«У вас сегодня дети умрут»

Александра больше не плачет. Хватило. Последний год для неё был одной длинной вереницей страшных диагнозов, страха и боли. Но ещё страшнее было её маленькой дочке. Оливии всего восемь месяцев, пять из них — она провела в больнице. А началась эта вереница после первого скрининга.

«Поздравляем, у вас двойня!», — радостно сообщили врачи в январе 2022 года Александре и её мужу Леониду. Это были первые и последние добрые вести от медиков по поводу их беременности. Сестрёнкам-близняшкам родители сразу же выбрали имена: старшую назвали Олесей, а младшую — Оливией.

«Двойня — это уже патология». С этими словами молодую маму отправили из Первоуральска в институт Охраны материнства и младенчества, где она каждые две недели делала УЗИ. На одном из приёмов у неё обнаружили нарушение кровотока в пуповине: Олеся «объедала» Оливию.

— Олеся уже была крупная, отъела щёчки и животик, — говорит Александра. — А Оливия была крошечная: ей не хватало питания.

На 18 неделе беременности Александру решили оперировать, чтобы восстановить кровоток. Уже в больнице операцию отменили и назначили уколы прямо в живот, чтобы Оливия получала питательные вещества. Но ещё через две недели врачи начали постоянно твердить: «У вас сегодня дети умрут».

— Мне все говорили, что Оливия умрёт у меня прямо в животе, а затем умрёт Олеся. Я столько ревела и переживала, — Александра держится спокойно. — Однажды заведующая в перинатальном центре задала мне вопрос: «А ваши дети разве ещё не умерли?». Мне стало так обидно, я вышла из кабинета вся в слезах. Почему мне такое говорят, если я всё делаю: уколы, лекарства, процедуры? Чувствую себя хорошо, дети в животе шевелятся. Я врачам не верила.

На 26 неделе девушке собрались делать экстренное кесарево, но заведующая отделением отменила это решение. Ещё через четыре недели у Александры начались схватки.

Олеся

— Я услышала, как закряхтела одна из девочек, — вспоминает роды Александра. — Потом я поняла, что это была Оливушка. Олесю слышно не было.

На следующий день в реанимации она увидела своих девочек. Обе ростом по 37 сантиметров. Олеся весила полтора килограмма, а Оливия всего 1080 граммов. Младенцы лежали в инкубаторах красные и обессиленные.

— Оливия дышала сама и кричала, но трогать её мне не разрешили. А Олеся, — Александра замолкает на несколько секунд: — просто лежала, дышала через ИВЛ.

Около восьми часов вечера следующего дня сердце Олеси остановилось. Когда врач из реанимации произнёс «к сожалению», Александра уже всё поняла и рухнула в истерике.

Вся в шрамах

Оливия продолжала жить, но с трудом. В отделении патологии новорождённых у неё подтвердился порок сердца. Оперировать девочку не решались: нужно было вырасти хотя бы до двух с половиной килограммов. Александре разрешили повидать Оливию только через месяц.

— Я впервые взяла её на руки. Было очень страшно: она была крошечная, как две мои ладошки, и вся в датчиках. В тот же вечер ей стало резко плохо — решили экстренно оперировать.

Операция прошла успешно, но малышка начала задыхаться, поэтому в два месяца ей установили трахеостому [медицинская трубка, установленная в трахее, для дыхания — прим. ред.]. Ещё через пару недель Оливию вновь положили на хирургический стол — требовалась вторая операция на сердце. После неё девочка постоянно лежала под кислородом, но зато к ней в палату наконец-то пустили маму.

За следующие два месяца на ребёнка обрушилось ещё несколько испытаний: отёк Квинки [отёк глубоких слоев кожи из-за аллергенов, лекарств, внешних факторов — прим. ред.], гипоксия [недостаток кислорода в организме — прим. ред.] и пневмония. Из-за этого у девочки пропал сосательный и глотательный рефлексы, ей поставили зонд для кормления.  

— Когда я впервые увидела Оливию с трахеостомой, я сразу вспомнила Олесю, — Александра смотрит в сторону. — Я просто упала в слезах возле её кроватки. Почему всё так? И Оливия столько намучилась, перетерпела. Она вся в шрамах: на ляжке, на шее, на спине. Я ждала её из реанимации и молилась.

