Жить за двоих

Когда Стасу исполнилось три месяца, страшная инфекция поразила его мозг. Врачи говорили, что он не доживёт и до двух лет. Но он дожил до шестнадцати, и сейчас нуждается в помощи

Собрано: 334 187 руб. Нужно: 328 603 руб.
100%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Марина Бушуева

Стас смотрит на меня карими глазами. Его маленькие руки, стянутые спазмом, лежат у груди. Он, неловко согнувшись, почти неподвижен в большой кровати с чуть приподнятой спинкой. Стасу — шестнадцать, но он похож на мальчика лет одиннадцати. Поражения нервной системы не позволили ему развиваться сообразно возрасту. У него атрофия головного мозга третьей степени, детский церебральный паралич, рефлюкс и регулярно повторяющиеся из-за сбоев эпилептические приступы. Рядом его мама — Евгения. Она нежно глядит на сына и также нежно говорит о нём. 

Три месяца

«Стас родился в срок и был здоровым, мы поехали домой уже на четвёртый день после родов. Но вот ему исполнилось три месяца, и за одну ночь изменилось всё».

У Стаса резко поднялась температура до сорока градусов. Всё его тело покрылось сыпью. Мальчик попал в реанимацию, где провёл две недели. Из них одиннадцать дней он был подключён к аппарату искусственной вентиляции лёгких.  

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


«Диагноз был страшный — гнойный менингоэнцефалит. Нынешнее состояние Стаса — исход этой инфекции. Невролог с серьёзными регалиями нам заявил: “Такие дети не живут больше двух лет”. Тогда я вышла из кабинета и разрыдалась. Но он выжил и дожил до шестнадцати лет». 

Из реанимации Стас и Евгения отправились в путешествие по городским больницам. У них в руках за месяцы обследований и лечений оказалась большая стопка диагнозов, назначений и рецептов. Начать реабилитацию, чтобы восстановить отдельные функции организма, было невозможно: из-за поражения нервной системы у мальчика начались эпилептические приступы. Они могли случаться по десять-пятнадцать раз за одни сутки. 

Евгения сидит на большой кухне, свет пасмурного дня падает на неё. Она с приглушённой тревогой в голосе рассказывает о том, что тогда, будучи молодой и амбициозной девушкой, не верила врачам, считала, что они некомпетентны, говорят глупости — сын восстановится, его можно вылечить. 

Мама особенного ребёнка

Преодолевая трудности, связанные с болезнью Стаса, и не замечая изменений, Евгения начала замыкаться. Выходила на прогулки и гуляла одна, не могла общаться с друзьями, у которых росли дети. Не могла видеть здоровых детей — они улыбались, сами держали голову, учились сидеть — её сын этого не мог. 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Тогда, почти пятнадцать лет назад, не было никакой информации о детях с тяжёлыми поражениями нервной системы. Евгении казалось, что она такая одна. И она действительно осталась наедине с мужем, «разрывающими голову мыслями» и тяжёлым уходом за Стасом. Они не звали в гости друзей, редко выходили куда-то сами. Мальчик постоянно болел. Череда трудностей замкнулась вокруг семьи тесным кольцом.

«Так было, пока Стасу не исполнилось три. Моя мама поняла, что надо что-то делать: отправила меня на работу, взяла на себя заботу о Стасе. Я наконец вышла к людям. И окунулась в другой мир — стало гораздо легче. Я поняла: нужно принять то, что у моего ребёнка глубокая инвалидность и он проведёт с ней всю жизнь. Иначе можно тихо сойти с ума».

Артём

Мама уговорила Евгению родить второго ребёнка. Девушка боялась, что вновь случится необратимое, с трудом представляла, как справится уже с двумя детьми. С мужем они принимали решение о второй беременности три года. 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Когда Стасу исполнилось пять, на свет появился Артём. Он родился здоровым, но Евгения с содроганием ждала, когда ему исполнится три месяца. Этот страшный для семьи порог был преодолён — Артём развивался как обычный ребёнок. 

Артёму пришлось узнать, что это такое, когда старший брат не может брать в руки игрушки, говорить, ходить, научиться понимать, что чтобы поесть, Стасу нужно оказаться у мамы на руках. Он расстраивался, когда Евгения и Стас ложились в больницу — у старшего брата часто случались пневмонии и тяжёлые бронхиты, как у многих детей, ослабленных серьёзной болезнью. Сейчас ему почти двенадцать, он занимается футболом, рисует комиксы и помогает маме в уходе за Стасом.

Что делать

С годами Евгения привыкла к своему особенному режиму. Частые эпилептические приступы Стаса удалось скорректировать противосудорожными препаратами. Лежать в больницах стало для неё пусть и изматывающим, но привычным делом. 

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Из-за того, что Стас больше не может сидеть — из-за частичной атрофии у него прогрессирует сколиоз — мальчик не выходит из дома на прогулки, его стало сложнее возить в больницы на регулярные осмотры и анализы. Раньше Евгении помогала в этом старая коляска, но она совсем развалилась, поэтому папа приходится носить мальчика по больничным коридорам на руках. Новая коляска, которая подошла бы Стасу, в которой он мог бы сидеть, стоит больше, чем может позволить себе семья из четверых человек. И Фонд Ройзмана будет помогать собирать деньги на инвалидное кресло для Стаса. Те, что предлагают государственные службы, не рассчитаны под потребности таких детей: 

«Они громоздкие, не регулируются. Однажды мы поехали на таком в поликлинику: у него не поворачивались колёсики, мы не могли заехать на пороги и буквально несли его вместе со Стасом на руках. Коляска просто не работала».

Аня Марченкова для Фонда Ройзмана


Стас не может самостоятельно есть — у него стоит гастростома, через которую мама вводит ему протёртую пищу прямо в желудок. Но обычных продуктов не хватает, чтобы восполнять запас витаминов и питательных веществ, которые так нужны истощённому Стасу. С этим помогают питательные смеси, которые тоже пришлось тщательно подбирать под его потребности. Фонд Ройзмана обеспечивает мальчика этими смесями последний год. Расходные материалы — одноразовые гастростомы — тоже приобретает Фонд Ройзмана и передаёт Стасу. 

Мы начинаем сбор на современную и удобную инвалидную коляску для Стаса. Мальчику постоянно нужно ездить к врачам и делать это без коляски почти невозможно: папа не всегда может помочь Евгении донести сына до кабинета врача, а ей самой носить его тяжело и это небезопасно для Стаса. В сумму сбора также включены питательные смеси и сменные гастростомы. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование, чтобы Стас мог выходить из дома и видеть мир за его пределами, без труда посещать осмотры у врача. Важна любая сумма. Вместе можем больше. 



1225

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Жить за двоих будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Жить за двоих.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 186 290 руб.
Нужно собрать: 328 603 руб.