Дата: 26.05.2022 Автор: Ирина Гильфанова Фотограф: Ирина Гильфанова
Помочь

Выход в эндшпиль

Помочь

— Геля, Лина, Ангелина, — представляется Ангелина, сползая с дивана на пол. Её голос подрагивает и напоминает зависший звук в компьютерной игре.
— Будете играть в шашки?

Ангелина медленно раскладывает белые кружки по своим местам. Иногда её тонкие пальцы не слушаются, и шашка попадает не на ту клетку или падает на пол и укатывается. Тогда Ангелина, поддерживая свою правую руку левой, дотягивается до неё и продолжает старательно раскладывать фигуры.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— А в шахматы умеешь играть?
— Она раньше умела, до болезни, — отвечает за дочь Яна. — Ангелина очень деловой была, сама себя записывала в кружки в третьем классе. Ходила то на рукоделие, то на шахматы, то на пение. И хорошо училась.
— Я бабу и деду раньше обыгрывала, — добавляет Ангелина подрагивающим голосом. — Так, куда бы сходить?

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Тёмное пятнышко

Пока мы играем в шашки, Яна вспоминает день, который перевернул жизнь их семьи.

— Это было лето 2020 года, — начинает она. — Мы гуляли в сосновом бору с бабушкой и дедушкой.
— И меня энцефалитный клещ! — перебивает Ангелина. Эту историю она слышала много раз, но, на самом деле, не помнит ни тот день, ни последний год. Многое стёрлось из её памяти после перенесённой болезни, например, вся школьная программа до — в воспоминаниях остались лишь отрывки детства.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

После прогулки в лесу Яна уехала на работу, а Ангелина — к бабушке. Там они пошли в баню, бабушка заметила тёмное пятнышко на плече ребёнка и смахнула его. Никаких признаков болезни не было, но на следующий день Ангелину отвезли в больницу, где ввели иммуноглобулин.

Две недели семья жила спокойно и почти забыла о произошедшем, но потом у ребёнка поднялась температура.

— Врачи говорили, что это простое ОРВИ и не хотели забирать её в больницу, хотя я говорила, что был укус клеща, — говорит Яна. — Когда на вызов пришёл третий врач, её всё-таки увезли. Я отдала её на своих двоих [ногах], играющей в телефон — всё было хорошо. А потом — потеряла ребёнка.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Через три дня Ангелина впала в кому на месяц. Диагноз — клещевой энцефалит менингоэнцефалитической формы, тяжёлой степени. Воспалительный процесс добрался до мозга, и угроза жизни была очень высока.

Яну пустили к дочери только через две недели всего лишь на пять минут. Девочка находилась в реанимации на ИВЛ. Она не дышала сама, не ела и ни на что не реагировала. Только через месяц Ангелина подала первый признак жизни — отреагировала на боль. Тогда её перевели в инфекционный бокс, и с тех пор её мама всегда была рядом.


Первый шёпот

Ангелина сосредоточенно следит за нашей игрой, по доброте душевной подсказывает мне и потом сокрушается, когда я срубаю её шашку.

— Какие у тебя есть любимые дела, кроме шашек?
— Телефон, — задумчиво отвечает она. — Мама.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Ангелина больше полугода находилась в полукоме, и за это время перенесла несколько операций. Яна вместе с бабушкой Ангелины с боем выбивала для девочки хоть какие-то реабилитации, в то время как медики не видели никакой надежды на улучшение её состояния.  

— Врачи мне говорили: «Бросай ребёнка, иди работай. Где гарантия, что она у тебя вообще будет шевелиться?», — рассказывает Яна. — А я отвечала: «Будет шевелиться! И в школу сама пойдёт, пусть даже я два года с ней просижу». А они не верили. Я сама гнала от себя все негативные мысли, хотя плакала каждый вечер. Меня поддерживала невролог в одной больнице, говорила: «Ты рано ждёшь, острая стадия несколько месяцев длится. Пока рано руки опускать. Нужно ждать, ухаживать, и всё будет». Через полгода я начала больше плакать, потому что время идёт, а ничего не приходит. Очень хотелось услышать её голос — десять месяцев её не слышала.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

Вирус энцефалита повреждает нервную систему, которая отвечает за действия и реакции человека: управляет конечностями, шеей, глазами, мышцами лица и многим другим. Всё это у Ангелины было отключено. Яна дважды в день разминала каждый сустав дочери, учила её заново говорить и даже водить глазами.

В феврале девочка впервые беззвучно, одними губами, произнесла первые слова и показала взглядом свою реакцию на это. Ангелина и сейчас иногда так делает. Когда не может дотянуться до шашки, она просит передвинуть её и медленно закрывает глаза, если я ставлю фигуру на нужное место.

