У Даши недавно был первый юбилей — 5 лет. В ночь перед днём рождения она не могла уснуть, возилась в кровати и приставала к родителям с расспросами.

— Ну что вы мне подарите завтра? Я уже не могу терпеть! Ну подарите сейчас! — просила девочка.
— А ты отгадай, какой подарок мы приготовили, — предложила мама Даши Мария.
— Электрическую коляску! — взрывается радостью дочь.

Тишина.

— У меня в тот момент сердце так ёкнуло, — вспоминает потом Мария. — Это — самое важное желание моего ребёнка, которое я не могу исполнить.

На день рождения родители подарили Даше розовый туалетный столик с зеркалом, потому что уже в свои малые годы девочка обожает макияж, маникюр и давно прибрала к рукам все мамины помады. А вот заветная электрическая коляска стоит как приличный автомобиль — такой подарок семья позволить себе не может.

Волшебная кнопка

В 2018 году Мария трясущимися руками заполняла заплаканный конверт на Главпочтамте Екатеринбурга; вкладывала туда каплю крови своей десятимесячной дочки, крестила его и отправляла в генетическую лабораторию в Москве. Даже в тот момент она продолжала верить, что с её ребёнком всё в порядке.

— Даша просто не могла держать головку, когда лежала на животе, — говорит Мария о первых симптомах. —Я думала, что надо лишь чуть-чуть что-то исправить на реабилитации. Она ведь такой ладный жизнерадостный младенец, просто нужно какую-то кнопку нажать, и всё будет хорошо.

«Письмо счастья», как называет его Мария, пришло через две недели: подтвердился диагноз, от которого нет ни волшебной кнопки, ни таблетки. Даше поставили редкую неизлечимую болезнь — спинально-мышечную атрофию I типа, или СМА-1. Это так называемая генетическая поломка, когда атрофируются мышцы тела, человек перестаёт ходить, двигать руками и в самых тяжёлых случаях не может даже самостоятельно дышать и глотать пищу.

В 2018 году в России СМА не лечили. Однако в мире уже существовал препарат Спинраза, замедляющий разрушение мышц. Даша оказалась счастливицей и одна из первых в стране получила спасительную дозу. С того времени она получает препарат каждые четыре месяца своей жизни. После начала терапии состояние девочки стало улучшаться на глазах. Теперь она поднимает руки, хотя раньше не могла, наклоняется за игрушками, самостоятельно ест. Вот только передвигаться Даша может лишь на инвалидном кресле.

— Не знаю, каким богам мы молились, чтобы сохранить Дашу! Мы с мужем прошли все стадии принятия болезни, и, когда поставили этот диагноз, решили наслаждаться жизнью здесь и сейчас. Когда дочке был годик, отправились с ней на море. Мы постоянно ходим в театр, на концерты. Я и другим родителям говорю: не концентрируйтесь только на болезни ребёнка.

Первые друзья

Мы приезжаем в детский садик, чтобы забрать Дашу домой. Сегодня у неё редкий выходной от множества реабилитационных занятий. Чтобы поддерживать состояние дочери Мария возит её в бассейн, на массаж и в развивающие кружки, а также регулярно занимается лечебной физкультурой дома. Без всех этих активностей болезнь бы не отступала.

Воспитательница подвозит Дашу к выходу из детсада. Ребёнок тянет руки к маме, шепчет ей что-то на ухо, звонко смеётся и выпрашивает любимую сладость. Благодаря упорству Марии, дочку удалось определить в муниципальный садик два года назад. Дети с СМА интеллектуально сохранны, поэтому Даша ходит в обычную группу.

— Она вся в движухе, — улыбается Мария. — Она очень общительная, эмоциональная, ей всё интересно. До прихода в садик было очевидно, что ей не хватает общения. Наша цель и дальше выходить в люди, показывать, что такие дети есть, они не опасны для общества.

Буквально за первую неделю в детсаде Даша подружилась со всеми детьми. А если те её спрашивают про коляску, она отвечает: «У меня болят ноги». И дети это быстро понимают и принимают девочку, помогают ей, приносят игрушки.

