Дата: 16.06.2022 Автор: Екатерина Подчаша Фотограф: Маргарита Власкина
Помочь Фонду

Житейские каноны

Помочь Фонду

Недобдели

С тремя дочками — 13–летней Варварой, 11–летней Дарьей и пятилетней Ксюшей Юлия живёт в квартире на Ботанике. Их семья верующая — под иконы в большой комнате выделена целая полка, а на полке ниже разместились Юлины служебные награды. Из-за диагноза младшей дочери девушке пришлось оставить работу в следственном комитете и посвятить себя дочке.

— Это была третья беременность, все три проходили хорошо, на одном дыхании, — Юлия улыбается, держит на руках худенькую Ксюшу. Девочка сидит спокойно, изредка комментирует реплики мамы, тоже улыбается. Она очень похожа на неё — светленькая, смешливая. — Папа всех очень ждал.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Разлад в семье произошёл ещё до рождения Ксюши. Оба родителя надеялись исправить ситуацию появлением ещё одного ребёнка. С третьей беременностью Юлии всё было хорошо до конца второго триместра — тогда девушка почувствовала недомогание:

— Это была халатность врачей: вместо того, чтобы перебдеть и меня госпитализировать, они сказали: «Вот эти таблетки попейте, и, если что, вызывайте «скорую». Я послушалась. Но моё самочувствие ухудшалось, вызвала «скорую», но было уже поздно: третья степень преэклампсии — это нарушение внутриутробного питания. Врачи ошарашили: «Ребёнок не получает питания уже давно, и в любой момент мы готовы его для его же спасения достать». Как «достать»?! Но она весила всего 600 граммов!

Хоть врачи и заявили о своей готовности, но Ксюша была не готова. Через три недели вес девочки увеличился на 100 граммов. Наступил критический момент — Юлия попала в реанимацию.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Ксюша родилась весом в 710 граммов в шесть с половиной месяцев. Причин ухудшения мне так и не назвали. Я думаю, что это были стресс, переработка: я себя не берегла, мне нужно было больше отдыхать. А я-то думала, всё успею, всё смогу, уже две беременности за плечами!

Из родильного зала Ксюшу сразу перевели в реанимацию на аппарат искусственной вентиляции лёгких.

— Ей диагностировали воспаление лёгких, внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг первой степени, в нашем случае это не считается страшным, гипоксию второй степени. Она была вот такой комочек, вся в проводах, — Юлия показывает две сложенные ладони; говорит спокойно, сегодня она уже не боится этих диагнозов — все они уже позади.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Полчаса, которые изменили жизнь

Месяц Ксюша провела в реанимации. Здесь же на седьмой день Ксюшу крестили. Затем девочку перевели в 10–ю детскую больницу:

— Там мы были всегда среди «тяжёлых», и не знали, чего ждать. Врачи говорили: «Научиться дышать и есть у ребёнка задатки хорошие, только занимайтесь им, и всё будет хорошо». Через 90 суток, Ксюшу перевезли уже в 11–ю больницу. И вот тут-то что-то случилось!

Все три месяца в больницах врачи давали девочке благоприятные прогнозы и даже сняли с аппарата ИВЛ.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Когда дочь транспортировали в 11–ю, ехать с Ксюшей в машине мне не разрешили. Я приехала самостоятельно в больницу и узнала, что с ней что-то произошло в эти полчаса пути. Что именно, мне не сказали, но снова подключили дочку к ИВЛ. «Она у вас с какими-то судорогами!», — говорят. На тяжёлые препараты её посадили, какие-то инфекции нашли, которых у нас никогда не было. Взяли пункцию.

Что произошло в той машине, маме так и не объяснили, а Ксюше снова становилось хуже. Через несколько недель обивания порогов больницы и профильных учреждений, был уволен заведующий реанимацией.

В больницу с дочерью Юлию не положили — персонал отрезал: «В нашей клинике нет такой практики». Мама ездила к Ксюше через день: чаще не получалось — дома ещё две дочки-школьницы.

— Она лежала [в палате] как будто в коме какой-то. Не смотрела на меня, не шевелилась. «Она хоть открывает глазки?», «Ну, изредка открывает, но у неё спутанное сознание».

После такого ответа Юлия стала готовиться к страшному. Ксюша же просто так не сдавалась: через некоторое время с аппарата ИВЛ её перевели сначала на неинвазивную вентиляцию лёгких, затем на канюли. Судороги тоже прошли, девочке отменили все противосудорожные препараты и выписали.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Два удара

Домой Ксюшу выписали с новым диагнозом: бронхолёгочная дисплазия.

