Жизнь для Артёма

Артём не может дышать, есть, сидеть, шевелиться. Бабушка — его главная опора и проводник, который поддерживает в нём жизнь и будет это делать как можно дольше — она не может без него

Собрано: 212 540 руб. Нужно: 188 031 руб.
100%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина-Майя Говзман
Название антисептика «Бетадин» появилось в числе первых слов Тёмы – он называет его «би-ди-ди-дин». Им мальчику обрабатывают покрасневшую кожу вокруг трахеостомы. У Артёма спинально-мышечная атрофия первого типа (СМА-1) — редкое генетическое заболевание, при котором у человека постепенно атрофируются мышцы. Половина детей со СМА-1 не доживает до двух лет. Тёме  – четыре.

Особенный мальчик

Татьяна Геннадьевна, высокая женщина с копной чёрных волос и такими же чёрными глазами, встречает нас в тёплой маленькой квартире. Это бабушка Артёма. Тёма лежит на диване и смотрит мультик на планшете. Мальчик может делать это только лёжа — из-за болезни он не может сидеть или стоять. 

У Артёма золотистые вьющиеся волосы, большие серые глаза с хитрым прищуром. Он почти всегда улыбается, даже когда ему больно. В горле у мальчика установлена трахеостома, из которой слышен хрип.

photo_artem-123.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


В комнате находится всё нужное для Тёмы оборудование: стул для кормления, аппарат искусственной вентиляции лёгких, корсет, ортезы, аппарат для лёгочной гимнастики и аспиратор-жираф — он нужен для санации. Каждый час Татьяна Геннадьевна берёт трубочку от аппарата и направляет её в трахеостому Тёмы. Это санирование  – удаление мокроты из дыхательных путей. Мальчик уже не может её откашлять.

У кровати Тёмы — деревянный стол с полкой, на которой стоят игрушки и поделки. У Татьяны Геннадьевны есть ещё четверо внуков  – трое мальчиков и одна девочка – братья и сестра Тёмы. Они живут с его мамой. 

«...ничего не надо, только чтобы он был со мной»

Когда Тёме было полгода, он первый раз заболел пневмонией и попал в больницу. После выписки врач сказал, что у мальчика есть проблемы с лёгкими, нужно проверять. Мама Артёма повезла сына в генетический центр  – там по анализу крови сразу поставили диагноз.

photo_artem-109.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Дочь сказала, что у него спинально-мышечная атрофия. А что это такое, я никак понять не могла. Думала, он ходить не будет, а оказалось, всё ещё хуже. Ой, кошмар,  – Татьяна Геннадьевна крепко прижимает руки к сердцу. – Главный врач в реанимации, где мы со второй пневмонией лежали, когда узнал, что у Тёмы СМА первого типа, сказал: “Вам два годика, а вы живы ещё!”. Ну как так можно, зачем он так?».  

В маленькой Туринской Слободе не у кого было узнать о редком заболевании. Через несколько дней после диагностики к Тёме и его маме из Екатеринбурга приехала детская паллиативная служба, которую поддерживает Фонд Ройзмана. Её сотрудники провели с семьёй два дня: рассказывали о диагнозе, о том, как правильно ухаживать за Тёмой.  

Татьяна Геннадьевна рассказывает об этом прерывисто. После каждого предложения делает глубокий вдох и собирается с мыслями, в покрасневших глазах стоят невыплаканные слёзы: «Они пришли, занесли шприцы, трубки. Я думаю: зачем это всё? У Тёмы не было тогда ни трахеостомы, ни гастростомы, но они знали  – понадобится. 

photo_artem-42.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Галина Владимировна, их сотрудница, потихонечку, чтобы не напугать, всё рассказывала. Она сделала такой жест, я его запомнила,  – Татьяна поднимает руку и медленно опускает её вниз, – “...потом всё будет сходить на нет, и на нет, и на нет”. И тут я поняла, что всё плохо, ребёнка нашего не станет… Так тяжело было... Я всё сделаю для Тёмочки. Всё, что от меня зависит». Пока Татьяна Геннадьевна рассказывает об Артёме, она быстро меняет ему подгузник, санирует, переодевает, кормит, делает массаж. Её жизнь сконцентрирована на внуке.

Артём лежит к нам боком, и я замечаю резкую линию шрама на его голове  – это пролежень, которая появилась во время второй реанимации. 

«Он был в коме. Я пришла к нему, взяла его за палец. Он пошевелил рукой. Я испугалась, что сейчас разбужу его, сделаю что-то не так и выбежала из палаты. Тёма был весь в трубках, руки привязаны, глаза мутные, лицо отёкшее. Настолько плохо от этого стало. Я сидела и три дня плакала. Только глажу его и повторяю: я с тобой, Тёмочка, глазки будут видеть, всё будет хорошо». 

Татьяна съёживается, уменьшается, когда рассказывает об этом. Полтора месяца она провела с внуком в больнице. Её научили санировать, ухаживать за трахеостомой и гастростомой.

photo_artem-118.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Когда мы вернулись из больницы, я сказала дочери: давай буду жить с Тёмой. Я одна буду для него предназначена. Мне ничего не надо в жизни, только чтобы он был со мной. У неё своих ещё четверо, в деревне много дел, когда ей за ним ухаживать?», – Татьяна Геннадьевна берёт носовой платок, который лежит рядом с Тёмой, коротко сморкается, промакивает глаза. 

