Челябинск. Город с первых минут на вокзале пронизывает гостей холодом. В транспорте всё тот же холод подбирается настолько близко, насколько плотнее жмутся замерзшие пассажиры в переполненном автобусе.

А в квартире Ани и её семьи мороз отпускает, как только видишь сидящую в специальном кресле. улыбающуюся и играющую с деревянными морковками девочку. Ей скоро исполнится четыре, она родилаcь в один день со своим папой.

Мама её, Карина, ставит на стол чашки с горячим чаем, кладёт на тарелочки торт. Хорошо и тепло, — самое то после ледяных улиц Челябинска.

В один день с папой

В один день с папой должна была родиться не только Аня. В животе у мамы в тот февральский день погибла близнец Ани — Ангелина.

— В 2020 году в 30 недель у меня родилась двойня, монохориальные близнецы. Это значит, что у девочек была общая плацента, они [были] связаны общим кровообращением и имели абсолютно одинаковый ДНК. Аня родилась первой, потом быстро — Ангелина. Имена мы с мужем придумали заранее, — рассказывает Карина.

Она сидит напротив меня, рядом с ней в специальном кресле — Аня. Девочка оставила свою игрушку и теперь смотрит попеременно то на маму, то на меня.

— И внешне девочки были одинаковыми и с весом [одинаковым] — по кило четыреста. Из-за того, что такая трагедия произошла, Аня пострадала. Они были такими маленькими… Я никогда не видела ребёнка весом в один килограмм. Они выглядяли, как инопланетяне: другие пропорции тела, просто в моих ладошках помещались.

Почему умерла Ангелина, врачи так и не рассказали. Угроз во время беременности Карины тоже не возникало, дети развивались согласно срокам. В день рождения врачи обнаружили, что Ангелина не подаёт признаков жизни.

Родовая. Быстрые манипуляции врачей. Карина знает: теперь у неё только одна дочка, и её прямо сейчас срочно отправляют в реанимацию на ИВЛ и делают переливание крови, — из-за внутриутробного сброса крови у Ани случились кислородное голодание и анемия.

— Я стараюсь не думать [почему не стало Ангелины], придется жить так, как есть. И эти мысли… — глубокий вдох, затем — медленный выдох, — у нас была ещё одна дочь — это не забывается. Я знаю, что сейчас она бы выглядела точно так же, как Аня, потому что и родились они абсолютно одинаковыми. Просто живу с этим… 

Аню Карина увидела только на следующий день, а взять её на руки смогла через месяц. Материнское молоко девочка принимала через зонд.

— Нас выписали через два месяца, только когда состояние стабилизировали: Аня смогла уже самостоятельно дышать и брать соску.

Без ориентира

— Мне никто не сказал, что ребёнок у меня не будет ходить, сидеть и самостоятельно есть. Не было такого. Сказали только, что у нас задержка психического развития. Дали рекомендации заниматься с ней, — вспоминает Карина. — Она первый мой ребенок, и я не понимала, насколько всё плохо. Первые шесть месяцев мне казалось, что дочка меня не видит — она не реагировала на меня, не следила, смотрела будто сквозь. 

Мама занималась с дочкой и в реабилитационных центрах, и методами нетрадиционной медицины. Просто потому, что направления в какое-либо учреждение или совета, куда обратиться за лечением, никто не дал. Семья самостоятельно искала информацию о реабилитациях: вставали в очередь на бесплатные, копили деньги на платные.

— А в восемь месяцев нам поставили ДЦП четвёртой степени — это тяжёлая степень. Всё. Снова: «Прогнозов нет. Мы ничего не знаем. Занимайтесь дочкой». Я три года в декрете была, за это время мы не вылазили из центров, но научились держать голову и глотать.

Государство после долгих Карининых хождений из кабинета в кабинет обеспечило девочку необходимыми средствами реабилитации — вертикализатором, специальным креслом и коляской.

— До трёх лет дочка не могла есть самостоятельно — её рвало. Мы прибегали и к использованию зондов. Мучительная процедура для ребёнка: он [зонд] вставляется через нос в пищевод. И мама должна уметь его вставить сама, потому что это не полномочия ни «скорой», ни поликлиники. «Вас выписали из больницы — теперь вы сами».

Сидеть Аня может сегодня только с поддержкой и в специальном кресле. Осложняет состояние девочки ещё и спастика мышц рук и ног, а также сопутствующие заболевания — рефлюкс [отток содержимого желудка обратно в пищевод — прим. авт.] и подвывих тазобедренных суставов.