— Дальше мы наблюдались и в государственных, и в частных клиниках. В течение первого года мы боролись с дисплазией, пять раз лежали в больнице даже из-за лёгкой простуды. Врачи говорили: «Ребёнок недоношенный, всё развитие будет с опозданием».

Когда Ксюше исполнился год врачи заподозрили ДЦП и спастический тетрапарез (повышение мышечного тонуса).

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Для меня это был большой удар! Я успокаивала себя: мы просто поздно начали заниматься, потеряли целых четыре месяца в больницах, но обязательно догоним других деток в развитии и умениях. 

В 1,5 года девочке установили инвалидность до совершеннолетия. ДЦП можно было бы обнаружить и ранее, если бы фокус внимания не рассеивалась на другие заболевания Ксюши, вызванные врачебными ошибками.

По словам Юлии, её муж долго держался, но не выдержал и оставил жену одну с детьми, с только что обнаруженным главным Ксюшиным диагнозом и без работы. Это был ещё один удар для Юлии.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Спасти ножки

— Мама, бабу сюда позови, — Ксюша устала слушать скучный взрослый разговор. Юлия зовёт свою маму, и Ксюша перебирается на руки к бабушке. — Говорит она у нас хорошо, и память у нас хорошая, любит слушать сказки, запоминает их и затем пересказывает сама, — глядя на маму и дочку умиляется Юлия. — Недавно выучила большой отрывок из «Бородино»: Даша по школьной программе проходила, учила сама, и Ксюша тоже выучила.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

Интеллект Ксюши соответствует интеллекту её сверстников: она много знает, рассуждает на серьёзные для её возраста темы. Подводит девочку только тело: руки и ноги не слушаются. А ещё — слабость из-за недостатка веса: в свои пять лет она не дотягивает даже до 12 килограммов.

— Ей сложно саму себя поднять и удержать. С опорой Ксюша может сидеть, стоять, ходить, правда, на носочках. На мой взгляд, мы делаем маленькие, но уверенные шажки вперёд.

Дома Ксюша занимается на вертикализаторе, носит недавно приобретённые голеностопные ортезы, занимается с реабилитологом.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Врач нам так и сказал: «Ножки надо спасать», — и Юлия спасает, насколько это возможно: она самостоятельно освоила техники Войта-терапии, Бобат-терапии, систему двигательной коррекции Светланы Грибовой и каждый день занимается с дочкой дома.

По хозяйству Юлии помогают Варя и Даша: несмотря на возраст, часто берут на себя заботу и о младшей сестре:

— Так и говорят мне: «Мама, ты отдохни, мы сами с Ксюшей поиграем, почитаем».

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана


Груз и стимул

Папа навещает детей редко, ссылаясь на занятость, но про дни рождения дочек не забывает: привозит подарки, иногда гуляет со старшими.

— Я его спрашивала: «Ты ушёл из-за Ксюши?». Он молчит. Поступки красноречивее слов. Не было такого, чтобы он сказал: «Я расшибусь, но заработаю денег на лечение дочери». Я его простила. Я рада, что мы пошли разными дорогами. Если для него рождение Ксении стало грузом, то для меня — стимулом для развития. Она меня изменила. Я научилась ценить жизнь, своё время, всё, что я имею; я стала трудолюбивее, любознательнее; начала получать ещё одно образование. Я больше не боюсь, живу с радостью. Я больше не вернусь на старую работу, а стану психологом — на него я сейчас и учусь.

Ксюша на руках у бабушки тянется к иконам. Мама даёт дочке в руки Луку, Ксюша целует.

Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана
Фотография Маргариты Власкиной для Фонда Ройзмана

— Её никто не учил, она сама смотрит на меня и повторяет. В прошлом году мы ездили к мощам Луки Крымского. Ксюша приложилась к его мощам и сказала: «Помоги». Её никто не учил этому. А она: «Помоги». И сейчас возьмёт иконку, поцелует, молитву, выученную за мной, прочитает.

У Ксюши есть все шансы начать контролировать свои ноги. В этом ей помогут специалисты платной клиники. Здесь девочку ждёт целый комплекс полезных для неё процедур с усиленным воздействием на позвоночник и ноги: ботулинотерапия, ботулинотерапия, занятия с мануальным терапевтом. Курс на полгода стоит больших денег, неподъёмных денег для семьи, которая живёт только на детские пособия. Пожалуйста, сделайте пожертвование по форме ниже. Ксюша должна пойти, и она пойдёт. Мы поможем. Спасибо!