Вопреки, несмотря, благодаря

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, маленькая Васёна — героиня нескольких наших текстов и проектов — живёт и купается в любви своих родных. Чтобы так было и дальше, ей нужна ваша помощь.

Собрано: 46 222 руб. Нужно: 361 542 руб.
13%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Анастасия Перкина

Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, маленькая Васёна — героиня нескольких наших текстов и проектов — живёт и купается в любви своих родных. Чтобы так было и дальше, ей нужна ваша помощь.


Семья Василисы живёт под Екатеринбургом в небольшом частном доме. Её родители — Наталья и Павел — совсем молоды: им 24 и 26 лет и всё своё время они посвящают любимой дочке: Наталья целый день, а Павел — в свободные от работы часы, которых у него обычно немного. Чтобы всегда обеспечивать дочку всем необходимым для её здоровья, приходится работать постоянно. «В наши годы народ ещё по клубам бегает, развлекается, — рассказывает Паша — а я после армии пришёл, месяца два погулял, и мне хватило, начал работать. Это ещё до того как Наташу встретил. Я смысла не вижу на гулянки-пьянки ходить, мне проще время дома с семьёй провести».


Наташа рассказывает, что когда на свет появилась дочка, Паша переживал, что её будут называть Васей — сокращённо от Василисы, но родители придумали, как этого избежать, и называют девочку Васёной. Это имя прижилось: о малышке знает немало людей, и известна она им как Васёна. Имя дочки с нежностью то и дело повторяет её мама, рассказывая о привычках и характере дочки: «Васёна любит смотреть мультики и гулять — как и все дети. Когда ей что-то не нравится, начинает капризничать, она любит, чтобы ей уделяли внимание. Мы с ней иногда рисуем — я окунаю её пальчик в краску и вожу по бумаге; читаю книжки ей. Правда, она часто требует, чтобы я перестала и включила ей мультики». Васёна не может общаться как обычный человек: она не может говорить, улыбаться или подавать какие-то сигналы пальчиками. Эмоции ребёнка родители считывают по звуку, который выходит из трахеостомы, благодаря которой дышит девочка: если он ровный, значит, Васёна спокойна, если хрипит, то что-то идёт не так.


Больше всего девочка радуется, когда её выводят на прогулку: с ней здороваются и знакомятся соседские дети, улыбаются и просят Наташу дать им покатать Василису на коляске. Наташа и рада бы, но опасается: девочка выходит на прогулку в окружении связки проводов и трубочек, которые обеспечивают ей жизнь, и с ними нужно обращаться аккуратно. Сейчас гулять получается всё реже: Васёна уже выросла из коляски, которая и без того не подходила, чтобы в ней сидел ребёнок с СМА: она давит в плечах, не позволяет зафиксировать ноги, удобно поставить ИВЛ, без которого не может и минуты пройти для Василисы, поэтому большую часть времени девочка проводит дома за просмотром мультиков или с мамой за книжками и рисованием.


Девочка, несмотря на то, что не умеет общаться с миром на понятном каждому языке, понимает всё, что происходит вокруг, слышит, видит, но ничего не может сказать в ответ. В том числе, она понимает, что её образ жизни сильно отличается от обычного, как у всех детей, и здоровье её очень хрупкое и особенное. Наташа рассказывает об этом легко и без тени отчаяния или уныния в голосе, даже когда вспоминает момент, когда они с Пашей узнали о диагнозе. Паша помнит, что это произошло, пока он был на работе: «Она мне позвонила, рассказала, я потом прочитал об этой болезни, но не понял ничего. Ну, Наташа словами объяснила, что это значит, я сказал – куда деваться, будем дальше растить. От такого случая, я думаю, никто не застрахован». Родные Наташи не ожидали такой реакции: «Наташины родственники, когда диагноз узнали, боялись, что я уйду. Но меня так родители воспитали – не отворачиваться от трудностей и идти напролом. Ну и сейчас такое чудо у нас маленькое растет.  Так что я не смог бы уйти. Здоровье Васёны — общая проблема, семейная, и должны двое её решать, а не один человек. Наташа, например, занимается фондами, а я стараюсь денег заработать, чтобы и дома было что поесть, и у Васёны всё было». Однако не только для родных выбор Паши стал сюрпризом: «Друзья меня отговаривали: уходи, зачем тебе это? Я говорю – ну не такой я человек. Осознанно шёл на это и не жалею. А с ними разругался и оборвал всё общение. Таких друзей на фиг не надо». 


