Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис

Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов.

Собрано: 348 760 руб. Нужно: 390 000 руб.
89%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Анна Жилова
Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис

"Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: "Я встать не могу". Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается. Два дня в себя прийти не мог. Как это – ребенок ходил-ходил и всё?

Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов".

2.jpg


Дане 10, и у него миодистрофия Дюшенна. История, рассказанная его приемным папой. Не родным папой, который познакомился с Настей - бывшей одноклассницей заново - и усыновил чужого ребёнка с редким неизлечимым заболеванием. Семья, где к больному ребёнку относятся как к самому обычному, где Даня и Эмилия - просто дети.

"Когда мы стали встречаться с Настей, Данилу было 7 лет. Она мне всё рассказала про сына. Мне было его жалко, но я такой человек по жизни – когда говорят, что всё плохо, я всегда отвечаю, что всё будет хорошо. 

Примерно через месяц Настя приехала ко мне с Данилом, пошли гулять, я ему купил набор рыцарей, до сих пор вспоминает. Год он меня называл другом, даже имя не запоминал особо. Как-то я его спать укладывал, он спрашивает: "Друг, а тебя как зовут-то?" Я говорю: "Рамиль". Он: "А, может, всё-таки Никита?" Имя Никита ему очень нравилось. Нет, смеюсь, всё-таки Рамиль. И всё, потом как-то потихоньку он начал называть меня папой".

"Настя много раз спрашивала: зачем тебе чужой ребёнок? Потому что родному отцу, грубо говоря, наплевать, он не играл с ним, ничего. Данил его помнит как какого-то дядьку, который постоянно сидел за компьютером.

Когда маленький был, он нам с Настей истерики закатывал – почему ты меня не от папы родила, а от того дяди? А у меня самого папа умер, когда мне было 10 лет. Через год появился отчим, и он меня как родного сына любил, всё для меня делал. Я тогда не понимал, почему. А когда Данил появился, понял. Меня с детства приучали к тому, что чужих детей не бывает. Я его руки, его ноги, заменяю полностью тело. В школу вожу, после операции в больнице с ним лежал, потом на реабилитации. Новый фильм выйдет – сразу надо ехать смотреть в кинотеатр. Заезжаем в зал, я его беру на руки и поднимаю. Можно было бы, конечно, брать места на первом ряду, это проще – взял и пересадил, но там смотреть неудобно. Поэтому обычно мы берем средние ряды – 14-15".

Недавно Данил сказал: вот, в школе я не такой как все. Я говорю: не такой, ты у нас особенный, в тебе, говорю, что-то есть такое классное. "Серьёзно?" – "Серьёзно". Они все, говорю, одинаковые, носятся как ненормальные, а ты спокойный, тихий, сидишь учишься, вообще красота. "А, ну ладно тогда", – говорит. И успокоился.

4.jpg


Когда Настя забеременела Эмилией, она боялась, истерики были вообще жёсткие: "Всё-таки мальчик будет, опять такой же, зря мы это все затеяли". (Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики) Я успокаивал, был уверен, что девочка родится. Моя мама тоже почему-то была в этом уверена. Когда подошел срок, узнали пол. Но Настя до последнего переживала, пока не родила и не увидела что всё, здоровая девочка.

Данил очень ждал Эмилию, постоянно живот Настин целовал, гладил, слушал, что там происходит. Потом всё время крутился возле кроватки, качал её. Когда Эмилия подросла, ловил, обнимал, целовал, в общем, сюсюкался. А сейчас любит катать её на коляске – садит на подножку и везёт.

6.jpg


Я для себя просто решил, что если уж взялся, то до конца. Неважно, как что пойдет. Я буду помогать до последнего. Данил меня полюбил, принял меня как отца, я его не собираюсь подводить. Среди всех взрослых в семье я для него авторитет. Он говорит: "У нас глаза одинаковые карие, волосы тёмные. Похожи мы, папа, с тобой".

Он пересел в коляску после первого класса. Для меня это был шок. Я знал, что так будет, но не был к этому готов. 

Однажды вечером он пошёл к лесенке, сел на неё и говорит: "Я встать не могу". Я – как так? Пытаюсь поставить его на ноги, не получается. Два дня в себя прийти не мог. Как это – ребенок ходил-ходил и всё? 

Настя, мне кажется, проще пережила этот момент, потому что в свое время всё это выплакала, была более готова эмоционально.

Когда стали ходить с коляской, и на нас смотрели, поначалу я сам даже голову опускал, чтобы просто не видеть эти взгляды. А потом как-то надоело, и стал говорить людям: "Что смотришь? Так же хочешь?" И неважно, мужик это, ребёнок или женщина. Все сразу отворачиваются. То есть я стараюсь высадить, так же в неловкое положение поставить, и получается. А смотрят часто. Мне кажется, люди больше привыкли видеть пожилых или взрослых в коляске, но никак не ребёнка.

Про будущее Данила я всё знаю – что будет, как будет. Но я к этому не готов. И к тому моменту тоже не буду готов.

Если бы не было заболевания, наши отношения с Данилом были бы, мне кажется, даже лучше. Из-за того, что он физически ограничен, он, к примеру, не может со мной пойти в гараж. Я его зову, а он: не хочу. Я понимаю, почему он не хочет – потому что это суета, на коляске надо спуститься. А если бы он был не ограничен физически, он со мной побежал бы и в гараж, и на рыбалку. Только из-за этого. Мы ему рассказываем, что в будущем у него девушка будет, работать будет. Он мечтает стать поваром, любит готовить.

5.jpg


После операции прошёл почти год и нужно успеть попробовать поставить его на ноги, так как есть шанс, что он сам сможет хотя бы стоять. И Данил надеется, что не зря пережил операцию и все мучения послереабилитационного периода.

Он надеется, что начнет ходить. Сейчас ему нужен вертикализатор. Есть вероятность, совсем небольшая, но есть, что он начнет вставать на вертикализаторе и сможет немножко передвигаться. Аппарат нужен, чтобы перевести его в вертикальное положение, уменьшить деформацию тела и позвоночника. При ежедневном его использовании органы в отдельности, кровеносная, лимфатическая системы, костно-мышечная структура и организм в целом не "забывают" привычное рабочее положение. 

Стоимость вертикализатора с электроприводом 390 000 рублей.

В Ваших силах помочь Данилу. Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование. Пусть это будет маленькая сумма, но из нее сложится огромный результат.

8.jpg


Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Успеть поставить на ноги. Данил. Детский хоспис.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 348 510 руб.
Нужно собрать: 390 000 руб.