Тогда, год назад, первые беззвучные слова потихоньку перешли в шёпот. У Ангелины стояла трахеостома (дыхательная трубка), её закрывали, и девочка могла тихо что-то произносить. Полный голос к ней вернулся только в июне.

— Весной Ангелина медленно выходила из этого коматозного состояния, начала садиться, поднимать руки, двигать ногами, — улыбается Яна. — Это был резкий прогресс, и самой важной была речь, которая могла вообще не вернуться. Все говорят, что это чудо — всё-таки десять месяцев просто лежать, а тут проснуться. Врачи были очень удивлены и сейчас считают, что у неё есть реабилитационный потенциал.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана


Лучший ход

Ангелина сидит на полу с прямой спиной, но её шея сильно сгибается, когда она смотрит вниз на доску с шашками. Из-за энцефалита у неё развился сколиоз, контрактура ноги, — это когда сухожилия ссыхаются, — правая рука плохо поднимается, она не ходит, а передвигается на коляске или ползает.

Но опаснее всего — частые приступы эпилепсии, лечить которые получается только благодаря гормональной терапии. От этих препаратов кости становятся хрупкими, страдает желудок и почки. «Одно лечишь, другое — калечишь», — говорит на этот счёт Яна.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

За неполные два года болезни Ангелина и её мама 18 раз лежали в различных больницах и ходили на реабилитации. Каждый день Ангелина развивает мышцы рук, висит на спортивной стенке, пытается стоять и ходить на тренажёрах.

— Мы занимаемся понемногу. Я придумываю разные способы, чтобы помочь ей, например, говорю: «Представь, что ты поднимаешь руку высоко, что она движется». Она закрывает глаза, концентрируется и закидывает руку лучше, чем раньше.

Но не всё можно сделать в домашних условиях: для серьёзного восстановления Ангелине необходим профессиональный подход. Но из-за продолжающейся эпилепсии в реабилитации ребёнку отказали уже три центра.

Единственная организация, согласившаяся принять девочку, — медицинский центр «Три сестры», где как раз восстанавливают людей после укуса энцефалитного клеща. С пациентами занимаются шесть дней в неделю разные специалисты: от инструктора ЛФК до психолога. Но стоит такая реабилитация 846 тысяч рублей в месяц — неподъёмная сумма для матери-одиночки.

Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана
Фотография Ирины Гильфановой для Фонда Ройзмана

— Я хочу, чтобы Ангелина вновь ходила и вернулась к обычной жизни, — делится Яна. — Я всё для этого делаю. Конечно, понимаю, что мозг — такая штука, его до конца не восстановишь, не заменишь, поэтому у Ангелины есть отставание. Но она отлично развивается и может пойти в школу очень скоро. Сейчас мы читаем вместе книги, учим стихотворения, с недавних пор смотрим видеоуроки по биологии: они ей очень нравятся.

Игра в шашки подходит к концу. Ангелина ставит свою белую фигурку под угрозу.

— Я ведь сейчас срублю, — предупреждаю.
— Ну рубите.
— Не жалко?
— Нет, — пожимает плечами Ангелина, а своим следующим ходом рубит две мои шашки и выходит в «дамки».
— Так у тебя был план! — догадываюсь.
— Да, — она улыбается.

Только с вашей поддержкой Ангелина сможет получить необходимую реабилитацию. У девочки отличный потенциал к восстановлению, так что ей нужно совсем немного помощи, чтобы вновь пойти в школу и потихоньку возвращаться к полноценной жизни. Любая, даже самая маленькая, сумма поможет приблизиться к этой цели. Пожалуйста, поддержите Ангелину и её маму Яну своим пожертвованием по ссылке ниже. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, в которых пока не выстроена система помощи нуждающимся. НКО как раз и разрабатывают постоянные и работающие системы помощи, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

При оплате с помощью короткого номера

Отправьте SMS-сообщение на номер 3443 с ключевым словом «ЛЮДЯМ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях.

Например: ЛЮДЯМ 100

В ответ вы получите SMS для подтверждения платежа. Подтверждение платежа может прийти с короткого номера, на который отправляли первоначальное SMS-сообщение, или с сервисного номера оператора связи.

Услуга доступна для абонентов МТС, Билайн, Мегафон, Tele2, Тинькофф Мобайл, Yota.
Допустимый размер платежа — от 1 до 15 000 рублей.
Стоимость отправки SMS на номер 3443 – бесплатно.Комиссия с абонента - 0%.

Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001