Девятиэтажное общежитие на Уралмаше. Здесь живут бабушка и дедушка двухлетней Стефании. Сама девочка с родителями приезжает сюда еженедельно на реабилитацию и проводит в Екатеринбурге больше времени, чем дома в Полевском.

Длинный узкий коридор с мерцающими лампочками — именно так начинаются очень страшные моменты в фильмах ужасов — встречает меня старым холодильником, стоящим сразу же возле входной двери. Напротив — каморка коменданта, который не работает в выходные, рядом — доска объявлений с информацией о смене управляющей компании. Последнее — весьма иронично, ведь ремонта, кажется, здесь не было очень давно. Не хватает света, но он есть в конце этого коридора, исходит он от двустворчатых стеклянных дверей, взятых в решётку и ведущих туда, где когда-то был общий балкон.

Стучу в нужную комнату. Тишина. Дома нет никого.

— Екатерина, здравствуйте!

Оборачиваюсь, это Алёна, Александра и Стеша вернулись с прогулки.

Девочка в смешном комбинезоне и модных розовых резиновых сапогах снимает капюшон — на голове три забавных светлых коротких хвостика и слуховой аппарат слева. Она протягивает мне оранжевое солнце, которое принесла с собой в этот тёмный подъезд — одуванчик.

Постарайтесь не упасть

Внутри объединённой в одну квартиру двух смежных общажных комнат светло и мягко — диваны, кресла, ковры, мягкие игрушки. Последних здесь очень много: все они цветные, разных форм и размеров, с причудливыми причёсками, развивающие и просто интересные.

Бабушка Алёна в футболке с Кипеловым ушла на кухню — время близится к обеду. Александра, мама Стеши, яркая девушка тридцати четырёх лет с цветными дредами садится напротив меня. Стеша, которой 4 мая исполнилось два года, разбирает свои цветные ведёрки, динозавриков и троллей.

Первая беременность Саши прервалась на четвёртом месяце. Почему? Никто толком не объяснил. Девушка помнит лишь, что было много крови, нервов, преждевременные схватки и бесконечная ходьба из кабинета в кабинет, в которых на неё постоянно кричали врачи из-за отсутствия той или иной бумажки. Это было 1 сентября 2019 года. В стационаре в тот день работали только анестезиолог и гинеколог, которых не хватало на всё отделение. Все остальные врачи провожали своих детей в школу, не работали. Ребёнок Саши погиб, так и не дождавшись помощи специалистов.

Саша почти смирилась с установленным бесплодием, готовилась к ЭКО, но забеременела Стешей. Угроза потерять и вторую дочку также появилась на четвёртом месяце:

— На втором скрининге выяснилось, что у нас пролабирование водного пузыря: он выпирает, а жидкости внутри у дочки практически нет — она вытекает. Меня тут же отправили в отделение, предупредили: «Идите аккуратно, побыстрее, постарайтесь не падать, не нервничать», — мимика у Саши подвижная: она поднимает брови, немного выпучивает глаза. — Меня сразу положили в родовую, ноги кверху. Так я пролежала 42 дня.

Ещё через 12 дней пузырь заправили обратно. Девушку выписали домой, а через неделю она вернулась уже на роды.

Приблизительно

— Стеша родилась стремительно на тридцать восьмой с половиной неделе, — Саша смеётся: явно что-то вспомнила. — Врачи не могли взвесить её, она уползала с весов. Мне было больно в этот момент, зашивали, но в то же время очень смешно: врачи кладут дочку на весы, а она уползает. Они махнули рукой: «Ладно, всё. Напишем приблизительно: три триста [граммов]. Забирайте свою черепаху».

На второй день Стешу выписали, хотя у девочки были признаки желтухи. Анализ на билирубин — желчный пигмент, один из главных компонентов желчи в организме человека — врачи предусмотрительно вписать в выписку «забыли». Аудиоскрининг также не был проведён.

— Но вы не расстраивайтесь, — заверили врачи, — ребёнок у вас живенький, кричит, весёлый — всё будет нормально, она вас слышит. А аудиоскрининг в поликлинике потом пройдёте.

Скрининг сделать долго не удавалось — подвижную Стешу не могли удержать ни мама, ни сотрудники поликлиники.

Врождённая хроническая сенсоневральная тугоухость четвёртой степени — всё же заключили врачи одного из медицинских центров Екатеринбурга, когда Стефании исполнилось шесть месяцев. Это почти полная глухота.

