Дата: 06.09.2021 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Алексей Зарецкий
5022
Помочь Фонду

Жизнь после

Помочь Фонду
10 июня 2021 года завершился долгий и тяжёлый сбор на препарат Zolgensma для Саши Лабутина. Это уже четвёртый крупнейший сбор Фонда Ройзмана, который мы закрыли только благодаря вашей поддержке и неравнодушию. Спасибо вам!

11 августа 2021 Саша получил долгожданный укол. Его вводили в течение часа внутривенно. Саша не плакал и не ворочался: он спокойно и методично уплетал разные вкусности, пока врачи бдительно наблюдали за процессом. Теперь у Саши всё будет хорошо.

Прошёл почти месяц после введения препарата, но результат мама, Юлия, видит уже сейчас: «У него спинка крепче стала; был же очень сильный откат в июне, из которого мы вышли буквально к уколу. Сильно ослабли руки и ноги, он голову перестал держать. Мы перестали кататься в коляске».

Меньше месяца понадобилось организму Саши, чтобы заменённый здоровый ген начал вырабатывать белок в таком количестве, что сейчас он уже может держать голову по сорок минут во время возобновившихся прогулок. Юлия надеется, что скоро Саша встретит свою первую зиму не в квартире или больнице — а на свежем воздухе. Сейчас пока Саша привыкает работать руками и ногами и держать спину. До полного восстановления ещё далеко, но конечности уже «не как тряпочки», а врачи говорят, что у Саши есть все шансы восстановить как крупную, так и мелкую моторику.

К сожалению, за все эти два года, что СМА мучила мальчика, у него появилась контрактура. Простыми упражнениями и гимнастикой последствия болезни не убрать, нужны специальные средства реабилитации. Практически всем детям с СМА после введения укола рекомендован, как минимум, вибротренажёр. При разных режимах он то расслабляет, то массирует, то тонизирует мышцы, отчего они буквально «оживают», и ребёнок быстрее восстанавливает контроль над собственным телом.

Саше тоже нужен такой тренажёр — с ним у него точно получится встретить свой первый «уличный» Новый год вместе с мамой, братом и сестрой, которые так на это надеются. Вибротренажёр стоит слишком дорого для многодетной семьи Лабутиных, но он — буквально главное средство реабилитации, которое, наконец, вернёт Саше его собственное тело после страшной болезни. Мы можете помочь семье приобрести тренажёр, оформив пожертвование по форме ниже. С ним Сашина драматичная история завершится полным и безоговорочным счастливым финалом. Спасибо!