Дата: 14.09.2023 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь

Затворники

Помочь

Папа — «плюс», мама — «минус» — равно резус-конфликт при беременности [организм матери образует антитела против плода из-за различий в их системах резус-фактора — прим. ред.]. Простая математика в медицине — сложная ситуация в жизни.

Сначала беременность проходила спокойно. Татьяна продолжала работать, в декрет выйти так и не успела. На тридцатой неделе врачи сделали внутриутробное переливание крови, чтобы повысить гемоглобин в организме ребёнка. А уже на 32 неделе Татьяну отправили на плановое кесарево сечение.  

— В больнице меня мучили-мучили, — вспоминает Татьяна. — В шесть утра перевели в родзал. А там консилиум врачей стоял, и каждый пытался раскрыть мне шейку матки, чтобы я родила естественно. Зачем они это делали?

Татьяна / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Татьяна / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Ни у кого из медиков раскрыть не получилось. Все ушли, а с Татьяной осталась одна акушерка. Она залезла к роженице и закричала: оказалось, что у Татьяны выпали петли пуповины. Врачи бежали обратно в родильный зал уже с бумагами — распишитесь, что согласны на операцию. И тут же увезли Татьяну экстренно кесарить.

На роды пригласили даже главврача, потому что боялись, что ребёнок родится мёртвым. И хотя Аня выжила, но из-за всех манипуляций перед родами и двойного обвития пуповиной у девочки случилась гипоксия: головной мозг на время лишился кислорода.

Аня / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Аня / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

С булочку хлеба

Аня оглушительно кричит из соседней комнаты, потому что мамы не было рядом полминуты. Татьяна встречает меня на пороге своей квартиры и тут же бежит за дочерью. Аня одна долго быть не может — кричит. Правда, рядом с людьми она тоже кричит.

— Аня не разговаривает, но ей же надо как-то выражаться, — объясняет Татьяна.

Аня лежит на диване, смотрит куда-то в потолок. Милые маленькие хвостики с заколками-бабочками, карие глаза с длинными ресницами, весь гардероб розовый и с блёстками — Аня почти такая же, как все шестилетние девочки. Но всё же не такая.

Её руки медленно выгибаются в разные стороны, пальцы то напряжённо растопырены, то сжаты в кулак. Правая нога сгибается в колене и стремится куда-то вверх, а потом и в сторону. Аня корчится и снова кричит. Я понимаю, что она выражает. Ей больно.

Аню мучают спазмы / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Аню мучают спазмы / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Когда Аня родилась, она была с булочку хлеба. Семимесячная, на двух ладошках умещалась. Бледная такая, — рассказывает Татьяна, поглаживая дочь. — У неё случился бактериальный сепсис на третьи сутки после рождения. Месяц одна лежала в реанимации. А как выписали, мы сразу же начали ездить по врачам, не вылазили из больниц. Но ничего не помогало.

Аня будто навсегда осталась двухмесячным младенцем. Она не может ходить и сидеть, не держит голову и практически целый день находится на руках мамы.

Татьяна и Аня идут на кухню / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Татьяна и Аня идут на кухню / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Чуть легче

Почти сразу после сложных родов врачи предположили, что будет с Аней: «Скорее всего, ДЦП». С тех пор церебральный паралич и гиперкинезы [непроизвольные движения, внезапно возникающие в мышцах — прим. ред.] выгибают всё тело Ани: выворачивают тонкие руки и ноги, выкручивают спину. Периодически она застывает в букве «икс», перекошенная в разные стороны. И сказать о своей боли Аня не может: гипоксия во время родов вылилась в тяжёлую умственную отсталость.

Недавно Аню начали мучить дистонические атаки — ещё одни неконтролируемые сильные спазмы мышц, и, возможно, эпилепсия.

Татьяна вертикализирует Аню как может / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Татьяна вертикализирует Аню как может / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Это было месяц назад. Мы проснулись, помылись, поели, я положила Аню на диван и была на кухне. Заметила, что она молчит, прихожу, а её сильнее, чем обычно, изгибает, колотит, какая-то каша изо рта идёт. Я быстрее на такси села и — в Челябинск. Врачи заподозрили эпилептический приступ. Если это подтвердится, то ни на одну реабилитацию нас больше не возьмут.

