Важный этап в отношениях между детьми и родителями — сепарация. Это процесс, во время которого ребёнок становится самостоятельным и независимым. Самая сложная стадия сепарации начинается в подростковом возрасте, когда дети требуют свободы, бунтуют против правил и стремятся проводить свободное время с друзьями, а не с семьёй.

В случае с Глебом полная сепарация невозможна. За внешностью рослого 14-летнего парня скрывается маленький ребёнок, который нуждается в мамином внимании и заботе, как цветок в лучах солнца.

— Мама, чай. — Мы сидим на кухне в квартире подруги Надежды. Дома у семьи вовсю идет ремонт и приглашать туда гостей возможности нет. Девушка накрывает на стол: пирожные, печенья, конфеты и три чашки чая. Свою Глеб выпивает практически залпом и сразу просит ещё.
— Может сам сделать, но нет, надо, чтобы именно мама налила, — снисходительно улыбается Надежда.

До полутора лет Глеб ничем не отличался от сверстников: рос, развивался. А потом малыша стали мучить приступы эпилепсии и всё откатилось назад. Даже спустя годы обследований точного диагноза врачи не дали. В медкарте записали: фокальная эпилепсия и грубая задержка в психоречевом развитии. Лечение — препараты, которые купируют приступы, и развивающие занятия.

Испытание шалостью

К 14 годам Глеб догнал сверстников в сфере навыков: сейчас он сам ходит, ест, одевается, выполняет простые бытовые просьбы, ходит в коррекционную школу, где его обучают самообслуживанию. Но взрослым мальчика всё равно назвать трудно.

— Одного его, конечно, не оставить. Живёт в собственном мире, плохо ориентируется, не знает, как себя вести...
— Мама, одыт, — перебивает Глеб и показывает на горящие на столе свечи.
— Горит, да, — Надежда оборачивается и кивает сыну, а затем объясняет: — огонь ему нравится. Раньше любимая забава была документы. Никакие игрушки ему не нужны были, только дай документы поперебирать. Сейчас просто смотрит, как кто-то другой это делает, и свечи просит зажечь.

— Мама, одыт, — Глеб дожидается, пока мама снова повернётся к нему, и начинает медленно приближаться к свечам.
— Нет, зайка, только не туши. — Глеб сначала мешкается, потом улыбается и со всей силы дует — огонь гаснет. Мальчик довольно свистит и показывает на свечи.
— Нет, больше зажигать не будем.
— Мама, ну.
— Одну, а мы сколько раз уже зажигали с тобой? Зачем задуваешь?

Связная речь у Глеба так и не появилась. Поэтому разговоры мамы и сына напоминают шарады. Но общаться им это не мешает: с помощью обрывков фраз и жестов они понимают друг друга.

— Давай договоримся: мы сейчас зажжём в последний раз. Если потушишь, больше зажигать не будем.

Глеб в ответ послушно кивает.

С сыном Надежда говорит спокойно, смотрит с нежностью и много улыбается. Кажется, что никакие капризы и причуды не могут вывести её из себя. Просьбы ребёнка она не игнорирует, но знает, в какой момент нужно быть строгой и сказать «нет». И когда мальчик в очередной раз тушит свечи и жалобно просит вернуть огонёк, мама остаётся непреклонна: у них был уговор. Глеб скрещивает руки на груди и дуется, но вскоре сквозь хмурое выражение лица пробивается шкодливая улыбка.

На женских плечах

Обычно Глеб в свободное время смотрит видео на YouTube. Содержание понимает плохо: просто нравятся меняющиеся картинки. Но в чужой квартире привычных развлечений нет. Поэтому он слоняется по кухне в поисках чего-то интересного и издаёт громкие звуки, чередуя их, словно внутри него уживается целый оркестр.

— Когда мы вдвоём, он спокойно себя ведёт. Но как только появляется третий человек, сразу ревнует и пытается привлечь внимание. Даже по видеосвязи поговорить одна не могу, постоянно в экране старается засветится.

Несмотря на то, что Глеб по сей день остаётся требовательным к своей персоне, Надежда признаётся, что справляться с воспитанием сына ей в разы легче.

