«Коля-Коля-Коля-я-я-я», — кричит на весь двор бойкий, задорный мальчуган с роскошной шевелюрой. Каждую секунду он находится в движении: то бежит от папы к маме, то мчит на велосипеде по детской площадке, то играет в настольный теннис, то носится за футбольным мячом, пытаясь запульнуть его в ворота. Ловко запрыгивает на плечи к отцу, залихватски позирует для снимков. Каждую секунду реагирует на звуки: на затвор фотоаппарата, лай собак, детский крик. Машет рукой знакомым. Очень много смеётся: звонко, открыто, даже немного дерзко. Каждую секунду старается «показаться», заявить о себе этому миру, задекларироваться. Мол, вот я, смотрите все, вот он я, у меня многое получается, вот он я, Коля, вот, слышите? 

Ушки — всё 

— До трёх лет, — начинает рассказ мама Наталья, — Коля не говорил, совсем. Какие-то звуки были, конечно, но это просто лепет. Мы не подозревали, что дело в ушках. Когда родился, успешно прошёл аудиоскрининг; после — был очень хорошо адаптирован. Нам казалось, он постоянно с нами в невербальном контакте. Мы занимались всем, кроме слуха, обращались к разным специалистам. А потом-то один из логопедов и посоветовал проверить этот самый слух. 

Коля действительно выдавал реакции на постукивания, барабаны, но только ощущая вибрации.

— К сожалению, медицина в этом случае не помогала, — подключается к диалогу папа Василий. — Нам постоянно говорили: «А чего вы хотите? Он у вас недоношенный [Коля родился на 33-й неделе], ещё и мальчик». На самом деле, не врач заметил, что что-то не так, а я. Заходишь, хлопаешь дверью — все дети бегут. А он — иногда бежит, а иногда и не бежит. Его как-то дедушка начал ругать, а он просто стоит и смотрит. 

Коля — третий и младший ребёнок в семье, — ничего не слыша, долгое время просто «подключался» к реакциям других детей, пытался получить информацию по мимике, жестам, отражениям в зеркале. 

Когда логопед подтвердил, что у Коли большие проблемы со слухом, это был шок. Шок, отрицание, поиски врачей. Потом мальчик попал на КСВП: эта процедура делается во сне, к ребёнку подключаются датчики, подаются разные частоты, и на мониторе видны реакции человека. Частоты подавались, всё было очень громко, а Коля… Коля спал мёртвым сном.

Семье стало понятно: Коле не помогут ни долгие родительские переживания, ни различные аппараты, направленные на усиление слуха. Первое — потеря драгоценного времени, второе — бессмысленная затея, потому что усиливать мальчику просто нечего. Слуха не было никогда.

Дорожная карта 

— Мы обратились в Центр аудиологии, — выдохнув, продолжает мама, — нам прямо сказали — оформляйте инвалидность. Мы с папой переглянулись и заплакали. Потом ещё плакали. И ещё плакали, и ещё. Нам тогда казалось, что жить с этим нельзя. 
— И опять нам не помогла медицина, — повторяет Василий, — нет никакой схемы, нет «дорожной карты». Да, много разрозненной информации, но что именно делать? Куда бежать? Нет чёткой практики. И это ещё наш случай не такой сложный, а ведь есть истории куда страшнее.

Коле всё же оформили инвалидность и поставили его в очередь на операцию по кохлеарной имплантации, при которой устанавливается прибор, заменяющий неработающий слуховой нерв. Потом была долгая подготовка — куча проверок соответствия здоровья всем параметрам, полгода хождения со слуховым аппаратом для стимуляции «тяжёлых» частот. Потом — операция на одно ухо, через год — на второе. Время как бы спрессовалось в одну большую секунду, которая длилась и длилась. Об этом Наталья говорит спокойно, без эмоций, как о данности. Она вообще рассказывает обо всех горестях легко, без пафоса, с улыбкой, хотя внутри очень и очень волнуется. 

