Дата: 24.01.2025 Автор: Анна Жилова Фотограф: Анна Марченкова
Помочь Фонду

Жажда жизни. Родион. Детский хоспис

Помочь Фонду

"В реанимации Родиону привязывали руки, чтобы он не дёргал трубки. Так он подтягивал к себе всё, что было в ногах, и брякал. Из-за этого он до сих пор думает, что ноги – это практически руки, может ими делать всё, что хочет".

Мы говорим с Димой на протяжении нескольких часов, и в какой-то момент хочется выйти, чтобы глотнуть воздуха. История нелепой ошибки. Цена которой - долгая и трудная борьба за жизнь человека, и жажда жизни этого самого человека, которому сегодня уже четыре.

"Беременность просто не заметили и сделали Наташе операцию. О существовании Родиона узнали в 14 недель от другого врача".

С Димой и Наташей мы знакомы уже год, и гложет чувство, что так мало мы сделали для них. Думаешь все время - они сильные. Мы часто видимся на мероприятиях, Дима все время шутит, рядом Наташа с Мирой и Родей - одна из самых красивых семей в детском. Они никогда не просят, и, кажется, справятся. Сильные потому что. 

Но сейчас им нужна помощь.

Один раз в неделю мы будем публиковать истории пап - тех, кто нашел в себе силы рассказать. Откровенно говоря, проект "Папы детского хосписа" начинался с Димы. Все же должны быть те, кто помогает работать дальше, и заставляет улыбаться. Без них не справиться. Дима один из них.

"В январе 2014 года мы приехали в Екатеринбург делать операцию на сердце. Если очень простыми словами, то её суть – поставить прищепку на артерию, чтобы кровь не заливала лёгкое. После операции Родиона перевели в реанимацию, обычно через 3 дня дети начинают самостоятельно дышать, а он не начал.

Прошло несколько месяцев, а он всё был в реанимации на ИВЛ. Постоянно менялись врачи, никто не знал, что с ним делать. И тут врач, молодой парень, приходит и говорит: "Я готов к ответственности, будь что будет. Отключаем Родиона от аппарата, берите его на руки". И мы стали ходить с ним по палате, целовать его, у Родиона появилась радость, желание жить – он уже пытался улыбаться. Он стал сам дышать, только на ночь его подключали обратно к аппарату. Мы выдохнули, стало чуть-чуть повеселее.

16 сентября мы пришли к сыну, а врачи говорят: "Тут такое дело, у него в 3 часа ночи случилась клиническая смерть. Но мы его откачали". Как? Как это могло случиться? Стопроцентной правды уже не узнать. Заходим. Вчера был нормальный ребёночек, а теперь лежит просто тело, раздутое, опухшее, глаза стеклянные. Просто никакой. Нам сказали: он не будет видеть, не будет ходить, не будет говорить.

В апреле 2015 года нас выписали – после почти двух лет, проведённых в разных больницах. Наташа отучила сына от кислорода, но он в любой момент мог перестать дышать. Приехали домой, ходим над ним, не спим, я к тому времени купил специальную аппаратуру, и датчик пищал, как только Родион начинал задыхаться. Можно было спать не ложиться, потому что каждые 15 минут он пищал. Потом нам подобрали лечение и стало легче".

Родион появился на свет в Перми. Из-за врачебной ошибки, произошедшей во время беременности, у него в той или иной степени оказались недоразвиты почти все внутренние органы. Беременность просто не заметили и сделали Наташе операцию. О том, что уже четвертый месяц узнали позже от другого врача.

"В нашем случае никто никаких прогнозов не даёт, врачи говорят: "Ну вот, вы справились, вы молодцы". Родион научился вставать на ноги у опоры, ортопед говорит, что надо ещё пару лет, и он точно начнёт ходить. По поводу умственного развития вообще никто ничего не говорит.Когда с тобой такое происходит, мозг сужается до грецкого ореха, ты ни о чём не можешь думать, кроме этой проблемы. И не можешь прийти к грамотному решению, не видишь вариантов. Поэтому должен быть рядом кто-то ещё. Плохо, когда семья остаётся без мужчины или когда мужчина и женщина вдвоём, но мыслят порознь. Вроде как решают общее дело, но как бы не в команде.

В реанимации Родиону привязывали руки, чтобы он не дёргал трубки. Так он подтягивал к себе всё, что было в ногах, и брякал. Из-за этого он до сих пор думает, что ноги – это практически руки, может ими делать всё, что хочет.

На врача завели уголовное дело, потом приостановили. А мы эту ситуацию отпустили. Этот врач по-прежнему работает, и она реально помогла некоторым женщинам забеременеть. А нам вот не помогла. И я не знаю, кто она: профессионал или нет? Ну давайте её осудим, лишим репутации, будет она не медиком, а дворником. Но всю остальную историю никто же не сможет оценить в деньгах. Мы должны сказать: наш моральный ущерб составил 10 миллионов рублей? Или сколько? Как это оценить? А Родиону от этого легче станет или нет? Он же не знает про неё, её знаем только мы, и всё, что мы можем делать, – это быть фильтром между Родионом и врачом, который всё это натворил.

Искушений полно, просто полно. Я на той неделе улетел по работе в Москву, потом в Питер – вокруг друзья, коллеги, выпивка, рестораны, отличная погода. Просто рассадник эмоций, делай что хочешь. Но я воспитывался по принципу: будь честен перед самим собой. Если ты сам себя начнёшь обманывать, то сможешь обмануть любого. И это всё начинается с малого. Я стараюсь избегать этого, стараюсь держаться.

Особо не рассказываю о своей ситуации. Я склонен считать, что люди поймут, но из-за того, что они сделать ничего не смогут, я их по сути зря потревожу. Если они будут знать о моей проблеме, что от этого изменится? Или думаю, вот я приду грустный, скажу, что всё плохо, начните мне помогать. Но рано или поздно и они устанут мне помогать, а я к этому привыкну.

У меня никогда не было момента отчаяния. Я всегда воспринимал это, может, грубо прозвучит, как некое испытание, которое мне дано. Никогда не было мысли отказаться или чтобы у него был другой отец, а я пойду куда-то дальше. Я даже больше скажу, если у нас возникнет подобная ситуация, я скажу: они оба, и сын, и дочь, останутся со мной. Это моя кровь, моё творение, куда оно уйдёт? Никуда, будет со мной".

Помощь нужна каждой семье в детском хосписе. Все деньги, которые вы перечисляете на проект "Детский хоспис" идут на помощь детям с редкими и неизлечимыми заболеваниями. Тем, кого нельзя вылечить, но можно помочь. Вы можете помочь, отправив 100, 200, 500 рублей или любую комфортную для вас сумму.

На протяжении двух лет Родион живет на смеси Clinutren Junior. Самое малое, что мы можем сделать для этой семьи - это помочь купить годовой запас смеси. Всего необходимо собрать 67 000 рублей.

Ежемесячная подписка

Каждые сто рублей дают Фонду силы и возможность помогать людям.
Ежемесячная подписка позволяет нам планировать расходы и работать дальше.
Помочь просто: для этого нажмите кнопку "Оказать помощь" на главной странице сайта https://roizmanfond.ru/ и в открывшейся вкладке "Сделать пожертвование" выберите "Ежемесячное". Впишите сумму, которую готовы отдавать на благотворительность и эта сумма будет каждый месяц списываться с карты пока вы не решите ее отменить самостоятельно.
Мы просим вашей поддержки и несколько минут времени.
Даже небольшая помощь дает вам и нам возможность совершать добрые дела.