Екатеринбург встречает Тамару и Илью промозглым неуютно холодным днём. Девушка вместе с сыном приехала в город по делам. Двухгодовалый мальчик всегда и везде сопровождает маму: оставить его дома, в Верхнем Дуброво, просто не на кого. Старшие дети — в садике, муж — на работе, а родители — далеко.

Конфликт

Тамара паркует старенькую оранжевую коляску на невысоком крылечке возле кофейни, на руках заносит сына внутрь — благо, он весит пока немного, всего 11 килограммов. От окна в помещении дует, девушка снимает с сына только шапку, и сама тоже остаётся в куртке.

Тамаре 34 года. Илья очень похож на неё, только глаза не карие, а голубые — папины. Он, не переставая, улыбается, сидя у неё на коленях — самостоятельно держать спину ещё не научился, — изучает людей в кафе, иногда смотрит в окно на корпус университета через дорогу.

— Старшей моей Лизе уже шесть лет, она ходит в садик, — начинает Тамара. Говорит она спокойно, изредка глубоко и протяжно вздыхает — видно, очень устала. — Беременность ею проходила хорошо, но были сложные роды: дочке повредили ключицу. Но она восстановилась быстро. Со средним — Лёвой — я тоже проходила хорошо, но был резус-конфликт. Обошлось без внутриутробных переливаний… 

Резус-конфликт — это ответ иммунной системы мамы с отрицательной группой крови на резус-положительную группу крови её малыша при беременности. Такое случается, если группы крови родителей принадлежат не к одному резусу.

Лёве сделали только одно заменное переливание сразу после рождения. Такую процедуру делают и здоровым детям: вливают чистые эритроциты, чтобы подавить аномальные компоненты. Сегодня Лёве  — четыре года, и он абсолютно здоров.

Беременность Ильёй далась сложнее, хоть врачи и говорили, что никаких угроз для мамы и сына нет. Только в утробе мальчик пережил три переливания крови через пуповину, ещё одно — после рождения.

— Я лежала в больнице с мамой, у которой родились в один день с Илюшей близнецы тоже с резус-конфликтом. Сегодня они уже догнали сверстников, бегают, — мама вздыхает и усаживает сына на коленях поудобнее.

Ранорождённый

Родился Илья на 33 недели, его поместили в инкубатор. А затем — на семь суток в реанимацию на аппарат ИВЛ.

Резус-конфликт стал причиной потери слуха у Ильи: мальчик слышит только на 1 % — так считают врачи, но мама уверена: сын слышит всё же лучше, ведь именно она проводит с ним так много времени. Про ДЦП тогда никто ничего не сообщил.

— До трёх месяцев Илья развивался хорошо. Я сама забила тревогу, когда сын перестал держать голову. Педиатр успокоил: «Может быть такое, вы же — ранорождённые. Догоните чуть позже».

Такой ответ Тамару не успокоил: 

— Я побежала по неврологам: там уже выявили левосторонний спастический тетрапарез, дистонические атаки, а про ДЦП снова ни слова... В три месяца нам сделали операцию на почку.

Гидронефроз — ещё один диагноз Ильи: у мальчика был нарушен отток мочи, что грозило атрофией чашечно-лоханочной системы почки.

— Это тоже заметила я, врачи же не видели ничего. Диагноз выявили только через полтора месяца, после повторного обследования, — нотки возмущения всё же слышатся в спокойном до этого момента тоне Тамары.

Не плыть по течению

Детский церебральный паралич малышу установили тоже поздно, в полгода, и с тех пор его жизнь — это постоянные реабилитации.

— Мы долго ходили по врачам, а они только и рассказывали о моём ребёнке то, что я и так сама знаю. Сначала выписывали медикаменты, установили инвалидность до совершеннолетия. Потом как-то перестали нами интересоваться. А были ли заинтересованы вообще? Нет, судя по тому как долго «не видели» проблемы с почкой и мышечную слабость. Лекарств мы не пьём уже давно, из всех диагнозов у нас явно проявляется только ДЦП, поэтому и упор сегодня мы делаем на физическую реабилитацию.

Константин — папа Ильи — и Тамара много работают, у них есть своё хозяйство в Верхнем Дуброво. Вся прибыль от небольшого семейного бизнеса идёт на оплату реабилитаций сына, которые мальчик проходит практически непрерывно с шести месяцев.

— Костя — папа золотой, он всё делает, чтобы одеть детей с иголочки, купить им что-то, записать Илью к лучшим специалистам и на реабилитации. Плыть по течению — это не его принцип. Сейчас откладываем на поездку в Москву, чтоб проконсультироваться и, может быть, сделать операцию на ножки, чтобы хоть немного снять тонус мышц. 

Несколько месяцев назад Илья прошёл очередную реабилитацию, которую оплатил Фонд Ройзмана. По словам мамы, именно этот курс дал долгожданный результат.

— Мы теперь и головку держим, и переворачиваемся, и из трубочки пьём сами… Едим тоже сами, особенно любим пюре картофельное с котлетками. Да, сына? — мама вытирает сыну рот, куртка её давно промокла от слюны. — Не знаем меры, да? Можем мно-о-го съесть. Мультики смотрим и смеёмся. Над Лизой смеёмся. 

Илья, улыбаясь, гулит что-то на своём детском языке — отвечает маме, ручки его туго сжаты в кулачки — спастика. Тамара гладит сына по голове и долго молчит.

— Знаете, я в своём ребёнке не сомневаюсь, но чтобы что-то получилось в будущем, нужно работать сейчас. Чтобы полопать, нужно потопать. У нас немного по-другому: чтобы потопать, нужно поработать. Динамика положительная есть, но его мозг нужно постоянно нагружать. На прошлом курсе реабилитации он начал понимать, чего от него ждут специалисты. Плакал, но делал.

В подтверждении своих слов девушка открывает галерею на телефоне и показывает видео одного из занятий по плаванию: Илья смеётся на руках у тренера, двигает в воде ручками и ножками — ему нравится. На другом видео — мальчик плачет на занятиях по войта-терапии — это ему уж точно не нравится, но он подчиняется. 

— Эта реабилитация стала для нас самой эффективной, мы занимались по шесть часов в день. Представляете, какая нагрузка? Это и дало результат. В перерывах между реабилитациями Илья занимается дома с мамой. 

Тамара отводит взгляд, смотрит в окно на улицу, которую уже минут пять внимательно изучает её сын. 

— Это очень тяжело… Это не просто «выпил таблетку и всё прошло». Я понимаю, что нужно заниматься постоянно. Реабилитации очень дорогие. Много зарабатывать родителям тяжело. Ну почему? Почему нельзя сделать для детей бесплатную реабилитацию и лечение?! — тихий голос внезапно срывается почти на крик, она плачет. Посетители кафе оборачиваются на нас.

Чай остыл давно. Чтобы успокоиться, Тамара неторопясь выпивает одну чашку. Без сахара. Через некоторое время Тамара вынесет сына на руках, посадит его в старенькую коляску, и они неторопливо пойдут по проспекту Ленина на автостанцию на Восточной, чтобы сесть на ближайший автобус и успеть забрать Лизу и Лёву из детского сада.

Спасибо вам за пожертвования в наш фонд. Именно на них мы оплатили реабилитацию для Ильи, после которой мальчик приобрёл новые для него навыки и умения. В который раз команда нашего Фонда убеждается: вместе мы — сила. Оставайтесь с нами, оформляйте регулярные пожертвования по форме ниже — для наших подопечных это важно и нужно. Ещё раз большое спасибо!