Квартира, где живёт Майя и её семья, находится в новом жилом комплексе на окраине города. Несколько 25-этажек стоят вплотную друг к другу и образуют неприступный форт, внутри которого раскинулся большой зелёный двор с детскими площадками, спортивными турниками и множеством скамеек. 

Здесь бы мог по вечерам гулять Илья с друзьями: сидеть на скамейке и обсуждать предстоящие выпускные экзамены, поступление и девчонок. Но судьба мальчика сложилась по-другому.

Комната Ильи больше похожа на больничные покои, чем на спальню 17-летнего подростка. Светлые стены, кровать с подъёмником, торшер, который заменяет стойку для капельницы, и много лекарств на тумбе.

Тишина. Слышно только, как один из многочисленных приборов, расставленных по периметру, ритмично качает воздух. Это аспиратор. Кислород из него поднимается по трубке и поступает в лёгкие Ильи через отверстие в трахее. Прибор работает круглосуточно — без него парень может дышать сам не больше 15 минут.

Илья сидит в инвалидной коляске и никак не реагирует на гостей, лишь изредка подёргивает рукой. Когда он пытается повернуть голову в другую сторону, Майя начинает суетиться возле сына, помогая ему принять удобное положение, и целует в лоб. 

— Такой красивый пацан у меня, да, Илюх? Ой, ты мой хорошенький. Метр девяносто. Если б не здоровье, от девчонок отбоя бы не было. — Илья не отвечает и, скорее всего, даже не слышит мамин голос. Врачи называют его состояние — «малое сознание». Он пребывает в нём уже несколько лет.

— Конечно, я понимаю, что он тяжёлый, что даже ночь и день уже не различает. Но не могу перестать с ним разговаривать. Да и слушатель он отличный, не перебивает, — смеётся мама.  

Регресс

Илья не всегда был таким. При рождении он получил травму, из-за чего возникала задержка в развитии. Но регулярные занятия и реабилитации с младенчества, хоть и не быстро, но поставили ребёнка на ноги. 

Мама открывает галерею на телефоне и показывает старые снимки: вот Илья стоит с другом, вот он знакомится с лошадьми в конюшне, вот он плавает в надувном круге в аквапарке. Круглолицый малыш с большими глазами и пухлыми губами, который внешне совсем не отличается от сверстников. 

— Тогда я даже не воспринимала его как инвалида. В 4,5 года пошёл, в 5,5 лет начал пытаться говорить словами. Медленно, но все навыки осваивал. Такой модник был, — Майя улыбается нахлынувшим воспоминаниям, — одежду сам себе выбирал, перед зеркалом крутился. Как-то с мамой на кухне обсуждали вечером, что на следующий день куртку поедем выбирать. И слышу шум какой-то, а там Илюха уже оделся, ручку двери дёргает — за курткой собрался. 

Роковые изменения произошли, когда Илье исполнилось 6 лет. 

— Он после прогулки пришёл, сел на стул и его начало как будто морозить. Я сначала подумала, простыл. А затем встретила в больнице нашего невролога, рассказала ей это, а она мне: «Это не простуда, это эпилепсия».

Илью забрали в больницу, где диагноз подтвердился. Ребёнку поставили синдром Леннокса-Гасто. Это редкая и агрессивная форма эпилепсии, которая сопровождается частыми приступами — справиться с ними медики не смогли. 

— В больнице нам фиксировали до 10 000 приступов в сутки. Конечно, большую их часть видно только на приборах, то есть внешне они не проявляются, но и заметных достаточно. Сейчас, если заметных в сутки штук 20, считай, день прошёл хорошо.

Болезнь быстро отняла у Ильи всё. Сначала возможность ходить и произносить звуки, потом держать своё тело, есть, и, в конце концов, забрала даже способность дышать. 

Плохие и хорошие дни

— По шкале от 0 до 100 я бы сказала, что его состояние сейчас — 0,5. И лучше уже не будет, дальше только конец. Когда он наступит, кто его знает. Каждому свой срок отведён. Поэтому у нас сейчас так: день прожили и хорошо, да, Илюх?

