Дата: 26.08.2021 Автор: Алина Мелехина Фотограф: Полина Скомаровская
1428
Помочь

Вечный двигатель

Помочь
Дом Захаровых встречает нас шумом: другого и не ждёшь от семьи с четырьмя детьми, восемью собаками и котом. Удивительно другое — большую часть шума создаёт одна девятилетняя девочка.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Алёна — ребёнок активный и дружелюбный. У неё внутри как будто застрял вечный двигатель, который не даёт ей и минуты просидеть на месте. Она прыгает, бегает, танцует, подпевает песенкам из мультиков, и всё это одновременно. 

Меня, незнакомого ей человека, она встречает объятиями. Нашим фотографом Алёна тут же начинает командовать, ведь она лучше знает, что нужно снимать в собственном доме: её саму, конечно же, и любимых кукол.

Насколько активна Алёна, настолько же спокойна её мама Елена. Она говорит тихо, неторопливо, размеренно покачивая на руках младшую дочь Таню. Играющие на фоне Алёнины мультики почти перекрывают её голос, когда она начинает рассказывать о дочери. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Роды Алёны были проблемными, произошло обвитие пуповиной, — вспоминает Елена. — Она не дышала, была совсем синяя.

К счастью, девочку удалось спасти, но у этих нескольких минут без кислорода были последствия. Тревогу мама забила, когда дочери было восемь месяцев — она так и не начала ползать. Девочке поставили ДЦП, но диагноз сняли, когда в три года она начала ходить. Сейчас врачи говорят, что у неё лёгкая задержка интеллектуального развития и моторная аллалия. Девочка испытывает трудности с поведением и обучением: она легко возбудима и впечатлительна, у неё проблемы с речью и мелкой моторикой. 

Тем не менее, Алёна постепенно осваивает необходимые навыки: сейчас она гораздо лучше владеет своим телом, может ходить и бегать, учится писать. Елена верит в то, что у Алёны есть шанс на нормальную самостоятельную жизнь, но эту веру разделяют не все.

— Мне врач говорила, что я зря так «ношусь» с этими реабилитациями. Якобы я должна успокоиться, пенсию же получаю. Но я сегодня есть, а завтра меня не станет, и как она жить будет? Кому она будет нужна?

Когда Алёна была единственным ребёнком с особенностями в семье, Захаровы справлялись и без посторонней помощи. Всё изменилось, когда родилась Таня. 

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана


«Руки, ноги — это у нас мама»

Трёхлетняя Таня родилась на два месяца раньше положенного срока, и первый месяц провела в больнице. Такое начало жизненного пути оставило след: у девочки атрофия зрительного нерва и головного мозга, ДЦП и эпилепсия.

Год назад благодаря лекарственной терапии эпилепсия отступила. Эпилептические приступы мешают развитию ребёнка: мозг, переживающий электрические бури, не находит сил на обучение новым и сохранение старых, уже приобретённых навыков и знаний. Поэтому отсутствие приступов — отличная новость. Сейчас у Тани появился шанс приобрести новые навыки. Прежде всего, Елена хочет, чтобы её дочь научилась жевать еду и сидеть самостоятельно.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

— Пока что она всё время у меня на руках, а это очень тяжело — она же растёт, скоро будет совсем большая, — вздыхает Елена. — Руки, ноги — это у нас мама, да, Танюша? — обращается она к дочери. 

А ещё у избавившейся от приступов Тани появилась возможность проходить реабилитационные программы, в которые не берут детей с эпилепсией. Она прошла одну из таких совсем недавно, в мае. После занятий девочка стала веселее и активнее, научилась переворачиваться и приподниматься, начала улыбаться.

— Нам не хватает чего-то, какого-то пинка, толчка, — Елена хмурится так, как будто бы размышляет, планирует, что ещё можно сделать для её маленькой дочери прямо сейчас?

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Елена писала в израильскую клинику, где детей с подобными диагнозами лечат с помощью стволовых клеток, но в ответ пришёл отказ. Израильские врачи сказали, что пока для Тани сделать ничего не могут. Остаются только курсы терапии и реабилитации, в которых мама стала настоящим экспертом: она может бесконечно и подробно рассказывать о разных видах и методиках, о которых узнаёт, общаясь с мамами других детей с ОВЗ в интернете.


