Первое, что делает Анна, когда встречает гостей, — извиняется за беспорядок. «Ремонт этот всё никак доделать не можем». Хотя «ремонтный беспорядок» выдают только сложенные у стены половые доски; сам дом выглядит чистым и уютным, заметно, что обстановка в комнатах давно не менялась.

Семья поселилась здесь около 15 лет назад и уже давно мечтает обновить интерьер. Но с рождением Саши семейный бюджет едва справляется с нагрузкой, которая из года в год только растёт. Поэтому в распределении финансов действует правило: на первом месте жизненно необходимые расходы и Сашино лечение — всё остальное подождёт.

Рождение с фатальными последствиями

Саша сидит в комнате на диване в окружении игрушек. Ещё будучи 4-месячной малышкой, она потеряла зрение и с тех пор реагирует только на свет. Мы заходим в комнату осторожно, стараясь поменьше шуметь, но посторонние люди Сашу не пугают: когда мы подсаживаемся к ней, она аккуратно протягивает руку для знакомства.

Вторая беременность Анны вышла спонтанной, но рождения девочки все с нетерпением ждали. До 24 недели Анна проходила спокойно. А потом давление, которое всю жизнь было повышенным, подскочило слишком высоко и не сбивалось никакими таблетками.

О том, как всё получилось, Анна рассказывает на кухне, пока бабушка с Сашей играют за стенкой. Она суетится, перебирая предметы на столе, чтобы всё лежало аккуратно, но сам рассказ уже не вызывает у неё волнений. 

— Я-то чувствовала себя нормально, но врачи, осмотрев меня, сказали, что всё плохо. Давление высокое, кровь не сворачивается. Есть угроза жизни не только ребёнка, но и моей. Сказали, что нужно срочное кесарево.

Анна слёзно просила врачей найти другой способ. Говорила, что согласна лежать, не вставая, и делать всё, что они назначат, лишь бы доносить ребёнка. 24 недели — слишком маленький срок, и последствия для ребёнка могут быть фатальными, вплоть до смерти. Но как врачи ни старались, сделать было ничего нельзя.

— Как сейчас помню этот ужас: операция под общим наркозом, катетер, трубкой всё горло разодрали. Меня уложили на кушетку и начали привязывать руки и ноги. Я и без того была в стрессе, а это меня совсем добило. Начала вырываться, говорю: «Зачем вы меня привязываете?». В итоге мне что-то вкололи, маску надели, и я отключилась. 

Очнулась Анна спустя несколько часов в палате с дикой болью внизу живота.

Решающие 12 часов

Операция оказалась не самым страшным, что Анне пришлось пережить. Впереди были четыре месяца нахождения в больнице, где каждый день маленькой Саши грозился быть последним.

В России действует норма, что выхаживать недоношенных детей медики должны в случае, если ребёнок родился на 22 и более неделе и весит 500 граммов. В остальных случаях решение принимается индивидуально, ведь попытки спасти могут оказаться бесполезными. Вес Саши при рождении был 490 граммов.

— Сначала все отмалчивались. Потом врач пришёл и сказал, что Саша должна прожить в стабильном состоянии 12 часов. Это покажет её жизнеспособность. Она продержалась и меня к ней пустили, — Анна морщится от болезненных воспоминаний, но продолжает: — это была полутёмная комната, кругом тишина. Дочка, совсем маленькая, с ладошку, лежит в жёлтом кувезе, вся красная, в датчиках и трубках.

Анне повезло: во время госпитализации скорая увезла её в лучшую клинику в Екатеринбурге, где есть самое современное оборудование для недоношенных малышей. Мама считает, что это стало ключевым, почему Саше удалось выкарабкаться.

В отличие от других больниц здесь Анну не стали разлучать с дочерью. Ей выделили палату, где она прожила все четыре месяца, пока Саша не стала достаточно крепкой, чтобы поехать домой.

— На меня там смотрели как на диковинку. Саша и без того родилась крошечной, а впоследствии ещё похудела до 350 грамм. Это разнеслось по больнице. Помню, иду по коридору, а мне навстречу две девушки из других палат, спрашивают: «А это правда, что у вашего ребёнка такой вес?». Я агрессивно отреагировала на это. Говорю: «Да, но вам-то какое дело?». И пошла дальше.

