"Ване сложно дышать самому, ему труден даже этот тихий кашель". Детский хоспис

Мы с мужем забрали Ваню из больницы. В нашей семье наступил период понимания, и слабой попытки принятия этого испытания.

Собрано: 300 руб. Нужно: 0 руб.
100%
Автор фото: Женя Корчагина
"Ване сложно дышать самому, ему труден даже этот тихий кашель". Детский хоспис

Сбор на Ваню закрыт. 

Ваня попал в пилотный проект от Минздрава и смог получить аппарат НИВЛ. Благодаря вам - жертвователям мы смогли оплатить для Ивана специальный корсет стоимостью 49 480 рублей. Пульсоксиметр с датчиком был передан от другого ребенка. Откашливатель и аспиратор-жираф был приобретен со средств программы "Детский хоспис".

История

Ваня живёт в Южке - так называется южная часть Полевского. С северной частью он разделён огромным прудом и сосновым лесом, в зимнее и осеннее время дуют сильные ветра. Вокруг охристого четырехэтажного дома пасётся свора разноцветных кошек

В квартире встречает мама и маленькая девочка трёх-четырёх лет с глазами-бусинками. Ваня сидит в коляске у окна в гостиной. Задаю Ване дежурный вопрос: "Чем заниматься любишь"?

"Ваня очень гулять любит", – быстро отвечает его мама, опережая сына. С Ваней мы много говорим об учебе, которая у него не вызывает каких-то особенных эмоций. "С его образом жизни, к сожалению, хочешь-не хочешь, а будешь отличником. Мы все ждём-ждём двоек и никак не дождёмся, - шутит мама.

В квартире у бабушки, где Ваня сейчас вынужден жить, стоит и компьютер с игрой, поставленной на паузу. На мои попытки узнать, что любит Ваня, ответа нет - игры Ване наскучили, да и каникулы - одно название, в начале лета он сильно разболелся и только сейчас пошёл на поправку. Он сидит очень серьезный, с такими взрослыми не по годам глазами, сложно уловить его улыбку.

Он очень спокойно говорит о себе, своей болезни, о том, что для него это нормально. Живет Ваня с бабушкой не потому что внуки, как правило, проводят своё лето со старшими родственниками, а потому, что в частном доме с мамой и сестрой он просто не выживет - младшая сестренка приносит на себе из садика бесконечные инфекции, с которым организм Вани не справляется. У Вани СМА (спинально-мышечная атрофия 2 типа).

Ваня не может и гулять, ветра, обдувающие Полевской со всех сторон, не способствуют укреплению организма. Даже друзья не всегда могут его навещать - любая простуда или уличные микробы, с которыми легко справится здоровый организм, для Вани - долгая и мучительная болезнь с невозможностью откашлять и дышать.

Мама наотрез отказывается сниматься, немного грустно улыбаясь. Видно, что ей тяжело. За всю съемку Ваня улыбается раз семь на все 500 кадров. Он смеётся только когда его сестричка подбегает к нему, обнимает и хохочет. Говоря о ней, Ваня улыбается - он очень её любит. 

Ваня хотел бы жить с семьей вместе и видеть сестру не только на выходных. Но бороться с самыми простыми простудными болезнями Ване становится все труднее, он почти не слышно кашлял. Ему труден даже этот тихий кашель.

Мама Вани вспоминает в разговоре, как в полтора года впервые прозвучал диагноз. Как он разносился по всему дому - земля уходила из под ног, а врач продолжал говорить о том, что ходить Ваня больше никогда не сможет, как мышцы будут необратимо слабеть, и когда болезнь доберется до легких, Вани не станет. Бороться не имеет смысла, это не лечится, нужно ехать домой и ждать, когда Ваня умрет. Срок поставили максимум до четырех лет. За один день жизнь перевернулась. 

