Выбор один – жить. Макс. Детский хоспис.

У Макса СМА, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Откашливатель спасает от реанимации и продлевает жизнь.

Собрано: 4 800 руб. Нужно: 0 руб.
100%
Автор фото: Саша Дъячкова, Женя Корчагина
Выбор один – жить. Макс. Детский хоспис.

С такими как Макс всегда тяжелее – продвинутые, умные – они знают про свою болезнь, смотрят на других двенадцатилетних в упор или отворачиваются, и всегда сравнивают. С ними можно только на равных, по другому они не любят, и никогда как с больными.

У Макса СМА - спинально-мышечная атрофия, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить. Больше всего он боится простудиться, для него любая простуда или бронхит - прямое попадание в реанимацию. Вот тут и нужен откашливатель - небольшой и умный аппарат с экраном - он спасает от реанимации и продлевает жизнь.

В письме Макс рассказал немного про себя.

Про Макса

Трудно, когда тебе 12 лет, а ты не можешь тусоваться с друзьями и испытывать все радости жизни подростка. Так бывает, когда среди 8000 детей, рождается один ребенок со СМА (спинально-мышечной атрофией). У Макса второй тип, заболевание прогрессирующее, а значит нет прогнозов, что дальше. Выбор один – жить.

Прошло чуть больше недели как он вернулся домой, а двумя неделями раньше лежал в реанимации, подключенным к аппарату ИВЛ.

Началось все с обычной простуды, которая перешла в осложнённую форму двухстороннего бронхита - так часто и происходит со СМА-детьми.
Из-за слабости мышц откашливать мокроту, которая скапливается в лёгких, самостоятельно они не могут, как это делают здоровые дети. Именно поэтому, откашливатель необходим каждому ребенку с диагнозом СМА. Откашливатель вдувает в лёгкие ребёнка столько воздуха, сколько есть в самих лёгких объёма, чтобы не повредить их, а потом втягивает этот воздух вместе с мокротой. Все происходит в момент, когда ребёнок пытается сам вдохнуть. Врачи учат родителей как использовать аппарат и не причинить вреда. Откашливатель - сложный прибор, его можно сравнить с аппаратом ИВЛ.
Максиму откашливатель понадобился одномоментно - на несколько дней их выручила семья Димы. Про Диму мы писали осенью. Тогда откашливатель и все сопутствующее оборудование им самостоятельно купили и передали наши благотворители.

Цена одного откашливателя соизмерима со стоимостью автомобиля. Но именно такой аппарат спасает и продлевает жизнь.

У Макса раньше, у других позднее, но откашливатель в одномоментно входит в жизнь любого ребенка со СМА.

СМА не зависит от образа жизни и здоровья родителей, от влияния окружающей среды и ошибок врачей. Это наследственное генетическое заболевание, которое нельзя вылечить или замедлить, но можно сделать все возможное, чтобы избежать реанимации и иметь возможность жить как обычный ребенок, не проводя долгие дни в больницах.
Жизнь Макса изменилась в год - теперь он ребёнок детского хосписа. Ему и восьми месяцев не было, когда он плавал в бассейне и впервые сел на лошадь. Сначала с поддержкой мамы, а потом самостоятельно, Макс научился ездить. Два года назад он занял первое место по верховой езде среди детей с инвалидностью. Сейчас Максим не катается, ему становится все труднее удерживать спину и сидеть в седле как прежде.

Дети со СМА второго типа могут и должны жить обычной жизнью. Проводя с ними время на мероприятиях видишь как уверенно они ориентируется в информационном пространстве, мгновенно все схватывают и очень развиты. У каждого из них свои вкусы и интересы. Макс, например, занимается пирографией (выжиганием картин по дереву), делает гравюры и обожает рок-концерты. Только вот ходить сами они никогда не смогут.

Чем больше в них вложить, помочь, тем дольше они смогут прожить.
Их жизнь не остановилась в тот момент, когда стало понятно, что шансов на полное выздоровление нет.
Самая банальная простуда для каждого из них – огромный риск осложения и пневмонии. У СМА - детей сильно ослаблен или отсутствует кашлевой рефлекс, помогающий освободить лёгкие и бронхи от мокроты, скопление которой вызывает дополнительный риск развития пневмоний - основной причины смерти детей со СМА.

СМА нельзя вылечить, но попытаться изменить отношение к этому заболеванию, можно.

Необходимо собрать 280 000 рублей - в этом случае аппарат мы покупаем за рубежом. У поставщика в России - 450 000 рублей с большой скидкой для Благотворительного Фонда.

Уже собрано 124 000 рублей.
Любая сумма в 100, 300 или 500 рублей помогает детям хосписа жить дальше.
Репост необходим.

357

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Выбор один – жить. Макс. Детский хоспис. будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Выбор один – жить. Макс. Детский хоспис..

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  4 700 руб.