Ситуации, когда её выдержку проверяли на прочность, сыпались одна за другой: постоянный недосып, психоз у соседки по палате, Сашина остановка сердца, четыре поездки на реамобиле на операцию в другую больницу.

— Я как вижу эти машины с надписью «Детская реанимация», до сих пор содрогаюсь. Думаю, пожалуйста, ну хоть бы успели доехать.

Медицинское чудо

Сашины реабилитации начались практически сразу после выписки и, скорее всего, не закончатся никогда. Уже в 9 месяцев медкомиссия оформила Саше инвалидность — к проблемам со зрением добавилось ДЦП и псевдобульбарный синдром.

Про Сашу говорили, что она будет лежать и ничего больше. Но она стала примером того, что медики могут ошибаться.

Когда мы возвращаемся с кухни, Саша сползает с дивана и медленно шагает на звук маминого голоса. Она с удовольствием сидит у мамы на коленях, капризничает, если на неё долго не обращают внимание, выгибается вниз, как гимнастка. Услышав по телевизору понравившуюся песню, выходит в центр комнаты и начинает приплясывать в такт.

С музыкой у Саши особые отношения. Лишившись зрения, окружающие звуки стали для неё главной связующей нитью с миром. Поэтому в доме редко бывает тихо.

— Не всякая музыка ей нравится. Если включаешь что-то не то, она издаёт такой звук, похожий на рычание. Может попросить конкретную песню. Например, если делает так, — Анна проводит рукой от плеча в сторону, словно прогоняет назойливое насекомое, — это значит, нужна песня «Кыш-муха». — Саша не умеет разговаривать: жесты и звуки для неё — единственный способ общаться с близкими.

Каждый жест, каждое движение Саши — результат бесчисленных часов занятий: дефектолог, логопед, суставная гимнастика, Бобат-терапия и ещё куча всего. Самый длительный перерыв между занятиями — месяц. Всё остальное время — тренировки, лечение и так по кругу. Остановиться — значит потерять все наработанные навыки.

— Семья — моя единственная опора. От государства почти никакой поддержки нет. Мы одни в поле воины. — Обнимая дочь, Анна начинает долго рассказывать о больницах, сотрудниках Министерства социальной политики. За столько лет историй накопилось десятки и все они с несчастливым финалом. В конце концов, Анна признаётся, что у неё больше нет сил бороться, жаловаться, ходить в прокуратуру. Она просто смирилась.

— Саше надо ежемесячно делать УЗИ. Приходишь в поликлинику, очередь на несколько месяцев вперёд — хорошо, идём делать платно. Саше положено специальное питание. Сначала я через жалобы выбила, чтобы нам начали его выдавать. Выдают самое дешёвое, которое у Саши не усваивается, — хорошо, покупаем за свой счёт.

Рука помощи

На все расходы финансов, конечно, не хватает. Особенно дорого обходятся реабилитации: качественное лечение, благодаря которому Саша встала на ноги, оказывают только в частных ребцентрах. Поэтому время от времени семья вынуждена, подавляя стыд, искать поддержку на стороне — когда Анна обратилась к нам, мы протянули руку помощи.

— Я очень благодарна вам. Фонд Ройзмана помог оплатить уже три курса реабилитации. Просить помощи для меня тяжёлое испытание. Но приходится переступать через себя. Я понимаю, что Саша никогда не будет здоровой, но она постепенно развивается и физически, и умственно. А я не вечная, муж не вечный, бабушка не вечная. И для нас главное сейчас, чтобы Саша стала как можно самостоятельнее. Без занятий этого не добиться.

Фонд Ройзмана поддерживает нуждающиеся семьи уже 8 лет. Мы оплачиваем лечение, закупаем медикаменты и средства реабилитации. Каждое доброе дело становится возможным благодаря вашим пожертвованиям. Поддержите нас любой суммой по форме ниже, и тогда мы и дальше сможем откликаться на просьбы о помощи.