Дата: 13.01.2022 Автор: Катерина Уткина Фотограф: Катерина Уткина
715
Помочь Фонду

Юля, уточки и змеи

Помочь Фонду

Трёхлетняя Юля сидит на маленьком синем стульчике и вдумчиво смотрит на яркий провод от папиной зарядки для телефона. Буквально секунду назад она бегала по квартире, размахивая не-игрушкой, пока не заприметила яркий стул в коридоре. Может, она так встречает гостей. А может — просто решила передохнуть перед новым забегом.

Юля живёт с расстройством аутистического спектра, и, как у любого не нейротипичного человека, у неё есть ритуалы, особо любимые вещи, зацикленность на определённых действиях. Она не останавливается ни на секунду: розовое платье с зебрами не успевает разгладиться, а провод в руках больше похож на лопасти взлетающего вертолёта. Мама, Анна, следит за перемещениями дочери по квартире с нежностью. Говорит, не обращайте внимания, это Юлиана ещё спокойна.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

В родном Серове диагноз девочке долго не могли поставить, хотя мама давно заметила, что с Юлей что-то не так, особенно на фоне брата-двойняшки — Марка. Они родились недоношенными, но Марку удалось справиться с последствиями быстрых родов, а Юле — нет. Слабый тонус, недостаток веса, отсутствие интереса, общая слабость. Она не могла ничего есть, никакая детская еда не усваивалась. Позже выяснилось — Юлин организм не переносит лактозу и казеин, а сама она выплёвывает твёрдую пищу. Пришлось сесть на диету. В яслях воспитатели заметили, что девочку не интересует внешний мир. Она поздно начала садиться.

Вы знаете, как я ждала, чтобы она хлеб, вафли, печенье ела, как все дети? Она только в полтора года смогла съесть хлеб в первый раз

С полутора лет Юлиана ходит в коррекционную группу детского сада. Сначала воспитатель даже хотела уволиться, потому что не понимала, как ей работать с ребёнком с РАС. Девочка стала гипервозбудимой, не откликалась на имя, не смотрела в глаза, сверстники и их игры она игнорировала, животных просто не видела. Но позже всё устаканилось: воспитатели нашли подход к ребёнку, а родители вплотную начали изучать ABA-терапию на курсах, чтобы приспособить дочь к быту.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Пока Анна рассказывает про многочисленные приёмы у дефектологов и психиатров, Юля пытается залезть на стол для игр. Это длится несколько секунд, и тут же девочка срывается на бег: из комнаты — через гостиную — в коридор — в гостиную — в коридор. Неугомонные детские руки трясут из стороны в сторону провод. То тут, то там слышится отчётливое Юлино «мяу». Полевое поведение, манежный бег — так называет мама всю развернувшуюся сцену.

Она не осознаёт себя и своё тело в пространстве. Бегая туда-сюда, она пытается понять и ощутить себя. Ей как будто всегда мало ощущений

Три года назад, когда Юле только-только поставили диагноз, маме с папой некогда было горевать. Родители оба работают: Анна в организации спортивных мероприятий, Алексей — в полиции. Они негласно решили сделать всё возможное, чтобы компенсировать особенности дочери. И до сих пор они учатся поведенческому подходу, развивают Юлиану. Только брат пока не может добиться успеха: он отчаянно хочет поиграть с сестрой, пытается её щекотать и завлекать, но Юля не реагирует. Марк грустит.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

А Юле хорошо в своём мире: там у неё есть целый полк жёлтых уточек, которые любят прятаться в листве и под диваном, длинные резиновые змеи, забавно крутящие хвостами, особенно если их потрясти, много-много ярких шариков — оранжевых, жёлтых, красных, снова оранжевых. И никто не смеет нарушить эту идиллию. А с тем, кто решится, Юля знает, что делать: надо упасть, закричать, заплакать. Анна рассказывает, как однажды осенью Юлиана потеряла свою уточку где-то на территории садика. Истерику девочки никто не мог остановить: она кричала, рыдала, падала на землю. Ничего не помогало, потому что потеря любимой вещи для ребёнка с РАС равна катастрофе. Родителям и воспитателям пришлось очень долго искать Юлину игрушку.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Внезапно я ловлю Юлин рассеянный взгляд. Секунда — и её пушистые волосы уже скрылись за дверью комнаты.

— Она смотрит в глаза?
— Да, сейчас да. Но незнакомцам обычно не смотрит, — Анна улыбается.

В Серове, к сожалению, нет специалистов, которые могли бы комплексно помогать Юле и её семье. Обучающие курсы, которые проходят родители, — это здорово, но как постоянное закрепление результата, достигнутого интенсивной реабилитацией. Родители не в силах сформировать Юле речь, помочь ей освоить указательный жест, удержать её от манежного бега. Она не может сказать маме, что ей больно, что она хочет пить, что хочет в туалет. Родителям приходится догадываться, что нужно дочери, по оттенкам её плача. Юля не понимает, что происходит, когда особенно взвинченный кот Феликс царапает её руку, и из ран течёт кровь. И это сложно и опасно.

Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана
Фотография Катерины Уткиной для Фонда Ройзмана

Анна, Алексей и Марк очень хотят адаптировать Юлиану к быту и обществу. Научить её играть с детьми, гладить Феликса, показывать маме место, где она потеряла очередную утку, сказать хоть что-то, кроме «мяу». И вы можете им помочь. Юлиане нужна реабилитация в одной из екатеринбургских клиник. Во время занятий специалисты дадут девочке толчок к новым навыкам, помогут ей явственно ощущать себя в этом большом мире. Но реабилитация стоит денег, которых нет у семьи с двумя детьми. Пожалуйста, оформите любое комфортное для вас пожертвование по форме ниже — все деньги пойдут на оплату Юлиных занятий. Спасибо!