Татьяна ежегодно добивается путёвок для дочери в медицинские центры в разных уголках страны. И хотя больших успехов в развитии девочки нет — за эти годы Аня научилась лишь чуть лучше держать голову и переворачиваться со спины на живот, — реабилитации облегчают её состояние. Массажисты, неврологи, психологи и другие специалисты творят волшебство, и иногда Аня может спать всю ночь даже без снотворных. Такие простые радости.

В крошечном посёлке Красногорский в Челябинской области, где живут Татьяна с Аней, практически нет врачей — куда там массажистам. В полуразвалившейся поликлинике принимает только педиатр, к остальным на приём надо ехать 23 километра в ближайший город Еманжелинск.

Аня ждёт прогулку в подъезде / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Аня ждёт прогулку в подъезде / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Наши педиатры говорят каждый раз, когда я за справкой прихожу: «Чё вы её постоянно куда-то возите, ей уже ничего не поможет!». Но после реабилитаций Аня становится мягче. Да и дома всё время сложно сидеть. Мы как затворники.

Только помогать

Татьяна усаживает Аню в позе Будды со скрещёнными ногами. Девочка мотает тяжёлой головой в разные стороны, потому что не может её удержать, и громко хрипит при каждом вдохе. Татьяна обнимает дочь и с улыбкой заглядывает ей в глаза:

— Аня хочет кушать? Ну-ка беги на кухню скорей, ну-ка давай! Где твоя ложечка? —– Татьяна смеётся. Аня впервые за день широко улыбается, но руки сами поднимаются выше головы, и она кричит.

Пока Татьяна готовит кашу, у Ани случается гиперкинез / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Пока Татьяна готовит кашу, у Ани случается гиперкинез / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

На кухне Татьяна зажимает Аню между ног, одной рукой удерживает её руки, а другой — кормит. Девочка ест жадно, быстро, давится.

— Тихо-тихо-тихо, — приговаривает мама. — Анечка-лапушка! Сердце бешено колотится у неё. Всегда так ест, как будто отбирают.

До трёх лет Ани у семьи была надежда, что она поправится. Татьяну хоть как-то поддерживал муж. Но выдержать жизнь с таким ребёнком он не смог: супруги развелись четыре года назад. С тех пор мужчина видится с дочерью максимум пять минут раз в несколько месяцев, в остальное время платит скромные алименты. Тогда Татьяна воспитывала ещё и старшего сына, который сейчас учится в челябинском колледже.

Иконы в доме Татьяны / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Иконы в доме Татьяны / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Как-то было совсем тяжко; казалось, что больше не могу, — вспоминает Татьяна. — У меня нервяки, всё время думаю об Ане. В больницу сама много лет не могу сходить. С Аней больше никто не может быть. Но я знаю, что самое главное — улучшать состояние ребёнка. Ей осталось только помогать. Терпеть. Всё. Но я стараюсь не унывать. Живём, значит, так и надо.

Я иногда ночью просыпаюсь, смотрю, дышит ли она. Потому что мне очень страшно. Я вообще не знаю, как без неё буду.

Однажды на одной из реабилитаций Татьяна услышала голос Ани. Специалист по гимнастике лица сумел так поставить её язык, что девочка выдала: «Мама! Папа! Деда!».

— Я тогда первый раз её голос услышала, — улыбается Татьяна.
— И какой он?
— Детский. Как у всех. 

Аня / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Аня / Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Без маминых рук Аня не может стоять и сидеть. Но всё время находиться в горизонтальном положении для неё очень опасно: органы не развиваются полноценно, кости становятся очень хрупкими. Девочке необходим вертикализатор — реабилитационное средство, в котором нуждаются практически все дети с ДЦП. Но тот, что предоставил государство, Татьяна называет «пыточным устройством», потому что в деревянной грубо сделанной опоре без боли стоять невозможно.

Качественный удобный вертикализатор стоит более 200 тысяч рублей. Для матери-одиночки, которая всю пенсию и небольшие алименты от мужа тратит на покупку лекарств и реабилитации для Ани, такая сумма недостижима. А для нас нет: вместе мы можем собрать эти деньги и сделать так, чтобы одной маленькой девочке стало чуть легче. Пожалуйста, поддержите Татьяну и Аню любой суммой по форме ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, в которых пока не выстроена система помощи нуждающимся. НКО как раз и разрабатывают постоянные и работающие системы помощи, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис MIXPLAT. Совершая платёж, вы принимаете условия Оферты Информацию о порядке и периодичности оказания услуг и условиях возврата вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru

Сотовые операторы

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001