В пять месяцев Оливия наконец-то покинула больницу и вместе с мамой впервые приехала домой.

Скрипушка

Александра встречает меня на пороге своей квартиры в Первоуральске. Я смотрю на неё и не верю. Девочка. Длинные русые волосы, стройная фигура, красивые черты лица. В 22 года она мама трёхлетнего сына Олежки и двух близняшек, одной из которых уже нет.

Муж на работе, сын — в садике. Мы втроём с Оливией. Ребёнок спит посреди большой родительской кровати прямо в луче ослепительного весеннего солнца. На фоне — включённый телевизор и равномерные гудки пульсоксиметра.

— Днём Оливия спит просто так, но ночью всегда под датчиком и кислородом. Из-за трахеостомы у неё пока нет голоса, не слышно, как она плачет, поэтому очень страшно без датчиков спать.

Стационарный кислородный концентратор стоит в этой же комнате в углу. Раньше девочка сутками была подключена к нему, но со временем привыкла почти всё время дышать сама. Однако во время болезни или на улице ребёнок без кислорода не может.

— Когда Оливия чихает, то забывает, как дышать. Чихнёт и ни вдох, ни выдох не сделает, пока её не потормошишь, не скажешь: «Дыши!», — рассказывает Александра. — Она понимает мои слова и вдыхает. Дышит тяжеловато, потому что лёгкие недоразвиты.

Оливия просыпается, тянется в разные стороны и начинает громко сопеть.

— Скрипушка, привет! — смеётся Александра и берёт дочь на руки.

Оливия с интересом осматривается вокруг, замечая собственный полосатый костюмчик, яркий мигающий телевизор и маму. Она дышит быстро и громко хрипит.

— Оливия гоняет в трахеостоме слюни, поэтому мы её постоянно санируем: каждые пять-десять минут. Хирургический отсасыватель, — девушка показывает на белый прибор на полу с трубкой: — наше большое спасение.

Через пару минут Оливия вдруг меняется в лице: она беззвучно закашливается, краснеет, жмурит глаза и откидывает голову.

— Эй, маковка! Давай откашливай, и я посанирую.

Александра делает всё быстро: кладёт дочь на кровать, отрывает трахеостому, засовывает туда трубку на пару секунд и закрывает обратно.

— Да ладно, моя хорошая, да всё, моя сладкая, — нежно произносит Александра и вновь прижимает к себе ребёнка. — Сейчас будем накапливать новые слюни.

Оливия успокаивается и снова может спокойно дышать. Ещё пять минут.

Чтобы дышать

Врачи считают, что сердце Оливии приходит в норму. Девочка хорошо развивается, хотя в свои почти девять месяцев выглядит на полгода. Чтобы она лучше дышала, ей нужно гулять, но пока без кислородного концентратора это делать опасно.

— Неизвестно, как Оливия отреагирует на свежий воздух на улице. Даже когда мы просто выносим её, чтобы дойти до машины скорой помощи, она пугается и задыхается — тут же её подключаем к кислороду. Но возить во все больницы на скорой нас не будут, а стационарный концентратор работает только от розетки.

Из дома девочку нужно выводить не только ради прогулок, но и для поездок по больницам в Первоуральске и Екатеринбурге. Оливии в самое ближайшее время нужно сделать УЗИ сердца, посетить кардиолога, пульмонолога, окулиста, поставить прививки.  

— Какая там улица, как там светло! — весело обращается к дочке Александра, подходя с ней к окну. — Скоро гулять с тобой будем, иммунитет поднимать.

Ребёнок, жмурясь от яркого света, тянется руками к окну. 

Оливии, как и любому человеку, нужен кислород. Правда пока что для неё это — дорогое удовольствие. Чтобы выходить из дома и не бояться за здоровье дочери, Александре нужен портативный кислородный концентратор, который стоит более 387 тысяч рублей. Мы уже передали семье портативный отсасыватель буквально на второй день после оформления документов, потому что понимали — санировать ребёнка нужно очень часто в любых условиях. Только с вашей помощью мы сможем оплатить и кислородный концентратор, и портативный пульсоксиметр. Пожалуйста, оформите  пожертвование на любую сумму по форме ниже. Благодаря вашей помощи Оливия будет дышать. Спасибо!

* Если для Оливии будет собрано средств больше, чем требуется, мы направим их на помощь другим детям