Война Ани

Отступать, а тем более сдаваться, Марии и её дочери Ане нельзя. Каждый проигранный болезни бой отнимает у Ани навыки, которым девочка училась три года

Собрано: 199 961 руб. Нужно: 195 490 руб.
100%
Автор фото: Наталья Саврас
Автор статьи: Катерина Вяликова

Последние два года каждый день Марии и её дочери Ани похож на предыдущий. Они устали от этого и единственное, что даёт им силу бороться – надежда, что изобретут препарат, который вылечит Аню от синдрома Ретта. А пока семья живёт от реабилитации до реабилитации, которые, по прогнозам врачей, помогут Ане в скором времени научиться держать ложку и ходить.

«А мы мультики смотрим и играем», – встречает меня на пороге квартиры Мария. В большой комнате на диване в окружении игрушек сидит её дочка, трёхлетняя Аня. Время от времени девочка бьёт руками по дивану, вертит головой то в сторону телевизора, то в сторону мамы, и улыбается.

P1470920.jpg


Аня похожа на героиню из мультфильма про Машу и медведя: такая же светленькая, в белой футболке и розовом сарафане. Только глаза у Ани не зелёные, а каре-зелёные, а на ногах вместо сандалий, ортезы.

Из общей обстановки детской комнаты с розовой кроваткой, качелями и коробкой с игрушками выбиваются стоящие по углам деревянный ортопедический детский стул с ремнями и подставками для фиксации и деревянный вертикализатор. Без этих приборов реабилитация и жизнь Ани невозможна — у девочки синдром Ретта.

Синдром Ретта – генетическое заболевание, которое бывает в основном у девочек. Мальчики с таким заболеванием рождаются редко и чаще погибают внутриутробно. При синдроме Ретта поражается одна из Х-хромосом: у мужчин она одна и если в ней есть дефектный ген, ребёнок погибает до рождения. У женщин Х-хромосом две, поэтому шансы девочек на рождение выше.

Если бы не ортезы на ногах и зацикленные движения рук, в Ане сложно было бы узнать ребёнка с генетическим заболеванием.

Была здоровой

Последние два года каждый день Марии и Ани состоит из набора отработанных действий: массаж, занятия на вертикализаторе, занятия с карточками на развитие памяти и мышления, ЛФК. Часть из них мама проводит сама, если есть деньги на специалиста, семья нанимает массажиста и дефектолога.

P1470972.jpg


Первая беременность у Марии проходила хорошо, почти без токсикоза, тем более, без каких-либо угроз будущему ребёнку. Аня родилась в срок и, как заверили врачи, абсолютно здоровой. До года девочка развивалась как все дети – научилась держать голову и бутылочку, садилась, пыталась говорить по слогам «ма-ма» и «па-па». Вот только ползать Аня так и не начала. Врачи успокаивали родителей: многие дети минуют стадию ползания и сразу начинают ходить.

К году Аня так и не поползла и не начала ходить, медики назначили девочке курс ноотропов для стимуляции работы головного мозга. А через месяц после первого дня рождения, в декабре 2016 году, у Ани внезапно случился эпилептический приступ.

Все последующие анализы исключали наличие какой-либо патологии у Ани, тем более – генетического заболевания. Врачи, все как один, говорили родителям: «Ваша девочка абсолютно здорова».

P1470949.jpg


Позже Мария заметила: Аня не может самостоятельно сесть и держать спину без опоры, а потом девочку перестали слушаться руки.

Самый страшный день

Самым страшным днём в своей жизни Мария называет 16 февраля 2017 года. Ане тогда было полтора года. Вечером того дня на электронную почту мамы пришло письмо из московского Центра молекулярной генетики. Медики наконец-то установили диагноз Ани – синдром Ретта.

«В тот вечер и ночь мы втроём – Аня, муж и я – остались один на один с диагнозом. Позже, закупившись в аптеке валидолом и корвалолом, к нам приехали наши друзья и до утра меня отпаивали ими. Я кричала, не могла понять: за что? Ведь раньше я думала, что эпилепсия – это самый страшный диагноз, который может быть поставлен нам», – спокойно рассказывает Мария.

P1480008.jpg


На следующий день с утра семья поехала в клинико-диагностический центр, где консилиум врачей выдал справку о том, что диагноз подтверждён и, как говорит Мария, «отправил их в свободное плавание».

