В Сухой Лог из Екатеринбурга можно доехать по железной дороге или на междугородном автобусе за несколько часов. Дальше, чтобы добраться до дома, где живёт Матвей, нужно пересесть на уставший местный «пазик» и проехать ещё ряд остановок до микрорайона с частным сектором.
Путь не близкий, не наездишься. Но так, туда-сюда, то в Москву, то в Челябинск, то в Екатеринбург, Матвею и его маме Анастасии приходится путешествовать несколько раз в год. Не для развлечений — на лечение и реабилитации.
— Сколько мы чемоданов поменяли за эти шестнадцать лет! Несколько штук истаскали в хлам! — восклицает Настя со смешком.
Чемоданы ломаются, мамы — нет. Хотя в каждой такой поездке у Насти в руках кроме чемоданов — громоздкая коляска, толстая пачка медицинских документов и сын Матвей, который плохо двигается, ест с ложки и почти ничего не говорит.
Битва за выживание
Давление зашкаливало всё время, когда Настя была беременна. Консилиум врачей в Екатеринбурге принял решение о преждевременных оперативных родах. Матвей появился на 39 неделе — маленький, синюшный, с большой головой.
На МРТ выяснили, что во время родов у малыша произошло кровоизлияние, как следствие — развилась гидроцефалия. Доктора сразу сказали, что Матвей будет инвалидом. Перед Настей встал выбор: оставить ребёнка в больнице или забрать домой. Если она забирает малыша — ему сделают операцию прямо сейчас, если откажется — младенец будет лежать в инкубаторе, ждать своего часа.
Анастасия долго не раздумывала:
— Мы же не на рынке! Вот этот хорошенький ребёнок, возьмём его, а вот этот нехорошенький — его нам не надо!
Но папа Матвея высказался однозначно: в больнице оставим. Мол, другие же оставляют, потом ездят, навещают раз в год, что тут такого.
Но Настя стояла на своём:
— Как потом жить спокойно, колбаску кушать и не знать, где сейчас твоя кровиночка?!
Прошло 16 лет, а она и сейчас не понимает, как можно было поступить иначе.
Женщину поддержали родственники, благо, у Анастасии их достаточно — она старшая в многодетной семье. А муж, не согласный с таким решением, исчез с её горизонта. В прямом смысле: потом даже если издалека видел бывшую с сыном на улице, обходил их стороной.
Первую операцию Матвею провели в возрасте 2–х недель. Поставили катетер, который выкачивает лишнюю спинномозговую жидкость из головного мозга в специальный «карман» под кожей. За месяц в этом «кармане» скапливалось около миллилитра ликвора, который нужно было откачивать шприцем. Для этого приходилось регулярно ездить в больницу.
Когда Матвею было 3 месяца, карман, через который убирали жидкость, слипся, и катетер «ушёл» в полость черепа. Из-за этого глаза мальчика скосились, а правую руку и ногу сковала спастика. Чтобы извлечь провалившуюся конструкцию из мозга, потребовалось бы делать трепанацию черепа, но Настя решила не рисковать. Катетер так и остаётся в голове Матвея по сей день. Он не доставляет неудобств, являясь теперь частью его организма и тонким белым штрихом на рентгеновском снимке.
Потом сделали 4 операции, чтобы остановить отслоение сетчатки. Она восстановилась, но зрение упало до критических отметок — минус 13 и 15 диоптрий. Без очков Матвей может видеть максимум на полметра, а очки он носить не любит: слуховые аппараты мешают, ведь Матвей ещё и плохо слышит.
Также у Матвея обнаружился порок сердца. В этот раз обошлось без хирургического вмешательства. Организм с болезнью справился сам. Но через полтора года случился так называемый «дебют эпилепсии» — внезапные судороги. К счастью, «дебют» прошёл без последствий и больше не повторялся.
А в 5 лет коллекция снимков МРТ Матвея пополнилась сразу десятком новых «картинок». Из-за спастики мышц у мальчика возник паралитический вывих правого бедра. Правая нога оказалась короче левой. Ребёнка снова положили на операционный стол.
— Знаете, как такие операции делают? Отпиливают полностью тазовую кость, загибают её под нужным углом, а чтобы новый «сустав» срастался, его фиксируют пластиной, которая крепится к остатку кости шурупами. Затем на обе ноги накладывают гипс, от пояса до пят, как «штаны». Когда сустав заживает, пластину убирают — это опять наркоз, резать, накладывать швы. Потом надо разрабатывать ноги, тренировать мышцы и суставы, которые за это время почти разучились работать.
У Матвея таких операций на бедре была не одна, не две, а три. В третий раз ему установили в тазу титановую спицу. Теперь его ноги отличаются по длине лишь на сантиметр. Это хорошо: только один из пары ортопедических ботинок приходится наращивать, чтобы Матвей не прихрамывал на укороченную правую.