Сейчас Коле 7 лет. Он слышит шёпот на расстоянии шести метров, его слух приближен к стопроцентному. Но он, слух этот, всё же неестественный, требует постоянного контроля, проверок.

Учиться слышать 

— Понимаете, в чём ещё дело: вот аппарат подключили, — делится Наталья, — всё хорошо. Но Коля-то не понимает, что произошло. У него не было этого опыта, опыта слушания. Мы стоим, стучим, а он не реагирует. Издаём звуки — он не понимает, что происходит. Сначала я подумала, это — огромный провал. Потом поняла: нет, не провал. Надо учиться слушать. Барабаны, колокольчики, гласные. Всё с нуля. Помню, мы пришли к специалисту, он говорит: «Покажи, где лиса, где кошка, где медведь». А Коля не понимает. Для него образ медведя не сходится со звуками м-е-д-в-е-д-ь. Тёмный лес. 
— Николай многому нас научил, — побегав с сыном, снова подключается к разговору Василий. — У нас были планы одни… Но это счастье. Он учит слушать и слышать. 

— Хотите поговорить с Колей?
— Конечно, с удовольствием. 
— Я немного, может быть, помогу его «перевести». Но он всё старается делать сам. Кстати, Коля очень необычно рисует. Посмотрите?

Мы подходим к теннисному столику, на который Наталья заботливо выкладывает Колины работы. Коля, заметив это, бросает футбольный мяч, мчит к нам. Ему явно приятно внимание. 

Коля рассказывает: 

— Вот братья, вот пираты, вот лестницы. Здесь — мама, тут — Коля, там — тоже Коля и телевизор. Лестница, компьютер, котёл, посудомоечная машина, храм. Квитанции, душ, герои мультфильма «Остров сокровищ». 

Он старательно выговаривает буквы. Его рисунки похожи на чертежи, микросхемы, планировки. Говорить о них Коле явно нравится: он тянется к людям, искренне пытается объяснить, сказать то, о чём он думает. Да, не всё понятно, но мальчишка не унывает. 

— Коля, у тебя дома есть животные?
— Да!
— Какие?
— К-у-у-урица. Сло-о-о-он. 

— Видите как, — смеётся Наталья. — Он понимает слово «животные». И выдаёт то, что знает. Это нормально. Я ещё вот что хотела сказать: Коля очень осознан. Он понимает, что он немного другой. Понимает, что у него за ухом находится аппарат, «гарнитура». Он очень смышлёный. Речь? Первый год её не было вообще. Собирали по частицам, как разбитую вазу. Каждый день нужно заниматься, каждый. Со специалистами, самостоятельно. Мы очень благодарны Фонду за поддержку: вы оплатили нам уже два курса реабилитации (итого — шесть месяцев). Сурдоперевод, составление текста, изучение грамматики. Понимаете, остановка в занятиях невозможна. 50 процентов успеха — операция, 50 — занятия и труд. Это как учить иностранный язык. Долгие «пустые» интервалы недопустимы: постоянные практики, занятия, погружения. Собственно, его, свой личный язык, Коля и учит. Каждый день. Каждый час. Каждую секунду. Большую и малую. 

— Самокат! — громко кричит Коля, подбежав к нам. Повисает пауза. — Самокат! — кричит он ещё раз, хитро смотря мне в глаза. 
— Ты поехал кататься на самокате? — спрашиваю я, глядя на этого бойкого, бесстрашного мальчишку.  
— Да!
— Хорошо, смотри не упади. Пока, Коля! 
— Пока-а-а-а-а!

Первые глаголы, которые сказал Коля, были «упало» и «сломалось». Но, как верно отметил Колин папа, профессиональный строитель, всё можно попробовать починить: ведь если есть тьма и сложности, то существуют свет и помощь, которую, в том числе, оказываем мы.

Оформите, пожалуйста, любо регулярное пожертвование в фонд по форме ниже. Уверены, все вместе мы сможем сделать так, чтобы родители и дети без стресса получали помощь тогда, когда это так необходимо. И секунду назад, и секунду вперёд.