Это сейчас Майя делится всем честно и спокойно, философски смотрит на жизнь, не винит себя, не держит обиды на других. Но к такому принятию она шла годами, а на пути и истерики были, и слёзы по ночам в подушку. К счастью, семья Майи всегда была рядом.

— Мы с мамой вместе с живём. Она сейчас с младшим гуляет. 

Папа Ильи умер от болезни сердца, когда тот был ещё малышом. Спустя несколько лет Майя встретила другого. Так шесть лет назад родился Максим. Но новую семью построить не получилось: мужчина ушёл, а вскоре Максиму тоже диагностировали эпилепсию. Майя стала мамой двух сыновей с паллиативным статусом. 

— Помню, как звоню маме и говорю: «Мам, у нас второй ребёнок тоже инвалид». А она говорит: «Чего переживаешь, мы одного на ноги подняли и второго поднимем». Так что родственная поддержка много значит, да. 

Тело Ильи затекает из-за сидения в одном положении, поэтому Майя подкатывает коляску ближе к кровати и на руках перетаскивает сына на постель. От ежедневных подъёмов её спина уже давно «вышла из чата». 

Майя обкладывает тело сына подушками и включает механизм, чтобы поднять подголовник. Кровать громко скрипит, и Илья вдруг начинает напрягаться, будто его тело сплошная натянутая струна.

— Видите, это приступ. Громкие звуки — единственное, на что он реагирует. И всегда так, — Майя показывает на сына и, не отрывая глаз, следит за его состоянием. Но приступ быстро проходит. Не понадобились ни лекарства, ни уколы, ни вызов скорой помощи. Сегодня у Ильи хороший день. 
— Какая-то терапия у Ильи сейчас есть?
— Да, препараты. Но в основном это — постоянный уход. Я к обоим детям привязана, но к Илье, понятно дело, сильнее. Питание каждые три часа смесью, попить, искупать, лекарства дать, за кислородом следить и санировать постоянно. 

Майя показывает на ещё один портативный прибор с трубкой.

— У Ильи нет кашлевого рефлекса, и всё, что там собирается: слюни, мокрота, — всё внутри остаётся. Он начинает задыхаться, поэтому надо отсасывать. Бывает, только отсанируешь, уходишь зонд выбросить, возвращаешься, и снова булькающее дыхание — всё по новой. 

Кислородозависимость

Илья стал кислородозависимым в 2023 году. После установки трахеостомы его комната быстро наполнилась разными приборами, но все они работали от сети. Майя с сыном стали заложниками собственной квартиры. К невозможности выйти из дома добавился страх из-за внезапных перебоев в электричестве. И опасения были не напрасными. К счастью, благодаря соседям, которые вовремя принесли бесперебойники, фатальных последствий удалось избежать. 

— Что-то мы от государства получаем, что-то покупаем своими силами, например, на кровать около 300 тысяч рублей ушло. Но портативный концентратор кислородный и аспиратор ни получить, ни купить не смогли.

Так семья прожила целый год, пока на помощь не пришли мы. 

— Одна мама в хосписе рассказала о Фонде Ройзмана. Мы подали заявку в апреле, а в июне у нас уже был и концентратор, и аспиратор. Да ещё такие, что и мечтать не могли. Спасибо большое! Теперь перебои с электричеством не страшны. И Илья на улице гуляет. Если погода и состояние позволяет, обязательно выходим.

К сожалению, не все болезни можно вылечить, и в случае с Ильёй медицина бессильна. Но это не значит, что паллиативным больным не нужна наша поддержка. Закупить приборы, которые поддерживают жизнь Ильи, мы смогли благодаря вашим пожертвованиям. 

И чтобы Фонд продолжил оказывать помощь всем нуждающимся, вне зависимости от того, есть шанс на спасение или нет, пожалуйста, оформите пожертвование по форме ниже. Спасибо!