо!