Дата: 16.06.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Маргарита Власкина
Помочь

Житейские каноны

Помочь

Недобдели

С тремя дочками — 13–летней Варварой, 11–летней Дарьей и пятилетней Ксюшей Юлия живёт в квартире на Ботанике. Их семья верующая — под иконы в большой комнате выделена целая полка, а на полке ниже разместились Юлины служебные награды. Из-за диагноза младшей дочери девушке пришлось оставить работу в следственном комитете и посвятить себя дочке.

— Это была третья беременность, все три проходили хорошо, на одном дыхании, — Юлия улыбается, держит на руках худенькую Ксюшу. Девочка сидит спокойно, изредка комментирует реплики мамы, тоже улыбается. Она очень похожа на неё — светленькая, смешливая. — Папа всех очень ждал.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Разлад в семье произошёл ещё до рождения Ксюши. Оба родителя надеялись исправить ситуацию появлением ещё одного ребёнка. С третьей беременностью Юлии всё было хорошо до конца второго триместра — тогда девушка почувствовала недомогание:

— Это была халатность врачей: вместо того, чтобы перебдеть и меня госпитализировать, они сказали: «Вот эти таблетки попейте, и, если что, вызывайте «скорую». Я послушалась. Но моё самочувствие ухудшалось, вызвала «скорую», но было уже поздно: третья степень преэклампсии — это нарушение внутриутробного питания. Врачи ошарашили: «Ребёнок не получает питания уже давно, и в любой момент мы готовы его для его же спасения достать». Как «достать»?! Но она весила всего 600 граммов!

Хоть врачи и заявили о своей готовности, но Ксюша была не готова. Через три недели вес девочки увеличился на 100 граммов. Наступил критический момент — Юлия попала в реанимацию.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Ксюша родилась весом в 710 граммов в шесть с половиной месяцев. Причин ухудшения мне так и не назвали. Я думаю, что это были стресс, переработка: я себя не берегла, мне нужно было больше отдыхать. А я-то думала, всё успею, всё смогу, уже две беременности за плечами!

Из родильного зала Ксюшу сразу перевели в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции лёгких.

— Ей диагностировали воспаление лёгких, внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг первой степени, в нашем случае это не считается страшным, гипоксию второй степени. Она была вот такой комочек, вся в проводах, — Юлия показывает две сложенные ладони; говорит спокойно, сегодня она уже не боится этих диагнозов — все они уже позади.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Полчаса, которые изменили жизнь

Месяц Ксюша провела в реанимации. Здесь же на седьмой день Ксюшу крестили. Затем девочку перевели в 10–ю детскую больницу:

— Там мы были всегда среди «тяжёлых», и не знали, чего ждать. Врачи говорили: «Научиться дышать и есть у ребёнка задатки хорошие, только занимайтесь им, и всё будет хорошо». Через 90 суток, Ксюшу перевезли уже в 11–ю больницу. И вот тут-то что-то случилось!

Все три месяца в больницах врачи давали девочке благоприятные прогнозы и даже сняли с аппарата ИВЛ.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Когда дочь транспортировали в 11–ю, ехать с Ксюшей в машине мне не разрешили. Я приехала самостоятельно в больницу и узнала, что с ней что-то произошло в эти полчаса пути. Что именно, мне не сказали, но снова подключили дочку к ИВЛ. «Она у вас с какими-то судорогами!», — говорят. На тяжёлые препараты её посадили, какие-то инфекции нашли, которых у нас никогда не было. Взяли пункцию.

Что произошло в той машине, маме так и не объяснили, а Ксюше снова становилось хуже. Через несколько недель обивания порогов больницы и профильных учреждений, был уволен заведующий реанимацией.

В больницу с дочерью Юлию не положили — персонал отрезал: «В нашей клинике нет такой практики». Мама ездила к Ксюше через день: чаще не получалось — дома ещё две дочки-школьницы.

— Она лежала [в палате] как будто в коме какой-то. Не смотрела на меня, не шевелилась. «Она хоть открывает глазки?», «Ну, изредка открывает, но у неё спутанное сознание».

После такого ответа Юлия стала готовиться к страшному. Ксюша же просто так не сдавалась: через некоторое время с аппарата ИВЛ её перевели сначала на неинвазивную вентиляцию лёгких, затем на канюли. Судороги тоже прошли, девочке отменили все противосудорожные препараты и выписали.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Два удара

Домой Ксюшу выписали с новым диагнозом: бронхолёгочная дисплазия.