Не понимаю

Восемь собак в доме Захаровых появились как раз потому, что мама узнала о канистерапии — виде социальной терапии, в которой участвуют собаки. Щенка купили для Алёны, и она росла вместе с ним: играя и заботясь о питомце, училась ответственности и сопереживанию. Постепенно количество животных росло, и сейчас в семье живут собаки, кот, черепаха и рыбки.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Захаровы увлекаются ездовым спортом: Елена с сыном участвуют в соревнованиях и занимают призовые места.

— Собаки — единственная отдушина, которую я себе оставила, — голос Елены становится ещё тише. До такой степени, что за играющим на фоне детским хитом Baby Shark его с трудом можно расслышать. — Когда такие детки появляются, образ жизни меняется. Раньше я не понимала: как могут уходить друзья, родственники? Теперь понимаю. Остаются действительно только самые близкие, а чужие люди могут стать ближе, чем родня.

Семью поддерживает мама Елены, но она живёт далеко от них и ухаживает за болеющим мужем, поэтому не всегда может прийти на помощь.  

— Свекровь сказала, что они не понимают, чем могут нам помочь. Что это значит, не понимают? Таня и Алёна — такие же дети, им также нужны забота и внимание.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Справляться с двумя детьми, требующими постоянного присмотра и ухода, помогает старшая дочь. Ей уже семнадцать, и в этом году она заканчивает колледж. Мама признаётся, что если бы не её поддержка и помощь — сломалась бы.

— То, через что мы прошли с Алёной, это цветочки по сравнению с тем, через что нам приходится проходить с Таней.


Самые уязвимые и самые маленькие

Мы прерываем разговор на небольшую фотосессию, и все шесть человек выходят во двор и встают рядом для семейного портрета. Алёна запрыгивает на руки к папе, но вовсе не ради позирования: её цели гораздо более материалистичны, отец ей нужен для того, чтобы дотянуться до ягод на растущем во дворе дереве. Старшие дети встают рядом с мамой. Они, ответственные не по годам, опора и поддержка для своих родителей. Маленькая Танюша прижимается к маме, и та целует её в лоб.

Большая семья стоит перед нами и улыбается так, как будто бы все их испытания уже позади, но им предстоит сделать ещё многое для самых уязвимых и самых маленьких: Алёны и Тани.

Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана
Фотография Полины Скомаровской для Фонда Ройзмана

Девочкам требуется дорогостоящая реабилитация в одном из лучших московских центров. Для Алёны она будет стоить 183 тысячи, а для Тани — 438 тысяч. Это неподъёмная сумма для многодетной семьи из маленького Каменска-Уральского.

Вместе мы можем сделать так, чтобы счастливых моментов в жизни Захаровых стало больше, чтобы Алёна получила шанс на самостоятельную жизнь, а Таня смогла расти и развиваться. Пожалуйста, оформите пожертвование на любую сумму по форме ниже. Все деньги пойдут на оплату реабилитаций девочек. Спасибо!

Спасибо, что дочитали до конца!

Благотворительные организации и социальные проекты решают важнейшие социальные проблемы, с которыми не может справиться государство. Они системно помогают людям, образуют общественный диалог на тему насущных проблем, будь то социальное сиротство, социально значимые заболевания или экстренная помощь пострадавшим от насилия людям или животным.

Вы можете поддержать описанное НКО, оформив ежемесячное пожертвование по форме ниже, чтобы сотрудники могли планировать работу, расширяться и просто продолжать поддерживать тех, кому это необходимо. Спасибо за ваше неравнодушие!

Назад

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 — сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов «Билайна», «Мегафона», «МТС» и «TELE2»

Комиссия с абонента — 7,5 %.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты


Уральский банк ПАО Сбербанк
БИК 046577674
к/с 30101810500000000674
р/с 40703810716540002434
ИНН/КПП 6685104760/668501001

Ф ТОЧКА БАНК КИВИ БАНК (АО)
БИК 044525797
к/с 30101810445250000797
р/с 40703810710050000610
ИНН/КПП 6685104760/668501001