"Мы с мужем забрали Ваню из больницы. В нашей семье наступил период понимания, и слабой попытки принятия этого испытания. Мы старались держаться друг за друга. Было очень страшно, когда у твоего ребенка есть проблема, но ты совсем не знаешь, как ему помочь, и никто не знает. Муж оказался на тот момент сильнее меня и взял на себя важнейшую роль в адаптации нашей семьи. У него даже лучше получалось общаться с сыном, он делал это как-то по-человечески что ли, без “сюсюканья”. На муже держалась наша семья. Так мы и жили. С уходом из семьи мужа ушел центр, ушло то, что должно было связывать три стороны треугольника вместе. Семья как бы сама стала инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном  “теле” решать новые задачи, назвать которые непростыми – значит, ничего не сказать. Сегодня Ване 14. Он пережил прогнозы врачей на 10 лет. У него появились друзья, мечты, планы на жизнь. И я каждый день прошу Бога, чтобы как можно дольше не разлучал нас с Ваней, подарил чуть больше жизненных сил моему сыну. Но, теперь у нас появилось новое испытание - болезнь очень быстро прогрессирует. Ване становится трудно дышать и при обычном кашле он задыхается. Легкие и бронхи забиты мокротой из-за мышечной слабости".

Ване необходим аппарат неинвазивной вентилиции легких - НИВЛ и откашливатель, он не может откашливать мокроту и дышать становится все труднее. Это возможность жить дальше и не попасть в реанимацию. Он болеет, выздоравливает и снова болеет. Из-за слабости мышц откашливать мокроту, которая скапливается в лёгких, самостоятельно он не может, как это делают здоровые дети. Именно поэтому, откашливатель необходим ребенку с диагнозом СМА. Откашливатель вдувает в лёгкие столько воздуха, сколько есть в самих лёгких объёма, чтобы не повредить их, а потом втягивает этот воздух вместе с мокротой. Все происходит в момент, когда ребёнок пытается сам вдохнуть. Откашливатель - сложный прибор, его можно сравнить с аппаратом ИВЛ. Ване к основным аппаратам необходим аспиратор на батарее, пульсоксиметр с датчиком, специальный корсет и подъемник. 

Сумма сбора 790 000 рублей. Все это не остановит заболевание, но изменит жизнь Вани, добавит больше возможностей и жизни в каждый день.

Есть дети, чья жизнь - как бы это не прозвучало - зависит от того сколько ты в них вложишь сил и денег. Среди множества всех детей хосписа есть два-три диагноза, которые не влияют на интеллект, развитие, способности человека чувствовать, ощущать, переживать. Один из них - это СМА (спинально-мышечная атрофия). И перед каждым сбором стоишь перед выбором - ставить большой сбор на СМА-ребёнка и купить все, чтобы продлить его жизнь, сделать ее более счастливой, удобной и безболезненной или купить самое необходимое. Чаще приходится выбирать второе. Потому что за одним ребёнком стоит второй, третий и четвёртый. И все дети со СМА - они такие же как все самые обычные дети, только их мышцы с каждым днём становятся слабее. На них нельзя закрыть сбор и поставить галочку, потому что через пару месяцев им будет необходимо ещё больше, и это их жизнь. Хрупкая жизнь детей со СМА, которая напрямую зависит от каждой вложенной в них сотни. Аспираторы, откашливатели, у кого-то НИВЛ и ИВЛ, корсеты и тутора, кислородные концентраторы, маски трубки, контуры, бесчисленные коробки с дорогущими расходниками, специальные смеси, трахеостомы и гастростомы, препараты, инвалидные коляски и электроколяски, специальные кровати, подъёмники и нескончаемые списки. И чем больше у ребёнка со СМА будет необходимого сегодня, тем больше его шансы жить завтра.  

Любая сумма в 100, 500 или 1000 рублей дает возможность ребенку из детского хосписа дышать и жить.

347

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта "Ване сложно дышать самому, ему труден даже этот тихий кашель". Детский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта "Ване сложно дышать самому, ему труден даже этот тихий кашель". Детский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  200 руб.