Капли прошедшего дождя падают на карниз — дзынь! Птицы в зелёных кронах распевают во всё горло «чив-чив!». На спортплощадке кто-то отправляет мяч в ворота — жжах! «Тррр» — играет домофон.

А на первом этаже хрущёвки, из окна со старыми деревянными рамами, льются под караоке два высоких и стройных женских голоса:

Шёл парнишка по опушке, сам не знал, куда
По пути поймал лягушку около пруда
Та, закрыв глаза, прошептала вдруг:
«Отпусти меня на свободу, друг».

Требуй, что тебе надо,
Я помочь буду рада,
И в награду исполню
Три желанья твоих… 

Один из голосов, уверенный и точный, ведёт за собой и дирижирует дуэтом. Это Наталья Викторовна — энергичная женщина средних лет, музыкальный работник, творческий и заводной человек. Второй же голос мягок, лиричен, он крадется на тихих лапах вслед за предводителем и завершает партию. Это Аня — дочь Натальи Викторовны, юная медсестра, которую врачи при рождении встретили минутой молчания.

Неопознанный летающий объект

Второго ребенка Наталья Викторовна с мужем хотели целых десять лет. Сын быстро подрастал, и Наталья с мужем решили: нужна ещё дочка.  Долгожданная беременность протекала нормально, но однажды анализ на ТТГ [гормон, отвечающий за внутриутробное развитие плода, — прим. авт] показал: что-то не так, нужно скорее извлекать ребёнка. 

Роды были быстрыми. Врачи бегали и суетились вокруг, просили Наталью ещё чуть-чуть поднажать, но как только ребёнок появился — все застыли. «Слышишь, тишина? — прервала страшное молчание врач-акушер. —  Он мёртвый». 

Наталья с трудом приподнялась и увидела, что от шеи и до пояса младенца обвивала толстая пуповина. Он лежал молча, будто связанный верёвками по рукам и ногам. Мать не успела испугаться, как ребёнок вдруг заворочался, закряхтел, ожил. «Чего ревёшь-то, живая она!» — прикрикнули на Наталью очнувшиеся акушеры и помчались с новорождённой в реанимацию. 

Двое суток Наталья проплакала одна в своей палате. Где ребенок-то? Жив — не жив?! Наконец, ей разрешили увидеть малышку: та лежала в кювете под кислородной маской, маленькая и чёрная от нехватки кислорода. 

Но больше всего и врачей, и маму поразило другое: ручки у девочки были совершенно прямые, негнущиеся, словно палки. Не было и формы ладошки, кисти казались ровными, «как у ящерки». В роддоме Краснотурьинска такого ещё никогда не видели. Как потом выяснится, Аня с такими особенностями вообще была единственная во всём городе.

— Диагноз ещё долго для всех был как неопознанный летающий объект, — усмехается Наталья Викторовна.

Поначалу мне просто, безо всяких стеснений, объявили: "Какой-то у вас урод родился". 

Семья за полгода обошла всех лучших специалистов Свердловской области: генетиков, неврологов, педиатров. Доктора установили: это артрогрипоз верхних конечностей.

Артрогрипоз — редкая врождённая аномалия, при которой суставы и мышцы срастаются с рубцовой тканью и деформируются ещё в утробе, отчего руки и ноги человека не разгибаются. У Анны болезнь, к счастью, поразила только руки.

Наталья Викторовна вспоминает:

— Врач в Екатеринбурге сказал: это неизлечимо и даже неоперируемо. Но руки можно разработать.

Все первые пять лет жизни Ани были отданы на то, чтобы заставить локти и кисти рук двигаться и работать без ограничений и боли. Постоянные реабилитации, тренажёры, массажи, упражнения, мануальная терапия, лечебная физкультура — эти руки видели всё. 

Раньше артрогрипоз действительно называли «врождённым уродством», но, глядя сейчас на Аню — юную привлекательную девушку, — даже в голову не приходит этот неэтичный устаревший термин.

Что такое артромот

Когда Аня пошла в детский сад, к мнимой «уродливости» добавилось подозрение на умственную отсталость. Девочке было почти пять лет, многие дети в её группе уже неплохо говорили, а она — «папася» вместо «спасибо», «паляпа» вместо «пожалуйста», «меме» — вместо «майонез». Не речь, но отголоски отдельных слов, эхо. Воспитательница посоветовала Наталье Викторовне проверить дочкин слух.

