Под окнами Катиной квартиры припаркован старый синий жигулёнок с детским автокреслом. Девушка купила его недавно, чтобы возить младшего Мишу на обследования и в гости к бабушке и дедушке.

На материнский капитал куплена эта крохотная однокомнатная квартира на первом этаже в Красноуфимске. Кладовку в ней переоборудовали под мини-детскую ещё прошлые хозяева; сейчас здесь комната Миши с высокой кроватью «на вырост» — смастерил друг Кати.

Тяжёлые Мишины вдохи и выдохи слышны во всей квартире. Звук этот очень пугает: похож он ни то на скрежет гвоздя по стеклу, ни то на бульканье. Но Катя уже не боится: она знает, что делать — берёт аспиратор и санирует сына. Гул прибора заглушает хрипы мальчика. Мише становится легче.

Но только на полчаса.

Плохой парень

Кате всего двадцать два года, её старшему сыну Ване через пару месяцев исполнится четыре, а младшему Мише — два, и у него набор сложных диагнозов.

С папой мальчишек девушка познакомилась в 17 лет, он был старше на два года. Будущий муж слыл в городе плохим парнем, друзья и родители отговаривали Катю от отношений с ним, но она «одела розовые очки» — первая любовь, как ни как. 

— И всё. Я была на 15 неделе беременности Ваней, когда он исчез из нашей жизни. Потом всё наладились, и мы расписались. Моя мама не оставляла попыток повлиять на наши отношения, предостерегала от рождения второго ребёнка.

Подробнее о жизни с отцом своих сыновей Катя рассказывать отказывается, как и не желает чтобы её жалели, мол «он — такой плохой, а я — мать-героиня». Сейчас Катя предпочитает общаться с бывшем мужем через свекровь, которая во всём помогает невестке: водит старшего в футбольную секцию, покупает одежду. Сама девушка редко выходит из дома: младшему нужно постоянное внимание мамы.

— В том году я развелась с мужем, купила квартиру на материнский капитал, купила себе машину, кредит родители помогают платить, — кратко и чётко Катя начинает свой рассказ. — Поступила в московский университет и высшее образование сейчас получаю, на психолога-педагога учусь. Моя мама так и сказала: «Чтобы ни происходило, а диплом ты должна получить», и помогает мне оплачивать вуз.

Заплачь! Заплачь! Заплачь!

Беременность Мишей проходила хорошо, как и беременность его старшим братом. Единственное, что отличало эти две беременности, так это постоянный стресс во время второй. Обоим сыновьям отец был рад, но на расстоянии, все взаимодействия с ним проходил через его маму — Катину свекровь.

— Я серьёзно поссорилась со свекровью, у которой жила. Сняла квартиру, потом обратно вернулась... А ещё и ссоры с мужем: его не устраивало, что я такая самостоятельная, ему было обидно, что ли, что я могу сама со всем справляться. Он был спокоен только тогда, когда мы жили с его мамой, а тут без контроля оказалась. Беспричинная ревность ещё, не смотря на то, что я с маленьким на руках и беременна.

В день вторых родов у Кати было много дел. Воды стали подтекать на приёме в МФЦ, но болевого синдрома или схваток не было. Закончив все дела, девушка спокойно поехал в роддом. Через десять часов появился Миша. Его положили маме на грудь:

— А он такой синий весь. И я испугалась не знаю чего. Сына забрали, и я слышу как он задыхается и не слышу, как он плачет, — Катя не даёт волю слезам, но они скапливаются в её голубых глазах, и так за всё время интервью ни разу не стекут по её щекам. Она улыбается, всегда. — Я лежу и плачу, говорю: «Мишенька, пожалуйста, заплачь. Заплачь! Заплачь!». Три раза так сказала. И он заплакал.

Новорожденного увезли в реанимацию и обещали привезти обратно через два часа. Не привезли.

— Я пошла в реанимацию и говорю: «Вы мне хотя бы покажите ребёнка». Смотрю, он всё такой же синюшный лежит… Я сцеживала молоко, не позволяла его кормить никому, сама кормила. Я добилась чтобы меня пускали к сыну чаще, и ходила к нему каждые два часа. Доктор предположил, что у сына была инфекция, которая и сопровождалась высокой температурой.

«Мы не знаем, что с вашим сыном!»

Обвитие пуповиной показало последнее УЗИ на 36 неделе беременности, доктора заверили: «ничего страшного, бывает». Все анализы и скрининги были в порядке, ничего не говорило о том, что Миша развиваться не так.

После реанимации, в которой мальчик пробыл семь суток, его перевели в палату к маме:

— Когда я стала проводить с сыном больше времени, начала замечать, что он как-то странно вытягивает ножки, с лицом что-то не то, закатывает глазки. А врачи всё так же твердили: «Всё нормально, такое бывает. По вашим рассказам мы не можем понять, что не так». Через два дня нас увезли в больницу в Ревду.

Невролог, осмотрев мальчика, «поставил на нём крест»: никакой надежды на выздоровления у Миши нет, у него – структурная фокальная эпилепсия. Восемь дней малышу ставили седативные препараты, а потом в срочном порядке на специально вызванной из Екатеринбурга машине отправили в областную больницу.

— Его увезли одного, меня не взяли — не было места в палатах да и коронавирус ещё. Я поехала домой, хоть с Мишей и было тяжело прощаться, он ещё на грудном вскармливании у меня. Но и здесь, в Красноуфимске, меня ждёт ребёнок.

