Дата: 31.05.2024 Автор: Катя Нечитайло Фотограф: Мария Маленьких
Помочь Фонду

Тяни-толкай

Помочь Фонду

Верхняя Тура — небольшой городок за Нижним Тагилом, место, про которое обычно говорят: «Здесь все всех знают». В малоэтажном доме, где живут Серёжа и его семья, очень крутая лестница, на которой не каждый взрослый удержит равновесие. Как перемещаться по ней человеку, имеющему особенности здоровья, — загадка.

В уютной комнате на подоконнике колосится рассада; на стенке висит ладная звёздочка, сделанная своими руками; перед телевизором — откашливатель. Из соседней спальни слышится недовольное гавканье: там без устали суетятся две таксы. Когда кто-то приходит к Серёже, их моментально «депортируют» в отдельное пространство, иначе не подойдёшь: они настолько любят своего юного хозяина, что никого к нему не подпускают. 

Серёжа в комнате / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа в комнате / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Тогда мы ещё ходили 

— Мы узнали о нашем диагнозе в 2019 году, — начинает рассказ хрупкая Ольга, мама Серёжи. — Пошли в первый класс, всё было хорошо. А потом Серёжа резко поднялся на цыпочки, как балерина. Так и остался. Сходили к неврологу, пролечились, он встал на полную стопу. Прошёл месяц — всё вернулось, опять цыпочки. Поехали в Нижний Тагил, там говорят — езжайте в область. Мы тут же выдвинулись в Екатеринбург, у нас взяли анализ на генетику. Ну и… озвучили диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это очень редкое заболевание, без специальных исследований о нём не узнаешь. Грубо говоря, ген ломается и не подлежит починке. При этой болезни ферменты очень высокие, как при циррозе печени. Потом…

Мама Ольга помогает Серёже пересесть с кровати в коляску / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Мама Ольга помогает Серёже пересесть с кровати в коляску / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Внезапно наш разговор прерывает пронзительный звук домофона: к Серёже пришла его учительница, которая не знала, что парень немного приболел и заниматься сегодня не будет. 

— Здравствуй, Серёжа, — бойко и звонко говорит она, стоя в дверях. — Я быстро. Поздравляю тебя с окончанием года. Здоровья. Надеюсь, в следующем году продолжим. 
— Спасибо, — тихонько отвечает Серёжа. И опускает глаза в пол. 
— Он у нас очень скромный парень, — добавляет мама, — очень. 

Серёжа занимается на тренажёре / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа занимается на тренажёре / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Когда учительница уходит, она продолжает: 

— Что было дальше? Ну, поставили диагноз, сказали, что лечения не существует. Нам предложили гормональную терапию, которая хоть как-то поддержит мышцы. Тогда мы ещё ходили. На цыпочках, но ходили. В 2021 году, в конце, нам сказали, что для нас нашли генную терапию, для нашего «поломанного» гена. Она не лечит. Поддерживает. Но нужно будет ждать. 

А потом… потом Серёжа упал на ногу, всем телом. Ногу не сломал, но всё равно. Он начал постоянно падать: идёт-идёт — свалился. Пошёл набор веса. В сентябре ему будет 14 лет. 5 из них он живёт с этим диагнозом. 

На краю улыбки

Серёжа, сидящий на кровати почти без движения, удивительно красив, светел изнутри. Он не может стоять без посторонней помощи, перемещается по дивану только ползком. Говорит, что в конечностях нет сил. Он их чувствует, но не может «заставить работать». В нём нет озлобленности на ситуацию, нет агрессии, которая часто возникает, когда твой привычный распорядок, мир резко меняется. Он смотрит чуть растерянно, но спокойно, с доброй улыбкой. Он привык.

Серёжа / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Раз в год Серёжа и его мама ездят на реабилитации в Екатеринбург. Каждый день — занимаются дома, чтобы поддерживать мышцы хоть в каком-то тонусе. 

