Девятнадцатилетняя Катя обнимает брата Мишу, берёт свой велосипед и уезжает на тренировку по скалолазанию. Она чемпионка города. Их мама Анастасия закончила приготовление ужина — в квартире вкусно пахнет.

— Миша, иди есть, — на кухне мама ставит перед сыном тарелку.

Михаил — глава семьи — провожает меня в большую комнату: здесь мы сможем поговорить, чтобы Миша-младший не услышал. 

Конфликт

Михаил и Анастасия познакомились в спортзале. Оба занимались армрестлингом — на одной из стен в большой комнате висит множество медалей, в основном Михаила. Окончили вузы, поженились и ждали первенца — Катю.

Беременность Катей проходила неспокойно — была угроза выкидыша из-за низко прикреплённого плода, но девочка родилась в срок и здоровой. Через восемь лет Михаил и Анастасия уже ждали сына.

— Это ожидание тяжело проходило, — начинает Михаил, — потому что у супруги моей отрицательный резус-фактор, а у меня — положительный. И этот конфликт постоянно находился под контролем врачей.

Резус-конфликт — это иммунологическая несовместимость, при которой организм мамы вырабатывает антитела к крови ребёнка.

— Да, резус-фактор выявили на раннем сроке, а потом поставили на учёт в НИИ охраны материнства и младенчества [ОММ — прим. авт.], — продолжает Анастасия. — ОММ больше 30 лет занимаются женщинами с резус-конфликтами. Каждые две недели мы с Мишей [сыном] сдавали кровь. Всё было в норме, и сын опережал своё развитие на две недели.

Часто при резус-конфликтах ребёнку делают внутриутробное переливание крови. Малышу такое переливание не потребовалось: все показатели его крови были в норме. Чтобы не потерять мальчика, врачи, на всякий случай, наложили его маме шов на шейку матки. А на сроке в 27 недель Анастасия перенесла ещё одну операцию.

— Вечер, муж на работе. Сильно, очень сильно, заболел живот, — вспоминает мама. — «Скорая» увезла в ОММ, оттуда меня отправили в хирургию. Хирурги обрадовались, говорят: «Ну, наконец-то, подарок — беременная женщина, а у нас — стажёры!». Им было смешно, а мне — не очень. Оказалось, у меня перегиб желчного пузыря: Мишка так активно пинался в правый бок. Меня поставили перед фактом: живот с сыном будет расти, а ситуация — только усугубляться: желчный может просто лопнуть, потому что уже и камни стали образовываться в нём. «Можете доходить [беременность], а можете не доходить».

Альтернативное лечение никаких гарантий не давало, поэтому Анастасия согласилась на операцию.

— Я им говорю после операции: «У меня ребёнок не шевелится, сделайте УЗИ». А доктор отвечает: «Ну, что вы хотели, после наркоза такое может быть». 

Через десять дней девушку выписали, и она срочно обратилась в ОММ. Показатели крови были высокими, а ультра-звуковое исследование показало начавшуюся ишемию плода. Здесь же доктора пристыдили родителей, мол, почему вы раньше не встали на учёт в ОММ. Возражения о том, что семья с начала беременности наблюдается здесь, никто не слушал.

— Ну, зачем мы сейчас тебя положим? — ответил тогда доктор шокированной Анастасии. — Надо все равно завтра утром главному тебя смотреть. Сегодня ничего делать не будем, все манипуляции будут завтра. Не сейчас. Экстренно ничего не требуется. А вот завтра будем готовить тебя к переливанию.

— Понимаете, они только посмотрели анализ крови — и всё, — Анастасия прячет лицо в ладошки, молчит, ерошит свои тёмные волосы. Долго молчит. Плачет.

Михаил гладит жену по руке, целует в висок. Теперь они оба молчат.

В комнату заглядывает Миша-младший — светленький и улыбчивый мальчик, так сразу и не поймёшь, на кого он больше похож. Смотрит удивленно на родителей: мама закрыла лицо руками, только плечи трясутся; папа обнимает и гладит её. Михаил подзывает сына к себе и шёпотом говорит: «Иди в комнату, закрой дверь и поиграй, пока мы тут разговариваем».

— Господи, он всё слышал, Мишка… — Анастасия вытирает мокрое лицо руками. — Он всё слышал…

На следующий день Анастасия и Михаил приехали в ОММ в самый неподходящий момент — пересменку. Два часа родители ждали врача, который после осмотра не заметил схватки. Другой доктор схватки заметил и позвал коллег осмотреть пациентку.

— Все пришли дружно посмотреть, какой у меня замечательный шов [после предыдущей беременности], а датчик, что мне поставили на живот, обнаружил нарушение сердцебиения. Пока меня спустили с верхнего этажа на нижний, сердцебиение у сына пропало.

Далее — был наркоз, после которого Анастасия уже ничего не помнила.

Кульминация

На следующий день к Анастасии пришёл заведующий отделением:

— Помолчите сейчас и помолитесь. Мы сделали всё, что могли…
— Что они сделали?! Ничего они не сделали! — Михаил перебивает рассказ жены. 
— Мне потом рассказали, что Миша был — синий комок, отёчный весь, — продолжает мама. — Они его достали и отнесли в реанимацию. По шкале Апгар — единица.

Родителям о состоянии сына не говорили ничего. В первые сутки мальчику сделали переливание крови. Дышал за него аппарат ИВЛ, а питание поступало через зонд. Одиннадцать суток новорождённый  был в коме.