— За последний год наше состояние стало заметно лучше, немного вес прибавили ещё. Я поняла, что здоровье моего ребёнка — это постоянный труд, постоянные нагрузки, постоянные занятия.

Осенью прошлого года девочка смогла пойти в детский сад. Карина боялась, что дочку будут обижать или не уделять должного внимания.

— Опасения не подтвердились: Аня играет с ребятами, старается повторять за ними звуки и слова. Мы очень надеемся, что дочка заговорит. Она всё понимает, может показать маму, папу, зеркало. Дать пять даже может! Аня, дай пять! — Аня поднимает сжатую в кулачке правую ручку и легонько бьёт ей по ладони мамы. — Может, в совокупности — реабилитация и социализация — дали такие хорошие результаты. Как бы то ни было, мы продолжим работать.

Новый гардероб для Ани

— Руки у неё, вот, видите, в кулак зажимаются, — Карина берёт дочку за руку. — А в положении лёжа сгибаются в локтевом суставе — не разогнёшь. Контрактуры. И как в таком положении одеть ребёнка на прогулку?

Ане этот процесс доставляет не просто неприятные ощущения, а тянущую боль.

— Я не хочу запирать дочку в четырёх стенах, она будет общаться со сверстниками, гулять на улице, ходить в детский садик, поэтому я обратилась в Фонд Ройзмана.

В своём письме в наш Фонд девушка попросила помочь с пошивом специальной одежды для дочери, чтобы их сборы на прогулку или на занятия в реабилитационном центре не сопровождались слезами и страданием. Такую одежду в Челябинске на заказ производит только одна фабрика, а в Екатеринбурге за пошив специльной одежду берутся только частные лица. Мы, конечно, помогли.

— Вот, мы заказали комбинезон на вырост — ещё следующей зимой его будем носить; боди, а вот — ботинки. Видите, какие удобные, а главное — тёплые, — Карина показывает новый гардероб дочки, разложенный на диване в большой комнате, застёгивает-растёгивает молнию на мягких ярких ботинках. — А это слюнявчик. Он в тон кофточки, чтобы незаметно было: люди до сих пор удивляются, что есть дети с инвалидностью.

Специальная одежда для Ани отличается от любой другой тем, что сшита она из специального тянущегося материала, без тугих резинок на манжетах; она распашная с большим количеством молний и липучек: на рукавах и штанинах, даже на варежках и ботинках. В коляске кофточка или комбинезон не задираются и не оголяют в челябинские морозы спину и ноги девочки,не вызывает дискомфорта от натяжения ткани; а ещё — она намного теплее, чем одежда для активных детей. Карина сама продумала все нюансы в кройке и пошиве такой одежды для дочки.

Аня растёт быстро, станет высокой, как мама. Этот факт осложняет состояние девочки: её суставы деформируются ещё сильнее, отчего уже сейчас её ноги стали непроизвольно скрещиваться, что и привело к подвывиху тазобедренного сустава.

— Мы занимаемся на вертикализаторе по два-три часа в день. Нам реабилитолог так и сказал: «Если вы не будете стоять в вертикализаторе по три часа в день, через два года я приглашу вас к себе на операцию». Туторы на ночь обуваем. Ручки… мы будем учиться приспосабливаться жить с такими руками, какие у нас есть. Полностью они у неё не распрямятся, я это понимаю.

Карина на время замирает с ботинками в руках, смотрит на дочку, которая всё также улыбается лёжа на диване в своём новом удобном костюмчике.

— Сложно думать о будущем, потому что всё здесь так неоднозначно. В жизни, видите, как случается, — после паузы говорит Карина. — Но всё-таки я думаю, Аня будет сидеть, разговаривать, возможно, как-то передвигаться. По крайней мере, все свои силы мы с мужем вкладываем в развитие дочери.

Спасибо, что поддерживаете Фонд Ройзмана. Благодаря вашим пожертвованиям в фонд мы вместе смогли сделать жизнь Ани немного легче: девочка теперь не испытывает дискомфорта и боли, собираясь в садик или на занятия с реабилитологом.

Маленьких дел и помощи — не бывает. Пожалуйста, оформите любое регулярное пожертвование в фонд по форме ниже, чтобы мы вместе смогли помогать детям и взрослым. Спасибо!