— Вы, наверное, обратили внимание на откашливатель, да? — спрашивает Ольга. — Нам его выдали, чтобы мы делали гимнастику для лёгких. Ещё у нас есть компактный велотренажёр. Но нам толком ничего нельзя. Массаж разве что. Болезнь существует давно, но до сих пор не очень понятно, как с ней справляться. 

Откашливатель Серёжи Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Откашливатель Серёжи / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Серёжа уже долгое время находится на домашнем обучении: больше часа-полутора заниматься он попросту не может. Утром мама ставит ему стол к дивану, потом идёт на работу. Если нужно встретить днём учителей — встречает она или супруг. В обед женщина приходит домой, помогает с процедурами, уходит на работу. Потом Серёжа садится за компьютер. Вечером — ужин, водные процедуры. 

— Гулять мы выходим очень редко, — с грустью продолжает Ольга. — Видели наш подъезд? Ну вот. Как тут спустишься? Да ещё и толковой коляски нет. С перемещением сейчас очень сложно, вес растёт. Если нужно в больницу, папа наш зовёт друзей, они помогают спустить Серёжу. 

Вес Серёжи — 67 кг. Мама, как думается, весит существенно меньше. 

Серёжа в коляске Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа в коляске / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

— Ортопед, — говорит Ольга, — «выписал» нам коляску для домашнего пользования. Ту, которую нужно толкать. А вот другой коляски, прогулочной, электрической, у нас нет. Поэтому мы и решили обратиться в «Фонд Ройзмана». Очень тяжело без неё. Вы только представьте: то он на руках, то я этими же руками коляску и толкаю. Порой вечерами просто падаю. Коляска нам нужна не то чтобы конкретная. Просто с определёнными параметрами: необходимо специальное сидение, текстурное, чтобы оно принимало чёткую форму. Если коляска появится — Серёжа сможет больше гулять, общаться. Его иногда зовут ведь на улицу, я пытаюсь объяснить, почему он не может пойти. Знаете, хорошо, что никогда не было каких-то уколов, смешков, резкостей со стороны сверстников.

Серёжа снова улыбается. 

Далеко не уедешь

— А что Серёже нравится?
— Ой, он очень любит рисовать, лепить.
— Не больно? 
— Нет, совсем не больно, но нужна поддержка под локоть. Мышцы всё равно слабенькие. Ещё он любит компьютеры. 
— Мне, — шепчет Серёжа, — нравится играть «в танки». 

Серёжа / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Мама подчёркивает: у них своя среда, ограниченный круг общения. Для того, чтобы он расширялся, нужно гулять, общаться, путешествовать. 

— Да а куда нам? Это сложно очень. У нас дача есть, ночуем иногда: там баня, огород. В Екатеринбург к друзьям иногда отправляемся. Иногда к нам ребята из Перми приезжают, им нравится. Далеко в нашей ситуации не уедешь: все лекарства надо брать с собой. Все гормоны — до обеда, генная терапия — по часам. Мы однажды на море были, нам путёвку от завода давали. Очень понравилось. Хотелось бы ещё раз, конечно. Но тут как, ещё и без коляски. У меня брат вот в Краснодарском крае, можно было бы выбраться, погостить, там тепло, хорошо. Но это же ещё доехать надо. В прямом и переносном смыслах. 

Серёжа и мама Ольга Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана
Серёжа и мама Ольга / Фотография Марии Маленьких для Фонда Ройзмана

Серёжа — настоящий боец. Он, обладатель редкого генетического заболевания, которое практически не лечится, не унывает, не сдаётся и, как говорится, держит спину. Чтобы комфортно перемещаться по дому и  улице, ему очень нужна электрическая коляска стоимостью 300 000 рублей. Она подарит Серёже комфорт передвижения, уверенность в безопасности, неограниченные прогулки с приятелями. А его маме и папе поможет аккумулировать физические и моральные силы для новых занятий и реабилитаций.

Пожалуйста, оформите пожертвование по форме ниже. Уверены, с вашей помощью Серёжа не только в скором времени проедет по двору в родной Верхней Туре, но и обязательно вместе с родителями снова увидит море.