Доктор озвучил целый список не понятных для родителей диагнозов, а прогнозов не дал. В медицинской карте у новорождённого Миши уже стояли: недоношенность, дыхательная недостаточность, гиповолемический шок, обширное внутримозговое кровоизлияние, отёк мозга, гидроцефалия, эпилепсия, стеноз легочной артерии, двойной порок сердца и многое другое. Несколько недель спустя мальчик заболел менингитом и пневмонией прямо в больнице.

Анастасия и Михаил позже не раз выслушивали от других докторов скверные вещи о самих себе, в частности, их обвиняли в безалаберности и алкогольной зависимости.

— Мы приходили к сыну, гладили его, а он пальцами хватал нас, — вот же! Он приходит в сознание! — Анастасия уже не плачет, просто смотрит на стол перед собой.
— А потом оказалось, что это просто рефлекс, обычный хватательный, который срабатывает без сознания даже, — добавляет Михаил.

Жидкость из головы Миши выкачивали через пункцию — жидкость эта была бурая, как ржавчина: антитела крови убили все клетки гемоглобина. А МРТ показало большую дыру в мозге мальчика.

— Каких-то пару недель назад мы были на УЗИ с сыном, и доктор говорит, какой замечательный малыш, какая структура мозга, хорошо сформировано всё… А тут — дыра!

Домой Миша приехал, когда ему было два с половиной месяца. К этому времени врачам удалось купировать рвотный рефлекс, что сопровождал мальчика всё это время, и раскрыть лёгкие для самостоятельного дыхания. 

Развитие

Что делать с длинным списком диагнозов и с чего начать лечение (а есть ли это лечение?), Анастасия и Михаил не знали. В панике они обращались за консультациями ко многим специалистам, чтобы иметь несколько мнений. Каждое из этих мнений противоречило другим. 

— Конечно, они говорили о реабилитации, но с оговоркой: неврологию стимулировать нельзя, капельницы тоже нельзя — опасно для сердца. Это был замкнутый круг! — вспоминает Анастасия.

Первую операцию на сердце Миша перенёс в семь месяцев, и то — чтобы она состоялась Михаилу пришлось обратиться в Министерство здравоохранения. 

Сердце мальчика пришло в норму, врачи даже разрешили ему физические нагрузки. Постепенно Мише отменили препараты от эпилепсии, но эпистатус сохраняется до сих пор.

— В какой-то момент один из врачей сказала: «Если ничего не делать, ничего и не изменится». И операция на сердце тоже дала нам толчок: всё можно исправить, надо только начать делать, — добавляет Михаил.

Один из реабилитологов побоялся прикасаться к Мише, а другой смело начал манипуляции приговаривая: «Что ж вы, родители, не занимаетесь-то? Вот, какой парень у вас пластичный и активный — и так может, и так». В год после нескольких реабилитаций и иглотерапии мальчик научился держать голову, переворачиваться, держать игрушки и по-детски ворчать, когда ему что-то не нравилось.

— Он, как будто, проснулся в год! Мы и сами как-то осмелели, — Анастасия не скрывает радости. — Дальше — больше, динамика ведь хорошая. На занятиях сын так кричал, что окна запотевали. А когда упал и встал сам! Нет, Миша [мужу], ты этого не видел. Сын пошёл, упал, встал сам без поддержки и выругался! Вот дети в три года практически самостоятельные: бегают, встают, а у нас в три года ребёнок самостоятельно встал. Это такой прилив сил!

В шесть лет Мише сделали комплексную операцию на ногах: правая нога не росла. И здесь мнения врачей расходились в вопросе надобности операции, ношении туторов и уколов ботулина.

— Не бойтесь ребёнка. Он же — не ваза хрустальная, — ответила невролог на все вопросы родителей разом. — Динамика есть, и мы потихонечку-потихонечку попробуем в лечении всё.

Хуже не стало: стопы мальчика выровнялись, как и длина ног.

Развязка

За всю жизнь Миша прошёл более 30 реабилитаций, две из них помогли оплатить вы, потому что поддерживаете наш Фонд своими пожертвованиями. 

— Эти реабилитации, что оплатил нам Фонд Ройзмана, были просто убойными. Мы учились ходить прямо, ставить колени и стопу, научились держать равновесие, — делится Анастасия.
— Да, многие фонды отказывали нам в помощи, мол, ситуация не экстренная. Многим фондам бывает так сложно объяснить, что реабилитация нам нужна для того, чтобы не стало хуже. Для того, чтобы оставаться на месте, нам надо бежать. А чтобы двигаться вперед, надо бежать ещё быстрее. Вот Фонд Ройзмана даёт эту возможность бежать ещё быстрее и продвинуться вперёд. С каждой реабилитацией мы меньше спотыкаемся и падаем, — Михаил улыбается жене и мне.

Сегодня Миша учится в школе, где получает лишь «четыре» и «пять», увлекается компьютерами, посещает дополнительные занятия и ходит в походы с родителями — всё это вызывает удивление у некоторых врачей, которые наблюдают мальчика несколько лет.

Но за всем этим стоят невероятная сила и вера родителей Миши, а ещё наша с вами помощь. Спасибо, что поддерживаете работу нашего Фонда и помогаете нам помогать, оформляя регулярные пожертвования в формах, наподобие тех, что ниже.