Илья лежит на диване на спине и смотрит куда-то в потолок. Тонкие руки небрежно болтаются в воздухе, пальцы напряжённо растопырены. Он не кричит, но когда мама Алёна кладёт его себе на колени, он выдаёт протяжное чуть хриплое «А-а-а».

— Какой маленький! — вырывается у меня.
— Это он ещё набрал в весе, — замечает Алёна. Она держит сына почти как грудного ребёнка. Только семилетний Илья давно не помещается у мамы на руках, хотя нуждается в их поддержке постоянно. 

К своим году и трём месяцам Илья, казалось, был как все дети. Особых признаков отклонений от нормы не было — как минимум, так казалось родителям. Но невролог заметила у малыша слабость мышц спины и предложила курс массажа и ЛФК, чтобы ускорить процесс ходьбы без помощи мамы. 

После реабилитации Илья вернулся домой с ротовирусом. Родители отправились в инфекционную больницу.

— Ночью в больнице Илья очень плохо спал, — рассказывает Алёна. — На следующий день ему поставили капельницу, а он начал закатывать глаза и терять сознание. Лежал весь вытянутый, никакой. 

«Да это всё ваше ДЦП виновато!», — кинул врач, когда увидел мальчика.

Но ДЦП у Ильи не было.  

Точка отключения

Тогда в больнице у Ильи случился криз. И болезнь, которая пряталась всё это время, вырвалась наружу, и «отключила» тело ребёнка. 

Оказывается, у Ильи в организме скапливалась глутаровая кислота, и при неблагоприятных обстоятельствах она была «выброшена» в мозг. Эта кислота поражает только одну область, которая отвечает за опорно-двигательный аппарат. В один день Илья потерял все навыки, которым учился в первые месяцы жизни. 

— Когда мы приехали в больницу, мой ребёнок ходил, немного говорил, вовсю двигался. Но после той ночи он уже не мог ни вставать, ни сидеть, у него даже не было эмоций несколько суток. Мы думали, что Илье просто нажали какую-то не ту точку, и всё отключилось. Ждали, что это пройдет. Но оказалось, что эти проблемы от заболевания обмена веществ, которое называется глутаровая ацидурия.

Алёна рассказывает эту историю спокойно и точно, без запинки. Но Илья, который весь наш разговор подавал протяжное «А-а», вдруг стал намного громче. По его щекам покатились слёзы. Илья не может говорить, но понимает речь и помнит всё. 

Диагноз «глутаровая ацидурия» звучит как страшное заклинание. В первые дни после криза родители Ильи и правда ходили заколдованные шоком. 

— Это было полное отрицание. Такого не бывает! Это какой-то бред! — вспоминает Алёна. — Не может быть так, что ребёнок ходил, говорил, а потом бац — и он только лежит. Как тряпичная кукла: не повернуться, ничего. Жизнь превратилась в ад в одну ночь. 

Болезнь прогрессировала мгновенно. Всего за неделю у Ильи искривилась грудная клетка, потому что мышечный корсет лишился всей силы. По всему телу наросла спастика. Илье резко ввели низкобелковую диету, отлучили от грудного молока, стали давать сильные лекарства. 

— Если после криза Илья ещё старался держать в руке ложку и тянуть её в рот, брать кружку и пить из неё, то потом его мышцы становились всё хуже и хуже. В мозг продолжала поступать кислота. И ничего нельзя было сделать.

«С такими показателями не живут»  

Следующий тяжелейший криз у Ильи случился через несколько лет. Летом 2022 года в Екатеринбурге стояла невыносимая жара. В квартире на первом этаже было ужасно душно, на улице — не лучше. Илья отказывался от еды, у него поднялась температура. В больнице врачи тут же забрали его в реанимацию.

«Ребёнок на искусственной вентиляции легких, без сознания, — констатировали медики Алёне. — И вообще, готовьтесь к худшему, с такими показателями не живут».

Потом Илью из одной больницы везли в другую, а Алёна, как в боевиках, преследовала по всему городу машину скорой помощи. Его снова положили в реанимацию. Когда сыну стало легче, она наконец увиделась с ним. 