В трубочках 

«Знаете, – произносит Татьяна Геннадьевна.  – Вот Галина Владимировна из детской паллиативной службы говорит, что многие родители не верят в этот диагноз, а надо понять его и принять. Но я тоже не верю, да и всё. Мозг понимает, а сердце говорит: да вдруг ошиблись, ведь всякое в жизни бывает».

Тёма внимательно следит за бабушкой, её руками, которые ставят перед ним аспиратор-жирафа, включают его  – аспиратор жужжит – берут трубочку и аккуратно вставляют её в трахеостому. Раздаётся чавкающий звук. Тёма прикрывает глаза, жмурится, его лицо бледнеет, а вокруг глаз и под веками розовеет кожа, на лбу выступают бисеринки пота. Он слегка водит руками перед лицом, но не пытается убрать бабушкины руки – терпит. Когда процедура заканчивается, лицо его расслабляется, мальчик улыбается как ни в чём не бывало. 

photo_artem-70.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Он первые разы смотрел на меня такими глазами, мол, как ты можешь, ты же меня всегда жалела, как ты можешь мне причинять боль? А сейчас я прижимаю его к себе и говорю: Тёмочка, я тебя спасу, я тебя обязательно спасу».

Трахеостому и гастростому мальчику установили после второй пневмонии, когда Тёма попал в реанимацию Екатеринбурга  – это в нескольких часах езды от Туринской Слободы, где живут Тёма и Татьяна Геннадьевна. Бабушка сначала была против.

«Мне объяснили, что можно этого не делать, но ребёнок умрёт быстрее. Кто-то не хочет видеть своего ребёнка в трубочках, но я понимаю: Тёме так лучше. Я могу его санировать, ухаживать за ним. Порой я думаю, что самая счастливая на свете. У меня есть Тёма, мне хорошо с ним. Ребёночек у нас будет жить долго. А если бы без этих трубочек, его бы, может, уже и не было»,  – Татьяна говорит быстро-быстро, перебирая слова, высыпая их одно за другим.

photo_artem-44.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Погрустил и уехал

Тёма лежит на диване. Татьяна Геннадьевна держит в руках его ногу  –  она тоненькая, женщина свободно может обхватить её своими пальцами. Гладит голень, массирует стопу, сжимает её и крутит сначала в одну, потом в другую сторону. Это специальный массаж, который её научили делать сотрудники детской паллиативной службы. 

Недавно Татьяна Геннадьевна нашла в «Одноклассниках» отца внука. У него есть жена и ребёнок  –  старше Артёма на год. Женщина написала ему, рассказала, что у него есть сын, и он нуждается в помощи. Мужчина приехал, посмотрел на мальчика и больше не появлялся. 

Юля, мама Артёма, навещает сына нечасто  –  пару раз в месяц. В деревне вместе с ней живут четверо детей и новый муж. Татьяна Геннадьевна, понизив голос, говорит, что переживает за внуков и забрала бы старших к себе. Однажды Юля поругалась с мамой и забрала сына, но спустя сутки поняла, что не может с ним справиться  –  мальчик снова оказался у бабушки. 

Часть пенсии, которую Юля получает на Тёму, девушка забирает себе. 

«Би-ди-ди-дин!»,  –  Тёма прикрывает глаза. Татьяна Геннадьевна снимает с трахеостомы салфетку. Кожа под ней покраснела  –  такие раздражения, к сожалению, не редкость. Она берёт ватку, немного антисептика и аккуратно обрабатывает воспалённое место. Мальчик не издаёт ни звука.

photo_artem-4.jpg
Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Татьяна Геннадьевна расстилает кровать. Включает аппарат искусственной вентиляции лёгких. Тёма, переодетый в пижаму, прищуривает глаза и подносит ко рту шприц с тёплым молоком. Бабушка берёт трубку аппарата, открывает голосовой клапан трахеостомы  –  благодаря нему мальчик может говорить  –  и прилаживает к трахеостоме трубку. Так Тёма будет спать, а слабые лёгкие  –  работать. 

«Бабе нужно смотреть на Тёму. А Тёме  –  на бабу! Вот и смотреть будем друг на дружку». И так они смотрят. Два человека, которые сильнее всего нуждаются друг в друге. 

Благодаря вашей помощи у Артёма появился аппарат искусственной вентиляции лёгких и аспиратор-жираф  –  без этих аппаратов мальчик уже не может жить. Детская паллиативная служба, которую поддерживает «Фонд Ройзмана», научила Татьяну Геннадьевну ими пользоваться.  Но помимо этих приборов мальчику постоянно нужны расходники: шприцы, салфетки, клапаны и сменные трахеостомы. Всё это стоит дорого, денег у Татьяны Геннадьевны нет, а крошечной пенсии на Тёму не хватает. Один раз мы уже помогли этой семье, сейчас важно сделать это снова, чтобы Тёма мог так же улыбаться и хитро прищуривать глаз как можно дольше. 

1233

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Жизнь для Артёма будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Жизнь для Артёма.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 73 170 руб.
Нужно собрать: 188 031 руб.