Диагнозы Матвея сегодня занимают не меньше шести строчек печатного текста, а больничная карта по толщине, как два тома романа «Война и мир». Многочисленные операции, болезненные восстановления, длительные реабилитации мальчик переносит удивительно мужественно. Настя говорит:
— Он практически не умеет реветь. Редко плачет. Даже когда ему очень больно.
Этот малыш, которому по паспорту сейчас уже шестнадцать, а внешне — только десять, вообще, серьёзный товарищ. Даже когда Матвей надевает на голову оранжевую пластмассовую тележку, в прорези которой ему нравится рассматривать полоски света, он остаётся максимально сосредоточенным и строгим.
Заниматься и ещё раз заниматься
Всё это время, пока Настя и Матвей боролись с одним недугом за другим, по поводу ментального развития мальчика врачи прогнозов не давали, твердили одно: нужно заниматься, заниматься и ещё раз заниматься. Настя это и делала, каждые несколько месяцев отправляясь с сыном в очередной реабилитационный центр.
Благодаря занятиям Матвей научился кататься на велосипеде и на качелях, произносить звуки, брать левой рукой предметы. В 10 лет он сделал первый самостоятельный шаг, держась за перила.Это случилось на глазах у Насти прямо в центре развития после седьмого курса реабилитации.
«По снимкам он у вас тряпочкой должен лежать, а он шевелится!» — изумляются врачи.
Вот только речь у Матвея так и не появилась. Настя никогда не слышала от него слова «мама», но научилась понимать сына на другом языке — глазами, жестами, материнской интуицией.
Матвей — человек не только строгий, но ещё и самостоятельный: если хочет гулять, подползёт к двери, нужна игрушка — сам дотянется. Одиночество Матвея не тяготит, он любит, когда никто не нарушает его порядок в комнате и не мешает заниматься своими делами.
— Иногда, наоборот, даже нервничает, когда я захожу к нему в комнату или когда приходят дети родственников в гости, начинают трогать его вещи. Максимум с теми, кто постарше, покидает мячик. И всё, больше нам никто не нужен, ни люди, ни животные. Сами с собой нормально живём!
В углу детской комнаты стоят тренажёры: «лошадь» и беговая дорожка. Матвей уважает спорт, любит физическую нагрузку. В реабилитационном центре может заниматься до изнеможения, пока со лба не потечёт пот.
— Я ещё пальто в гардероб не успела сдать, а он уже спешит на занятия!
Настя включает дорожку и помогает Матвею взяться за поручни.
— Матвей, шагай!
Преодолевая сопротивление непослушного тела, мальчик упорно топает по ленте тренажёра.
В этом году Матвей — выпускник. Он заканчивает 9-й класс домашнего обучения, получит справку. Несмотря на явные успехи в развитии, многие простые бытовые дела Матвею не под силу. У него нет жевательного рефлекса, мама кормит его с ложки толчёной едой. Он не может самостоятельно одеться, почистить зубы, справиться с туалетом, принять душ. Настя вздыхает:
— Его мытьё — это моя каторга. У нас душевая кабина, до неё надо дойти, одной рукой мыть Матвея, другой — его придерживать, потом так же вытереть полотенцем, одеть и вытащить из кабины.
Скоро Матвей станет выше мамы — осталось всего каких-то 10 сантиметров. Сможет ли тогда мама носить его хотя бы до ванной?
— Вот я и думаю. Я старею, я не вечная, с кем он останется? Кому надо его таскать? — делится грустными размышлениями Анастасия. — Иногда представляю, как бы сложилась жизнь, если бы Матвей родился здоровым. Родные говорят: да в 16 лет он бы уже за девками бегал! Но что есть, то есть. Поначалу я самоедением занималась, а сейчас я ни о чём не жалею. Это мой путь, и мне нужно его пройти.
Вот только силы, терпение и любовь — не всё, что нужно в современном мире маленькой семье с ребёнком с инвалидностью.
— Как-то раз я села посчитать, сколько денег ушло у нас за год с учётом поездок, лечения и реабилитаций. Вышло больше миллиона. Где взять такие деньги? Никакой пенсии по уходу не хватит. Везде собираем: занимаем у родных, обращаемся в фонды, просим у местного завода. Иногда люди интересуются, сколько мы пенсии получаем. Я отвечаю: «Забирайте себе Матвейку и узнаете, сколько пенсии. Озолотитесь!» — горько иронизирует она.
Пару лет назад Матвей с мамой ездили в Анапу на очередную реабилитацию — дельфинотерапию. Мальчику смышленые и весёлые животные очень понравились. После курса Матвей научился издавать негромкий тонкий звук — точь-в-точь как голос дельфина под водой.
Мы надеемся, что вы услышите Матвея без слов и поможете ему продолжить занятия. Невролог рекомендовал мальчику пройти в ближайший год еще 3–4 программы по реабилитации. Тогда, возможно, Матвей расширит круг своих бытовых навыков и облегчит жизнь своей мамы. Для этого нужны большие деньги — более 200 000 рублей. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Спасибо.