«Нам дали список рекомендаций и сказали: "Вам придётся принять диагноз и ничего поделать с ним не получится". Прогнозов никаких не делали, потому что всё так неоднозначно, и, к тому же, не все врачи знают что есть синдром Ретта и как он себя проявляет».

«Дай корову»

«Сейчас мы покажем, как мы занимаемся на вертикализаторе. Да, Аня?».

Одним движением мама выкатывает на середину комнаты громоздкий вертикализатор. Ещё полминуты, и Аня надёжно зафиксирована ремнями, стоя перед столиком. На нём Мария разложила цветные картинки, на которых изображены кукла и мишка.

«Аня, а где у нас мишка?», – Анин взгляд останавливается на карточке с изображением медведя.

На вертикализаторе Мария с Аней занимаются несколько раз в день: девочке важно не забыть то, что она уже умеет и что может распознать.

P1470997.jpg


Мария достаёт коробку с игрушками и ещё карточки.

«Картинки я сама нахожу в интернете и печатаю, а потом ищу в магазинах максимально похожие на изображениях игрушки» — рассказывает Мария.

Женщина кладёт перед дочкой две картинки – с кошкой и коровой, а рядом ставит резиновых животных – тоже кошку и корову.

«Кошка – вот, и вот – тоже кошка, – Мария показывает сначала карточку, а потом игрушку дочке. – А корова где?». Аня ведёт взгляд на картинку с коровой. «А теперь дай корову», – девочка взять в ладошку фигурку не может, поэтому пододвигает обеими руками резиновую корову к себе.

Аня быстро устаёт и начинает капризничать. Мария снимает дочку с вертикализатора, который занимает своё прежнее место в углу комнаты, и кладёт дочку в кроватку.

От реабилитации до реабилитации

Два-три раза в год Мария и Аня уезжают на реабилитации. Одну из поездок в Чехию оплачивал Фонд Ройзмана. На днях Мария с дочкой вернулись с обследования в московском Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева.

«За два года реабилитации у нас появилась опора на ножки. В мае мы снова были в клинике, и два ортопеда независимо друг от друга сказали, что в Анечкином развитии есть положительная динамика. Борис Спивак [доктор медицинских наук, профессор, ведущий специалист РФ в области реабилитации больных с различными поражениями опорно-двигательной системы – прим. ред.] видит в ней перспективу ходьбы с поддержкой», – говорит Мария. Аня подглядывает за нами из кроватки и улыбается, но, заметив, что мы смотрим на неё, быстро отворачивается к стенке чтобы снова повернуться к нам и улыбаться, когда мы перестанем на неё смотреть.

Детское пособие в пять тысяч рублей и все деньги, которые сегодня зарабатывает папа Ани Сергей, уходят на оплату специалистов, занимающихся с девочкой, и на её реабилитацию. Одну из поездок в санаторий оплатил Фонд Ройзмана.

«Жизнь бросила нам вызов, мы его приняли и будем бороться. Я надеюсь, что она пойдёт, пусть с опорой, но пойдёт. Не важно кем она станет, когда вырастет, главное – чтобы вернулись и закрепились все элементарные навыки, чтобы она снова звала меня и папу, имя своё произносила – да, она иногда говорит "Аня", потому что слышит своё имя чаще других слов. А недавно она впервые произнесла "де-да" – мы разговаривали по скайпу с дедушкой, она: "деда", мой папа заплакал».

С помощью ноутбука и специальной приставки «Тоби» (система, которая помогает людям с особыми потребностями полностью управлять компьютером глазами и общаться с окружающими), подаренной Ане Фондом Ройзмана на новый год, в планах у Марии научить дочку общаться с родителями глазами.

P1480055.jpg


Всё, о чём сейчас мечтает Мария, это чтобы её дочка Аня научилась ходить самостоятельно. Большие надежды мамы связаны с американскими препаратами для лечения синдрома Ретта, клинические испытания которых проводятся сейчас. Но пока лекарства нет, и мы можем помочь Ане попасть на реабилитацию в чешский санаторий «Весна», специализирующийся на реабилитации детей с неврологическими и ортопедическими заболеваниями по методике Войта и Бобат, которой в России пока нет. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование, чтобы Аня смогла сохранить навыки, которые она уже получила, а мечта Марии о том, чтобы её дочь могла ходить, сбылась.

1191

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Война Ани будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Война Ани.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 61 791 руб.
Нужно собрать: 195 490 руб.