— Я не верила. У меня есть видео, где дочка обращается к папе, говорит «пока», повторяет за мной. Мы обратились в другую клинику: мало ли какая погрешность. Но диагноз остался. Это был ковидный год, поэтому инвалидность до 18 лет оформили быстро. Из причин глухоты доктора выделили генетику, но и это было не точно, так как у Стеши была внутриутробная гипоксия. «Если хотите разбираться в причинах и дальше — пожалуйста, тратьте время. Если хотите вернуть слух — тогда срочно на операцию». Мы выбрали второе.

«Побегайте шустро»

Собирать необходимые документы, чтобы встать в очередь на операцию, Александре пришлось долго:

— Голова у Стеши одна, а врачей для её исследования — много, и каждый направляет на свои анализы. А специалисты всё в том же медицинском центре подгоняли меня: «Давай шустрей, документы не сделаешь — не попадёт твоя дочь на операцию». В день, когда мы сделали последний МРТ, в конце 2021 года, я тут же побежала в центр: «Вот, — говорю, — все наши заключения и анализы. Когда нам готовиться к операции?». А специалист смотрит на меня и отвечает: «Видите эту стопочку?», — Саша разводит руками, показывая в воздухе достаточно большую стопку. — «Здесь папочки всех желающих. У нас намечается в этом году пятнадцать операций, а желающих — двадцать. Вы же понимаете, что вы не попадете на неё в этом году?» [врач говорил о плане на 2022 год — прим. авт.].

— И что же нам делать? — у Александры опустились руки, когда она узнала, что все поторапливания врачей были какой-то уловкой или шантажом.
— А вы побегайте за мной… Походите на реабилитации в нашем центре… — недвусмысленно намекал на взятку доктор.

Все реабилитации в этом медицинском центре, конечно, были не бесплатными. Александра и Алексей стали искать другие клиники, где их дочке смогут сделать операцию раньше.

Через месяц Стефанию позвали на операцию в Санкт-Петербург. Снова начались сборы документов и анализов. Успели. Но оставался последний доктор, без заключения которого Стеша в Петербург поехать не могла.

Без конфликта в этом центре диалог Саши и врачей не обошелся:

— Мол, что это вы мимо нас проходите, могли бы и подождать год! — заявили они. — А мне некогда ждать, терять целый год. Мы должны догнать сверстников уже и развиваться согласно возрасту!

Победители

— Я чувствовала эйфорию от того, что нам удалось победить екатеринбургский центр, что Минздрав выделили деньги на моего ребёнка, что Стеша будет слышать! Меня не пугали предостережения, что, возможно, после операции у дочки будет откат в развитии. Мы победили! — Александра задумалась: — Но всё это быстро прошло, когда я увидела дочку с перебинтованной головой, как в фильмах про тяжёлые ранения показывают, — Саша открывает галерею на телефоне: вот Стеше сбрили волосы, вот девочка улыбается уже через пару часов после операции с перевязанной головой, а здесь доктор настраивает аппарат.

Прооперировали Стешу 9 июня 2022 года: установили имплант и магнит за левым ушком, подключили слуховой аппарат. Аппарат ей, правда, великоват и никак не желает сидеть на ушной раковине, поэтому держится с помощью мягкого текстильного ободка.

Большого регресса в развитии Стеши не произошло, разве что девочка забыла как произносить звуки «п», «с» и «ш». Зато прогресс был виден сразу: девочка впервые услышала голоса родителей, с интересом играла с детьми на детской площадке, начала подражать звукам животных, научилась дуть в дудочку, выучила все цвета и стала понимать обращённую речь.

Сегодня Стеша занимается с логопедом, сурдопедагогом, дефектологом и психологом. В Полевском и рядом с ним комплексной реабилитации получить невозможно, поэтому каждую неделю девочка с мамой приезжают в Екатеринбург. Часть занятий со специалистами родители оплачивают самостоятельно, но этих занятий для быстрого и полного восстановления не хватает, как не хватает и денег на них — в семье работает только Алексей.

Фонд Ройзмана помог Стеше оплатить комплексную реабилитацию, и в октябре этого года, сразу после операции на правом ухе, девочка поедет в Московскую область, чтобы восстановить все упущенные психикой и интеллектом годы по максимуму. У Стеши очень большой потенциал: мы надеемся, что она полностью восстановится.

Спасибо каждому из вас. Мы точно знаем, что спасает каждый рубль, пожертвованный нашему фонду. И вы по-прежнему можете поддержать нашу работу, сделав пожертвование с помощью формы ниже. А мы и дальше будем помогать тем, кому нужна ваша и наша помощь. Обещаем. Спасибо!