Через пять дней Кате удалось добиться, чтобы её положили в больницу вместе с сыном. Тогда девушка узнала, что ребёнку уже прописали и дают ни один седативный препарат, а сразу три. Миша постоянно спал. Помимо этого мама обнаружила, что мальчик не может самостоятельно глотать. Но на всякий случай, всё же врачи взяли пункцию, чтобы подтвердить менингит, но менингита не оказалось.

Ровно через месяц и одну неделю после своего появления Миша приехал домой, но уже с диагнозом эпилептическая энцефалопатия смешанного генеза с фокальными моторными приступами, склонная к серийному течению. Ни сопровождения, ни наблюдения, ни рекомендаций молодой маме врачи не обеспечили.

— Это так страшно было! Каждую секунду я боялась его потерять. Искала информацию в интернете, постоянно звонила в больницу и поликлинику. Потом Миша перестал самостоятельно есть. Я просила врачей выделить зонды. Но помощи, как таковой, я не получала, никто в медицинских учреждениях даже не предлагал её, а только перекладывал ответственность на других медиков и больницы.

Катя добилась получение зондов. Их выделил роддом, но только пять штук, в то время как согласно нормам один зонд можно использовать только один раз и не дольше, чем одни сутки.

— Первый зонд врач поставил неправильно, я обнаружила это уже дома, когда Миша начал синеть. Я достала зонд, позвонила в больницу и мне по телефону объяснили как поставить его правильно. С того момента я устанавливала их сама. Кипятила и использовала повторно.

Приступы эпилепсии учащались с каждым днём. Катя боялась и плакала. «Скорая» Красноуфимска не знала, что и делать. Спустя две недели Мишу положили в стационар всё в той же областной больнице.

Здесь начались дистонические атаки: Мишу выгибало так, что его ухо касалось пятки. Врачи искали терапию, а мальчик стабильно первые полгода жизни через каждые две недели лежал в клинике. Постепенно частота приступов пошла на спад: сократилась с пятидесяти до одного-двух в сутки.

— Знаете, когда Миша мне улыбался в последний раз? В пять месяцев! Накануне Восьмого марта. Минут пятнадцать улыбался. Я плачу, снимаю на телефон его, а он улыбается. Я его глажу, а он осознанно смотрит на меня и улыбается.

Фонд, где помогают

— У врачей давно было подозрение на генетическое заболевание, но я не хотела его признавать, поэтому анализы мы с Мишей не сдавали. Да и некогда было, честно: зонды [установить], то ест [Миша], то не ест самостоятельно, то приступы [мешали].

В начале этого года Мишу положили в екатеринбургский детский хоспис для установки гастростомы — после перенесённого коронавируса Миша перестал сглатывать даже слюну. Кате рекомендовали сдать анализ на генетическое неврологическое заболевание. Анализ стоит 45 000 рублей. Таких денег у молодой одинокой мамы не было, и она по рекомендации других мам обратилась за поддержкой в «Фонд Ройзмана». Фонд оплатил исследование, которое выявило поломку в гене. У дяди Миши со стороны отца выявлено то же заболевание, но в более лёгкой форме.

После установки гастростомы Мише потребовалось и специальное питание. Его выдала паллиативная служба, но организм мальчика его не принимал. Мама самостоятельно подобрала подходящую смесь, но на её покупку снова требовалась огромная сумма, непосильная для Кати. Также Мише был необходим автономный аспиратор для поездок в больницы и в гости к родственникам. «Фонд Ройзмана» закупил и питание для Миши, и прибор для санации.

— Инвалидность нам установили до восемнадцати лет и указали, что Миша находится в паллиативном статусе. Врачи говорят, что сейчас состояние Миши зависит от меня, от моего ухода за ним, от моего внимания и любви. От меня зависит сколько проживёт мой сын. Плакать мне нельзя, Миша считывал моё состояние. Мы с ним, как две [части] пазла, одно целое, вернее: мне плохо и ему плохо, ему плохо — мне тоже… И сейчас я постоянно дома, моя мама боится оставаться с Мишей более, чем на один час. Только я знаю что и когда ему требуется. Мише противопоказаны ЛФК, массаж и магнитотерапия. О реабилитации речь сейчас не идёт. Врачи так и говорят: «Крепитесь, у вас тяжёлый ребёнок».

Врачи Красноуфимска ставят Катю в пример другим родителям: молодая, а сколько в ней сил. Катя смущается, когда прохожие на улице говорят ей об этом и считает, что ничего героического в её жизни нет, она — просто мама, которой нужно справиться, найти выход из любой ситуации.

К сожалению, представления о потребностях пациентов у соцработников и чиновников расходятся с реальным потребностям взрослых и детей с особенностями здоровья. В таких случаях на помощь приходит наш Фонд: с вашей поддержкой двухлетний Миша сегодня получает полезное для него питание. Вместе мы помогли семье сдать генетический тест, благодаря которому медики могут скорректировать терапию для мальчика. Также «Фонд Ройзмана» купил аспиратор, и Катя — мама Миши — теперь не боится, что её сын захлебнётся по пути в поликлинику. Спасибо, что продолжаете нам помогать. А если вы ещё не с нами, то присоединяйтесь: оформите регулярное пожертвование в пользу фонда по форме ниже.