Дата: 13.01.2022 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Катерина Уткина
319
Помочь

Юля, уточки и змеи

Помочь

Трёхлетняя Юля сидит на маленьком синем стульчике и вдумчиво смотрит на яркий провод от папиной зарядки для телефона. Буквально секунду назад она бегала по квартире, размахивая не-игрушкой, пока не заприметила яркий стул в коридоре. Может, она так встречает гостей. А может — просто решила передохнуть перед новым забегом.

Юля живёт с расстройством аутистического спектра, и, как у любого не нейротипичного человека, у неё есть ритуалы, особо любимые вещи, зацикленность на определённых действиях. Она не останавливается ни на секунду: розовое платье с зебрами не успевает разгладиться, а провод в руках больше похож на лопасти взлетающего вертолёта. Мама, Анна, следит за перемещениями дочери по квартире с нежностью. Говорит, не обращайте внимания, это Юлиана ещё спокойна.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

В родном Серове диагноз девочке долго не могли поставить, хотя мама давно заметила, что с Юлей что-то не так, особенно на фоне брата-двойняшки — Марка. Они родились недоношенными, но Марку удалось справиться с последствиями быстрых родов, а Юле — нет. Слабый тонус, недостаток веса, отсутствие интереса, общая слабость. Она не могла ничего есть, никакая детская еда не усваивалась. Позже выяснилось — Юлин организм не переносит лактозу и казеин, а сама она выплёвывает твёрдую пищу. Пришлось сесть на диету. В яслях воспитатели заметили, что девочку не интересует внешний мир. Она поздно начала садиться.

Вы знаете, как я ждала, чтобы она хлеб, вафли, печенье ела, как все дети? Она только в полтора года смогла съесть хлеб в первый раз

С полутора лет Юлиана ходит в коррекционную группу детского сада. Сначала воспитатель даже хотела уволиться, потому что не понимала, как ей работать с ребёнком с РАС. Девочка стала гипервозбудимой, не откликалась на имя, не смотрела в глаза, сверстники и их игры она игнорировала, животных просто не видела. Но позже всё устаканилось: воспитатели нашли подход к ребёнку, а родители вплотную начали изучать ABA-терапию на курсах, чтобы приспособить дочь к быту.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Пока Анна рассказывает про многочисленные приёмы у дефектологов и психиатров, Юля пытается залезть на стол для игр. Это длится несколько секунд, и тут же девочка срывается на бег: из комнаты — через гостиную — в коридор — в гостиную — в коридор. Неугомонные детские руки трясут из стороны в сторону провод. То тут, то там слышится отчётливое Юлино «мяу». Полевое поведение, манежный бег — так называет мама всю развернувшуюся сцену.

Она не осознаёт себя и своё тело в пространстве. Бегая туда-сюда, она пытается понять и ощутить себя. Ей как будто всегда мало ощущений

Три года назад, когда Юле только-только поставили диагноз, маме с папой некогда было горевать. Родители оба работают: Анна в организации спортивных мероприятий, Алексей — в полиции. Они негласно решили сделать всё возможное, чтобы компенсировать особенности дочери. И до сих пор они учатся поведенческому подходу, развивают Юлиану. Только брат пока не может добиться успеха: он отчаянно хочет поиграть с сестрой, пытается её щекотать и завлекать, но Юля не реагирует. Марк грустит.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

А Юле хорошо в своём мире: там у неё есть целый полк жёлтых уточек, которые любят прятаться в листве и под диваном, длинные резиновые змеи, забавно крутящие хвостами, особенно если их потрясти, много-много ярких шариков — оранжевых, жёлтых, красных, снова оранжевых. И никто не смеет нарушить эту идиллию. А с тем, кто решится, Юля знает, что делать: надо упасть, закричать, заплакать. Анна рассказывает, как однажды осенью Юлиана потеряла свою уточку где-то на территории садика. Истерику девочки никто не мог остановить: она кричала, рыдала, падала на землю. Ничего не помогало, потому что потеря любимой вещи для ребёнка с РАС равна катастрофе. Родителям и воспитателям пришлось очень долго искать Юлину игрушку.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Внезапно я ловлю Юлин рассеянный взгляд. Секунда — и её пушистые волосы уже скрылись за дверью комнаты.

— Она смотрит в глаза?
— Да, сейчас да. Но незнакомцам обычно не смотрит, — Анна улыбается.

В Серове, к сожалению, нет специалистов, которые могли бы комплексно помогать Юле и её семье. Обучающие курсы, которые проходят родители, — это здорово, но как постоянное закрепление результата, достигнутого интенсивной реабилитацией. Родители не в силах сформировать Юле речь, помочь ей освоить указательный жест, удержать её от манежного бега. Она не может сказать маме, что ей больно, что она хочет пить, что хочет в туалет. Родителям приходится догадываться, что нужно дочери, по оттенкам её плача. Юля не понимает, что происходит, когда особенно взвинченный кот Феликс царапает её руку, и из ран течёт кровь. И это сложно и опасно.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Анна, Алексей и Марк очень хотят адаптировать Юлиану к быту и обществу. Научить её играть с детьми, гладить Феликса, показывать маме место, где она потеряла очередную утку, сказать хоть что-то, кроме «мяу». И вы можете им помочь. Юлиане нужна реабилитация в одной из екатеринбургских клиник. Во время занятий специалисты дадут девочке толчок к новым навыкам, помогут ей явственно ощущать себя в этом большом мире. Но реабилитация стоит денег, которых нет у семьи с двумя детьми. Пожалуйста, оформите любое комфортное для вас пожертвование по форме ниже — все деньги пойдут на оплату Юлиных занятий. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001