— Дальше мы наблюдались и в государственных, и в частных клиниках. В течение первого года мы боролись с дисплазией, пять раз лежали в больнице даже из-за лёгкой простуды. Врачи говорили: «Ребёнок недоношенный, всё развитие будет с опозданием».

Когда Ксюше исполнился год врачи заподозрили ДЦП и спастический тетрапарез (повышение мышечного тонуса).

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Для меня это был большой удар! Я успокаивала себя: мы просто поздно начали заниматься, потеряли целых четыре месяца в больницах, но обязательно догоним других деток в развитии и умениях. 

В 1,5 года девочке установили инвалидность до совершеннолетия. ДЦП можно было бы обнаружить и ранее, если бы фокус внимания не рассеивалась на другие заболевания Ксюши, вызванные врачебными ошибками.

По словам Юлии, её муж долго держался, но не выдержал и оставил жену одну с детьми, с только что обнаруженным главным Ксюшиным диагнозом и без работы. Это был ещё один удар для Юлии.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Спасти ножки

— Мама, бабу сюда позови, — Ксюша устала слушать скучный взрослый разговор. Юлия зовёт свою маму, и Ксюша перебирается на руки к бабушке. — Говорит она у нас хорошо, и память у нас хорошая, любит слушать сказки, запоминает их и затем пересказывает сама, — глядя на маму и дочку умиляется Юлия. — Недавно выучила большой отрывок из «Бородино»: Даша по школьной программе проходила, учила сама, и Ксюша тоже выучила.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Интеллект Ксюши соответствует интеллекту её сверстников: она много знает, рассуждает на серьёзные для её возраста темы. Подводит девочку только тело: руки и ноги не слушаются. А ещё — слабость из-за недостатка веса: в свои пять лет она не дотягивает даже до 12 килограммов.

— Ей сложно саму себя поднять и удержать. С опорой Ксюша может сидеть, стоять, ходить, правда, на носочках. На мой взгляд, мы делаем маленькие, но уверенные шажки вперёд.

Дома Ксюша занимается на вертикализаторе, носит недавно приобретённые голеностопные ортезы, занимается с реабилитологом.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Врач нам так и сказал: «Ножки надо спасать», — и Юлия спасает, насколько это возможно: она самостоятельно освоила техники Войта-терапии, Бобат-терапии, систему двигательной коррекции Светланы Грибовой и каждый день занимается с дочкой дома.

По хозяйству Юлии помогают Варя и Даша: несмотря на возраст, часто берут на себя заботу и о младшей сестре:

— Так и говорят мне: «Мама, ты отдохни, мы сами с Ксюшей поиграем, почитаем».

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Груз и стимул

Папа навещает детей редко, ссылаясь на занятость, но про дни рождения дочек не забывает: привозит подарки, иногда гуляет со старшими.

— Я его спрашивала: «Ты ушёл из-за Ксюши?». Он молчит. Поступки красноречивее слов. Не было такого, чтобы он сказал: «Я расшибусь, но заработаю денег на лечение дочери». Я его простила. Я рада, что мы пошли разными дорогами. Если для него рождение Ксении стало грузом, то для меня — стимулом для развития. Она меня изменила. Я научилась ценить жизнь, своё время, всё, что я имею; я стала трудолюбивее, любознательнее; начала получать ещё одно образование. Я больше не боюсь, живу с радостью. Я больше не вернусь на старую работу, а стану психологом — на него я сейчас и учусь.

Ксюша на руках у бабушки тянется к иконам. Мама даёт дочке в руки Луку, Ксюша целует.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Её никто не учил, она сама смотрит на меня и повторяет. В прошлом году мы ездили к мощам Луки Крымского. Ксюша приложилась к его мощам и сказала: «Помоги». Её никто не учил этому. А она: «Помоги». И сейчас возьмёт иконку, поцелует, молитву, выученную за мной, прочитает.

У Ксюши есть все шансы начать контролировать свои ноги. В этом ей помогут специалисты платной клиники. Здесь девочку ждёт целый комплекс полезных для неё процедур с усиленным воздействием на позвоночник и ноги: ботулинотерапия, ботулинотерапия, занятия с мануальным терапевтом. Курс на полгода стоит больших денег, неподъёмных денег для семьи, которая живёт только на детские пособия. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Ксюша должна пойти, и она пойдёт. Мы поможем. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001