— Когда приступы начались, он спал всего по несколько часов. А потом был таким активным и меня не отпускал ни на шаг. Даже голову не могла помыть: он сразу думал, что я собираюсь куда-то, и начиналась истерика. Как вспоминаю, через что пришлось пройти, даже не верится, что это со мной всё было.

Усугубляло ситуацию отсутствие поддержки от близких. Папа Глеба оказался из тех мужчин, которые считают, что воспитанием детей и хозяйством должна заниматься только женщина. В тот период об отдыхе Надежда могла только мечтать.

— В его понимании я не могла уставать от дома. Я не ходила гулять, не встречалась с друзьями, помощи по дому тоже не было, потому что я ведь мама, я хозяйка. Иногда старший сын выручал.

Изменить жизнь к лучшему помогли развод и курсы тьютора от фонда «Я особенный».

Материнская наука

Не найдя себе занятие, Глеб сдаётся и уходит в другую комнату. Когда дверь закрывается, Надежда откидывается на спинку стула, вздыхает и устало улыбается.

— Печально, что после того, как родителям говорят: «У вас особенный ребёнок», — поддержки никакой нет больше. Ни психологической, ни по воспитанию. Что делать, как справляться? Даже проконсультироваться не с кем. Узнаёшь всё только из интернета и от других родителей.

Так, через других мам, Надежда узнала о фонде «Я особенный». Это благотворительная организация, которая помогает семьям, где есть дети с ментальными особенностями. Одно из направлений поддержки — обучающие курсы для родителей таких детей. С помощью методов АВА-терапии мамы и папы учатся взаимодействовать со своим ребёнком, понимать, развивать его навыки дома, а не только на реабилитациях, и корректировать поведение.

— Я прошла курс сразу, как про него услышала. Он онлайн, что удобно. Сначала видеоурок, потом домашнее задание, которые ты отрабатываешь сразу на ребёнке. Кураторы проверяют. В самом начале мы составляли список поведения ребёнка, потом брали по одному пункту и исправляли. Например, до обучения Глеб часто кричал и плакал. Я не понимала, что он хочет. Сама была вся на нервах. Сейчас все истерики ушли, мы научились договариваться, и я тоже стала спокойнее.

— Можете рассказать об уроках? Как удалось добиться таких результатов?

— Нас учили корректировать поведение через позитивное подкрепление. «Глеб, ты сейчас сделаешь это, а потом получишь конфетку». То есть он что-то делает, ты хвалишь и даёшь то, что он любит. Потом объясняли, что для того, чтобы освоить новый навык, нужно разбить его на части. Например, я учила Глеба заправлять кровать. Сначала учимся класть простынь, закрепляем, потом подушка и наволочка, и так далее. После курса все методики уже применяю на автомате.

Помимо уроков воспитания на курсе помогали родителям справляться со стрессом и выгоранием.

— Это тяжело. Я хоть и давно мама особенного ребёнка, но всё равно кажется, что не до конца это приняла. Близкие у меня знают про Глеба, а с другими этим не делюсь, не освещаю в соцсетях. Когда всё это случилось, вопросы крутились: почему я? за что мне? Часто родители на этом этапе застревают.

На обучении рассказывали, как важно менять фокус: не акцентировать внимание на том, что твой ребёнок особенный, а элементарно радоваться жизни. Смотря на Надежду, можно с уверенностью сказать, что этот урок тоже усвоен: в жизни мамы появилось много увлечений, новых друзей и любящий, заботливый муж.

АВА-терапия, которая так помогла Надежде, — целая наука. Но изучать её родителям особенных детей приходится самостоятельно, а чтобы узнать, правильно ли они всё делают, — платить специалистам за консультацию. Ни в больницах, ни в детских садах об этом не говорят. Фонд «Я особенный» даёт возможность родителям получить необходимые знания бесплатно.

Деятельность фонда поддерживает государство по программе предоставления социальных услуг. Но эти выплаты минимальные и происходят с задержкой в несколько месяцев — в результате кураторы и педагоги остаются без зарплаты. 

Пожалуйста, помогите фонду покрыть расходы на организацию обучения, чтобы в семьях, где есть дети с ментальными особенностями, воцарилось счастье и гармония, как у Надежды и Глеба. Оформите регулярное пожертвование по форме ниже. Спасибо!