— Илья десять дней был в реанимации, потом лежал в отделении. Со всем справился, — приговаривает Алёна. — Ну ты чего так плачешь, солнышко? Ну не расстраивайся. 

Илья задыхается от слёз и кричит. Прозрачные ручейки катятся по щекам из широко открытых глаз.

— Мама к тебе приезжала? Сидела с тобой, песенки пела, книжки читала, — Алёна обнимает сына сильнее и гладит по лицу, голове, плечам. Илья замирает и тут же успокаивается. Грустные воспоминания испаряются в руках мамы.
— Ты прижаться ко мне хочешь? Ну иди сюда, мой хороший, — еле слышно повторяет Алёна. — После реанимации Илья книжки до сих пор не любит. 

Вместо доски с поролоном 

Сразу после того, как Илье поставили диагноз, семья окунулась в активную реабилитацию. Все упражнения Илье давались через боль, но как по-другому разрабатывать ослабленные мышцы, родители не знали. 

— Несколько лет прошло, пока мы не закончили это и остановились на более мягких методах. Мы больше не стараемся переделать ребёнка. Теперь мы просто хотим ему помочь, улучшить его жизнь, чтобы все занятия были с удовольствием и радостью. Мы плаваем, делаем мягкие упражнения, играем, ездим на курсы реабилитации. 

Одним из важнейших этапов реабилитации для неходячего ребёнка является вертикализация. Она нужна для того, чтобы все внутренние органы были на месте, а тело сохраняло правильное положение. Но стоять на деревянном вертикализаторе, который семья получила от государства, было подобно пытке. 

— Это была просто доска с поролоном. Илье было очень больно, даже подушки не спасали, — вспоминает Алёна.

Нескольких сотен тысяч рублей у семьи, где работает только один супруг, найти нереально. Тогда они и узнали, что с приобретением качественного вертикализатора может помочь Фонд Ройзмана. Уже через несколько недель у Ильи появилось не пыточное устройство, а удобное средство реабилитации. 

«Какой ты сильный?»  

Несмотря на то, что по телу Ильи «гуляет» спастика (спазмы произвольно возникают и исчезают в разных местах), мягкая и постоянная реабилитация даёт свои плоды. Мальчик всё лучше чувствует тело и учится управлять руками. С помощью мамы он может нажать на выключатель света или оттолкнуть машинку. А это уже подвиг, учитывая его заболевание.

— Я постоянно говорю Илье: «Я люблю тебя таким, какой ты есть. Прямо таким». Он всю нашу жизнь изменил. Скажи: «Я просто всех делаю лучше». Научил относиться ко всем одинаково. Научил терпению. И вере, — говорит Алёна. — Я в Илью верю больше, чем в себя. Он есть, он живёт сейчас. Это и есть счастье. Столько преодолел, смог. Невероятно сильный человек. Значит, возможности у него тоже безграничны. Просто они ещё спрятаны глубоко внутри, время пока не пришло. 

Илья вновь подаёт голос. 

— Да! Какой ты сильный? — спрашивает Алёна у сына.
— Ааааа!
— Ты все сможешь?
— Ааааа!

Алёна достаёт с полки любимую игрушку Ильи — робота. Тот начинает кататься по полу и проговаривать: «Привет, мой командор! Я робот. Приказывай!». 

Илья тянет руки к роботу и смеётся. Его глаза давно не плачут. Смеётся и Алёна.

Любой родитель готов сделать всё, чтобы его ребёнок не болел: пробовать любую терапию, ежедневно заниматься, тратить все возможные средства на лечение и курсы реабилитации. Но возможности семей, к сожалению, не безграничны. А помощь ребёнку с неизлечимым заболеванием нужна постоянно и в разных форматах. Фонд Ройзмана поддерживает нуждающихся различными способами: медикаментами, средствами реабилитации, лечебными курсами. Поддержите и вы нас любой суммой по форме ниже, чтобы мы могли вовремя откликнутся на ещё одну просьбу о помощи.