Женя катит по двору на оранжевом самокате. Ветер дует в лицо, солнце светит в глаза, деревья шумят едва зазеленевшими кронами, птицы заливаются песнями.  

— Дождался тепла, Женька, — смеётся его мама Наталья.
— Тачки, летс гоу! — кричит мальчик и отталкивается от асфальта правой ногой. — Мне надо за дорогой смотреть, а не улыбаться!

Но Женя улыбается и катит всё дальше. Наталья смотрит ему вслед и вспоминает, как несколько лет назад один врач сказал ей: «Вы точно того ребёнка привели? Судя по диагнозу, он должен быть “амёбой”: не говорить, не ходить».

«Готовься. Может быть ДЦП»

Долгожданный сын, спокойная беременность и нормальные роды — ни Наталье, ни врачам до сих пор не понятно, что пошло не так. Единственная версия — грипп, которым мама переболела незадолго до рождения Жени. Но первое время серьёзных проблем со здоровьем мальчика не было.

Однако уже в роддоме Наталью насторожила кефалогематома [кровоизлияние между костями черепа и надкостницей — прим. ред.] слева на голове сына. Врачи говорили, что из-за такой опухоли не стоит переживать — «скоро всё само рассосётся». Но ничего не рассосалось, и Женю пришлось вести к хирургу на пункцию.

После стали появляться другие тревожные симптомы.

— Я долго пыталась разобраться, что не так с Женей, — говорит Наталья. — В три-четыре месяца было заметно, что левая сторона его тела не так активна. Например, он правой рукой тянулся за игрушкой, а левой — нет. Садишь его, а он заваливается на левую сторону. Врачи твердили, что ничего страшного, ребёнок маленький, толстенький, ленивый. Никто из них не говорил правду, а мне нужно было как можно раньше знать всё о диагнозе, чтобы начать заниматься с ним.

Когда Жене было шесть месяцев, Наталья настояла на медицинском обследовании. Оно показало поражение центральной нервной системы. «Не нравится правое полушарие ребёнка, оно как будто отсутствует», — рассуждали медики.

Только на МРТ мозга стало ясно: у Жени был внутриутробный инсульт, из-за чего фактически атрофировалось правое полушарие головного мозга. Все функции на себя взяло левое полушарие, поэтому интеллект мальчика нормально развивался. Но вместе с этим развивалась и спастика [неконтролируемое болезненное сокращение мышц — прим. ред.] левой части тела. И пока ещё несколько месяцев врачи разбирались с окончательным диагнозом Жени, знакомые твердили Наталье: «Готовься. У твоего ребёнка может быть ДЦП».

Первые танцы

Детский церебральный паралич Жене поставили в полтора года. До этого всё время Наталья искала способы помочь ему, не зная, от чего конкретно нужно спасать.

— Куда мы только ни ездили: по бабушкам, в церкви, столько денег отдавали, столько сил. Я хваталась за всё, а смысла не было. Мне тяжело было принять состояние Жени, я долго не верила в его болезнь, думала, что всё пройдёт. Но оказалось, что у него эта инвалидность на всю жизнь.

Даже после постановки диагноза Наталье было не понятно, как лечить Женю. Они «болтались по разным специалистам, пробовали всевозможные методики, пока не встретили хорошего реабилитолога». Благодаря массажам и ЛФК в свои два с половиной года Женя начал ползать, садиться и вставать. А ещё через год пытаться ходить.

Тогда семья жила в однокомнатной квартире. Женя играл на полу, как вдруг заиграла детская музыка. Сначала он встал на колени, потом, держась за кровать, на ноги и начал танцевать. Впервые.

— Муж хлопал в ладоши, а Женя кружился. Для нас это было невероятно! Я тогда плакала, — вспоминает Наталья.

Учиться ходить

Всё же ходить и бегать, как обычные дети, Женя не мог из-за ДЦП. Его пальцы на ногах всегда были скрючены, он не полностью вставал на стопу, колени выводил вперёд, таз находился в неправильном положении, а координация была нарушена. Большую часть времени ребёнок передвигался сидя или лёжа на животе, прижав левую руку к телу, а правой тащил себя вперёд — в этой позе он всегда напоминал родителям раненого солдатика.

Врачи же говорили, что Женя может пойти, но когда — вопрос времени, лечения и реабилитации. В феврале 2023 года ему сделали долгожданную операцию — ахиллопластику на обеих ногах [операция по удлинению сухожилий — прим. ред.]. После ноги Жени замуровали в огромные гипсовые повязки, из-за которых он с трудом спал по ночам. Через месяц их сменили на ортезы [аппараты для разгрузки и правильной фиксации мышц — прим. ред.]. Их ему нужно носить и днём, и ночью целый год.

Благодаря операции мальчик встал на всю стопу, но за время восстановления совсем разучился ходить. Нужна была реабилитация. Тогда семья обратилась в Фонд Ройзмана, и мы оплатили три недели занятий для Жени.

В центре мальчику разрабатывали суставы и мышцы, оттачивали правильную походку. Первую неделю Наталья возила сына на инвалидной коляске, а потом сказала: «Женя, видишь, ребята на кресле ездят. Если ты хочешь так же, продолжай. Если не хочешь, то вставай и пойдём».

«Не хочу», — ответил Женя и пошёл. Медленно, с передышками, под руку с мамой он одолевал дорогу от дома до больницы, а потом часами оттачивал со специалистами новые навыки.

После реабилитации мальчик научился ходить на небольшие расстояния без поддержки, правильнее держать ноги и таз, сам спускаться по лестнице. Но впереди ещё большой путь к тому, чтобы по-настоящему легко ходить.

— Спастика будет возвращаться, поэтому заниматься нужно постоянно, — объясняет Наталья. — Если этого не делать, то всё развитие пойдёт назад. Операция поправила у Жени мышцы, а в наших силах настроить всё остальное. До следующей реабилитации мы занимаемся с ним дома. Вывести сына на стопроцентный уровень — это моя задача. И шанс есть.

Бесстрашный

Год назад Женя научился кататься на самокате. Он долго просил его у мамы, а она только удивлялась: «Женька, ты сам-то ходить не можешь, а ещё кататься на самокате хочешь». Но самокат был куплен прошлым летом, а мальчик научился кататься на нём уже в первый день.

— Я скатился с горки! — кричит Женя на ходу. — И мне не страшно.
— Бесстрашный ты мой, — смеётся Наталья.

Нас обгоняет подросток на железном самокате. Он подпрыгивает на ходу, делает небольшой трюк и уносится дальше. Женя замирает на месте и долго серьёзно смотрит ему вслед.

Семья Жени все прошедшие пять лет справлялась с трудностями своими силами. Но когда не стало бабушки и дедушки, вытянуть все дорогостоящие процедуры и лечение сына Наталье и её мужу стало не по силам. Фонд Ройзмана откликнулся на просьбу о помощи и оплатил реабилитацию мальчика после операции на ногах. 

Мы смогли это сделать только благодаря пожертвованиям неравнодушных людей. Пожалуйста, поддержите нас и в этот раз, чтобы мы могли помогать дальше тем, кому это особенно нужно.