— У нас как было: Аня садится с папой перед телевизором, звук включает на всю катушку и смотрит мультики. Для папы она всегда была «любимая доча», вот и думали, что избаловал он её просто.

А оказалось, Аня не избалована: она просто почти ничего не слышит. 

У Анны сенсоневральная тугоухость четвёртой стадии справа и третьей стадии — слева. Это значит, что она может слышать только очень громкие звуки, справа — чуть похуже, слева — чуть получше. Пятая стадия — уже глухота.

— Новый диагноз был как пощёчина. Мы его не ожидали, — грустно говорит Анина мама. — Удивительно, ведь мы ежегодно у себя в Краснотурьинске проходили лора. И каждый раз, проверив слух, врач писала в карточке, что ребёнок здоров!

Теперь, помимо лечения артрогрипоза, Аня занялась речью с сурдологами, дефектологами и логопедами. Но задержка психоречевого развития всё ещё была под вопросом.

Врачи на приёмах говорили много сложных терминов, а Наталья Викторовна никак не осмеливалась задать им вопрос, который мучил её всё это время. Однажды решилась и спросила доктора: «Скажите, как есть, она — дура?»

Я спросила, знаете, по-простому, как в деревнях говорят: мол, вон, Ваня-дурачок пошёл. А врач вдруг встала, подошла ко мне, взяла меня за воротник и как начала трясти! "Сама ты дура!" — кричала она мне.

Перед школой Аню с мамой отправили на комиссию, которая определяет уровень развития ребенка. Наталья Викторовна очень хотела, чтобы дочка пошла в первый класс обычной школы. После тестирования председатель комиссии вынес вердикт: в обычной школе Анна учиться не может, потому как не знает, что такое шахматы! На что пятилетняя Аня вдруг чётко ответила:

— А вы знаете, что такое артромот?

Да, Аня, которая из-за глухоты не могла расслышать и выучить многие слова, не знала, что такое шахматы. Зато она знала, что такое артромот — робот-тренажёр для разработки локтевого сустава, на котором девочка занималась шесть лет ежедневно через боль и слёзы, чтобы научиться сгибать и разгибать руки.

Оглушительно тихо

Слуховые аппараты Ане поставили в 5 лет. Сначала она носила один, правый, но слух ухудшался, потребовался второй, левый. Семья переехала из Краснотурьинска в Екатеринбург, чтобы Анна имела доступ к прогрессивным методикам лечения и лучшим докторам, поступила в специальную речевую школу и музыкой развивала дикцию и слух.

Тугоухость не мешала девочке учиться на «пятёрки», а артрогрипоз не стал препятствием для поступления в медицинский колледж. Анины руки развиты отлично, и она спокойно делает уколы и ставит капельницы. В этом году Анна получила свой заслуженный «красный» диплом и планирует работать медсестрой.

Но за последние полгода острота слуха у Анны понизилась: тугоухость слева из третьей стадии перешла в четвёртую. А недавно её слуховые устройства и вовсе пришли в негодность.

— Мы подумали, может, засорились? — говорит Наталья Викторовна. — Почистили всё, поменяли трубочки, фильтры — не помогло. Сходили в мастерскую, там говорят, ну всё, они у вас уже отслужили. Целых семь лет работали — хороший срок. 

Для Ани остаться без слуховых приборов — значит потерять связь с миром. Только с ними она полноценно живёт, учится, работает и общается с друзьями.

Пара современных новых слуховых гаджетов стоит около 200 тысяч рублей. Ни пенсия родителей, ни зарплата медсестры вместе взятые не позволят Анне купить новые приспособления прямо сейчас. Когда старые аппараты совсем выйдут из строя, Аня останется в абсолютной глухой тишине. Без работы, друзей и планов на жизнь.

Анна всю жизнь упорно трудилась, чтобы диагнозы не мешали ей жить. Она разработала руки, развила чёткую речь и получила профессию. Остался лишь последний рубеж — денежный.

Давайте все вместе поможем юной Анне: сделайте, пожалуйста, пожертвование на любую сумму по форме ниже. Все деньги, собранные здесь, пойдут на оплату необходимых аппаратов, которые помогут девушке слышать пациентов на работе и собственный голос в очередной лиричной песне у окна.