Майское солнце резко отразилось в стеклянных дверях платной медицинской клиники, когда Алёна, держа 11-месячного Ваню на руках, вышла из здания. Они только что сделали прививку АКДС — страхи и опасения позади, ведь всё прошло хорошо. Мама с сыном отправились домой.

Не проснуться

Ваню снова стошнило. Он только съел пару ложек детского питания, как еда попросилась обратно. Без сил он лёг в кроватку — малыш спал, почти не просыпаясь, уже два дня. Мама с папой были очень близки к панике, пытались через интернет и знакомых врачей узнать, что же делать, почему ребёнок не просыпается. Один из ответов на вопрос оказался настолько шокирующим, что родители, не медля, поехали в больницу.

В инфекционном отделении врач недовольно хмурилась и сказала, что положит ребёнка или якобы с ветрянкой, или никак. Алёне не понравилось такое отношение, но делать нечего — Ване нужна была помощь врачей. Мальчика пролечили от ротавируса и отпустили домой.

А чуть позже в его крови обнаружили цитомегаловирус.

После ротавирусной инфекции организм Вани не успел восстановиться как следует, поэтому новая болезнь сильно ударила по здоровью. Цитомегаловирус может оставаться в клетках человека всю его жизнь бессимптомно, но для этого нужен сильный иммунитет. Ване не повезло: в его случае особенно уязвимы оказались нервные клетки.

Закрытые двери

Ваня любит слоняться по квартире: то покопается в коробке с машинками, то потеряет пульт от телевизора, то попытается открыть холодильник. И всё — с очень сосредоточенным выражением лица. Попинав пакет и испугавшись книжки, он топает в другую комнату и не замечает ни маму, ни незнакомого человека в квартире.

Почти шесть лет назад именно эта отстранённость заставила Алёну и Романа пойти по всем врачам с вопросом: почему до АКДС, ротавируса и цитомегаловируса ребёнок развивался и играл, а после стал серьёзным и забыл, что такое собака? Но медики твердили: отстаньте от ребёнка, он же ещё развивается, вон, бегает же по кабинету, вы сами слишком нервничаете, мамочка, я вам таблетки назначу, а диагноз ставить не буду.

— Конечно, я нервничаю, я же вижу, что он не наравне со сверстниками! Я бегу от одной двери к другой, и никто ничего мне не может сказать. У него есть двоюродный брат младший, так тот его обогнал по развитию. Я начала книжки читать и поняла, что всё-таки… у нас что-то есть.

Ваня очень любил катать колёса. Игрушечные машины, велосипеды, даже стиральная машинка его завораживали: он мог часами любоваться на крутящиеся круглые вещи. Расставлял игрушки в ряд по неочевидным принципам. Это действительно похоже на стимминг — самостимулирующее поведение — распространённый симптом РАС. Но ещё хуже был откат в развитии: Ваня перестал откликаться на имя, не обращал внимание на обращённую к себе речь, а слоги забыл, как будто не начинал разговаривать никогда. На счастливые улыбки папы Ваня тоже не отзывался, когда учился ходить.

Алёна описывала все эти вещи врачам, высказывала свои опасения по поводу аутизма, но педиатры и неврологи упорно сопротивлялись. Когда невролог из Екатеринбурга всё-таки озвучил диагноз, Алёна и Роман были к этому готовы. Потому что с диагнозом уже обозначился план терапии.

Мы тебя выгоним

— Вы же знаете, что диагноз у всех один, а последствия разные. Мы очень долго искали терапию, которая нам поможет. Мы всё, что можно прошли: даже массажи бесплатные. Это, конечно, эффекта не даёт, но всё по максимуму.

В терапии детей с РАС очень важно подобрать индивидуальный набор занятий. Кому-то для «заземления», ощущения себя в пространстве, поможет тяжёлое одеяло, из которого врач просит ребёнка выбраться. Кому-то для той же цели поможет сенсорная комната, где поверхности с разной текстурой помогут улучшить интерпретацию мозгом пространства. А кому-то подойдёт Томатис — звуковая стимуляция.

Родителям понадобились года, чтобы найти оптимальную терапию для Вани: сейчас он общается с ними с помощью карточек pecs, повторяет отдельные слоги, а полтора года назад научился сам ходить в туалет и чистить зубы.

— Ваня, скажи «я».
— Я.
— Скажи «тебя».
— Бя.
— «Люблю».
— Блю.
— Вот так и общаемся, — говорит Алёна, улыбаясь. — Конечно, люди обращают внимание на нас, когда мы с ним идём по улице и я объясняю, что такое птичка. Они видят, что ребёнок уже большой, а таких элементарных вещей не знает. Но я уже пережила все эти косые взгляды.

В Каменске-Уральском нет нужных специалистов и центров, поэтому Алёна с Ваней каждую неделю по два раза ездят в Екатеринбург на рейсовом автобусе — туда и обратно по два часа. Мало того, что такой плотный график стоит по 13 тысяч в неделю, так ещё и поведение Вани не всегда удаётся контролировать.

— Мы однажды ехали, и он заплакал. Я обычно его отвлекаю, даю вкусняшку. Дедушка сидел сзади нас и возмутился, а потом к Ване обратился: «Мальчик, мы сейчас тебя выгоним из автобуса». Ничего, он приспосабливается к людям, и они приспосабливаются к тому, что такие дети есть.

Пробелы в образовании

Благодаря постоянным занятиям у Вани большой прогресс. Он даже замечает гостя в квартире и по-своему просит его покатать на руках. В его блокноте с листами разного цвета и карточками pecs даже есть отдельная бумажка со словом «кататься», где изображены мужчина с ребёнком на плечах. Указывая на карточку, он может эффективно сообщить родителям, чего он хочет, а они могут ему сказать, что делать нельзя или можно.

Но он всё ещё не знает времена года, части суток, не называет предметы, не воспринимает время. Отказывается от еды, предпочитая только определённые продукты: копчёный сыр, сухарики, мороженое, — хотя раньше он любил и борщи, и яичницу. Работы ему предстоит ещё много, но у него уже есть шанс попасть в коррекционный школьный класс.

Сейчас в Каменске-Уральском нет таких классов, но родители шестерых детей с ментальными заболеваниями, в том числе и Алёна, решили инициировать такую практику. Сейчас решаются бюрократические формальности для того, чтобы не нейротипичные дети тоже могли обучаться, как и все.

Но к школе нужна подготовка. Ваня уже имеет навыки самообслуживания, произносит слоги, замечает людей и может общаться с ними, но это необходимо закреплять, развивать речь, избавляться от стимминга и смягчить жёсткую привередливость в еде. Он может вытерпеть долгие поездки, изнуряющие занятия по 7 часов, но у родителей уже кончились средства на реабилитации. Но мы с вами можем им помочь.

Пожалуйста, поддержите Ваню любым пожертвованием по форме ниже. Все собранные здесь средства пойдут на оплату его реабилитации, чтобы он мог в будущем максимально адаптироваться в обществе и сказать маме целым предложением «Я тебя люблю».

* Если для Вани будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на помощь другим детям