У молодых родителей интуитивно и равномерно распределены дела, связанные с уходом за дочкой: Наташа проводит с ней весь день, кормит, моет, читает книжки, по возможности выводит на прогулку и каждую ночь ждёт трёх часов после полуночи, чтобы перевернуть девочку. «Мне совсем несложно всё это делать — мне нравится проводить время с Васёной, но вот санировать я не могу: это слишком тяжело для меня эмоционально, потому что дочке неприятно или даже бывает больно, а мне сложно мириться с тем, что ей плохо от моих действий. Поэтому я прошу Пашу: ему тоже нелегко это, но у него мужской подход: надо — значит, надо». Санирование — это выведение через откашливаетесь жидкостей, которые скапливаются в носоглотке, потому что Васёна не может ни глотать, ни сморкаться. Паша помнит, как ему впервые довелось остаться с дочкой самому: «Дрожь была. Но глаза боятся, а руки-то делают. В больнице нас учили всему этому – санировать, трахеостомы менять, а остальное постепенно сам начал делать. С аппаратурой тоже в основном я занимаюсь, потому что Наташе это тяжело. Со временем становится легче. Ты понимаешь, что, ну куда деваться, некуда уже, всё. Чем дальше – тем легче, делаешь всё на автопилоте. Когда Наташа уходит на работу, Василиска со мной остается. А в выходные, например, я поеду на день рождения. То есть мы друг друга спокойно отпускаем, нет такого, что в определенное время ты должен быть дома. Даём друг другу отдыхать. Единственное, вместе куда-то выбраться не можем, бабушка боится одна оставаться с Василисой. Ну, мы не можем, так к нам друзья приезжают». 


На вопрос о том, где родители Васёны черпают силы, Наташа отвечает разрозненно: рассказывает о своём увлечении рукоделием (Наташе нравится делать цветы из лент, красивые резинки для волос с такими украшениями), о поддержке семьи, близких и других важных радостях жизни. Но ответ можно услышать без слов, когда Наташа и Паша смотрят на свою маленькую дочку: они её обожают, лелеют каждый момент её жизни, чувствуют её и понимают. Васёна — это самый большой и неисчерпаемый источник сил для своих родителей, такой, что может показаться, что все тяготы, связанные с диагнозом маленькой девочки, и вправду не имеют никакого значения — они теряются на фоне силы той любви, которую Наташа и Паша дарят Васёне каждый день. И сохранить это — самое ценное, что можно подарить этой семье.

СМА — это неизлечимое генетическое заболевание, которое сложно диагностировать. «Когда всё стало ясно, мы с Пашей сели разбираться, как так вышло, что Васёна родилась с таким диагнозом. Оказалось, что у нас обоих с Пашей есть поломка в гене, которая и дала вот такой сбой. Мы ничего не знали ни о СМА, ни о том, было ли у нас в родах что-то подобное. Потом выяснилось, что и у меня, и у него в семьях давным-давно были истории, когда умирали дети у наших дальних родственников, и не было понятно, почему так происходило. Сейчас, конечно, мы этого и не узнаем». В России нет ни лекарств, которые могли бы облегчить протекание СМА, ни тем более вылечить на ранних стадиях. Семье Васёны Фонд Ройзмана помогает уже более полутора лет и сейчас девочку нужно обеспечить всеми расходными материалами, специальными смесями, сменными трахеостомами и гастростомами — без них её хрупкая жизнь остановится. Мы с вашей помощью уже собирали нужные суммы для помощи Василисе, и уверены, что получится и в этот раз: помимо запаса расходных материалов на полтора года, без которых невозможна жизнь маленькой девочки, сейчас мы собираем деньги и на специальную коляску для малышки: Васёнина пришла в негодность и стала мала, поэтому девочка большую часть времени даже в тёплую летнюю погоду проводит дома, когда на улице ее ждут соседские дети. У специальной коляски есть и место для аппарата ИВЛ, без которого Васёна не может дышать, «полочка» для ножек, которые у девочки свисают в обычной коляске, потому что мышцы уже не функционируют, и она, конечно же, будет как раз Василисе. Ваша помощь в виде даже небольшой суммы сделает девочку счастливее — она сможет выходить на прогулку с мамой, а не слушать, как за окном носятся дети — и её родителей — они будут слышать, как их хрупкая дочь спокойно дышит. Для этого достаточно сделать пожертвование прямо сейчас любым удобным для вас способом.


Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Вопреки, несмотря, благодаря будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Вопреки, несмотря, благодаря.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 17 300 руб.
Нужно собрать: 361 542 руб.