— Мои самые любимые подружки — это Саша, Диана и Вика, — лепечет Даша. — Мы вместе играем в школу, в фей и бабочек, но не по-настоящему.
— А что тебе нравится больше всего в садике?
— Гуля-ять, — с удовольствием протягивает Даша, прижимая руки к груди.

Кататься с ветерком

С двухлетнего возраста Даша привыкла сама крутить колёса своего кресла. Но управлять коляской она может только в зданиях, а на улице, по грунту и в горку, сил толкать коляску уже не хватает. Даже взрослый человек очень устает крутить колёса кресла со своим весом, а что говорить о ребёнке с болезнью, которая атрофирует мышцы.

Обычно Даше помогают родители, а в детсаду — ассистентка, которая возит её, достаёт из коляски, когда нужно, подаёт предметы. Но девочка всё равно мечтает самостоятельно гулять, а возможно это только на электрической коляске, которая управляется с помощью джостика. Прошлой осенью Даша впервые попробовала покататься в таком кресле на выставке средств реабилитации в Екатеринбурге и не может забыть про этот опыт.

— На электрической коляске есть джостик — это такой круглешок, им можно бибикать, ехать влево-вправо, вперёд-назад, — увлечённо объясняет Даша. — На большой коляске мне тяжело крутить колёса. А на этой я бы целый день ездила и никому бы не разрешала на неё садиться, потому что она будет моей любимой!

По словам Марии, коляска для неходячего человека, как обувь: должна быть удобной и подходящей под разные условия. Сейчас у Даши есть три средства передвижения: обычная детская коляска, большая инвалидная коляска, колёса которой девочке очень трудно крутить, и её самая первая маленькая коляска — в ней Даша ездит три года и сейчас с трудом вмещается.

— Можно сказать, что люди живут и без электрических колясок, и всё хорошо. Но ребёнок растёт, у неё появляются свои мечты, желания, друзья. Даша настолько загорелась этой мечтой, что писала письмо Деду Морозу, на день рождение просила. Мы с супругом такой вариант раньше даже не рассматривали, но теперь не можем просто так на это смотреть. Тем более, после садика Даша пойдёт в обычную школу, куда будет ездить уже сама.

— Я бы на электрической коляске поехала в бассейн, — выкрикивает Даша. — Я бы очень быстро каталась.
— С ветерком?
— Да!

Письмо Деду Морозу

Мария показывает на телефоне видео, где Даша впервые пробует прокатиться на электрической коляске. Сначала девочка с недоверием смотрит на джостик, а уже через три минуты наматывает круги по комнате и отказывается возвращаться в свою коляску.

— Она тут такая счастливая, — улыбается Мария.

Когда Дед Мороз не принёс на Новый год Даше электрическую коляску, родители успокаивали её словами, что волшебнику было тяжело нести такой подарок, но он обязательно ей его отправит. Сами же заветное желание дочки они исполнить не могут, потому что кроме платных реабилитаций ребёнку необходимы и другие дорогостоящие устройства.

Недавно у Даши начались боли в тазобедренном суставе, поэтому этим летом родители собираются купить для неё новый вертикализатор — тренажёр, позволяющий девочке стоять. Несколько лет назад они покупали это устройство, но теперь оно не подходит ребёнку. А от постоянного сидячего положения у Даши начались проблемы с пищеварением, суставами, прогрессирует сколиоз. Но, несмотря на все испытания, она продолжает радоваться детству и разным мелочам.

— После электрической коляски я попрошу у Деда Мороза куколок-русалок! — заявляет Даша. — Я и сама хочу быть русалкой, потому что очень люблю плавать.

С вашей помощью уже этим летом Даша сможет отдохнуть от необходимости крутить тяжёлые колёса своего инвалидного кресла и с ветерком кататься на новой электрической коляске вместе с подругами из детского сада. А через пару лет девочка будет ездить на ней в обычную школу и жить полноценно. Пожалуйста, помогите собрать нужную сумму денег — 642 300 рублей. Даже небольшое пожертвование станет шагом на пути к исполнению самого заветного желания маленькой девочки, которая так мечтает передвигаться без тяжких усилий. Спасибо!