«Стоять на месте — самое сложное»

Когда в одном ребёнке кроется больше силы, чем в десятке взрослых вместе взятых

Собрано: 17 500 руб. Нужно: 135 600 руб.
13%
Автор фото: Аня Марченкова
Автор статьи: Настя Перкина
«Стоять на месте — самое сложное»
— Ма-а-м! Вот эту игрушку хочу! Ма-а-м!




Виталина падает на колени у витрины и показывает пальцем на дальний ряд пёстрых коробок. Падает она не потому, что капризничает — у Виты ДЦП. Сейчас девочке три с половиной —  о диагнозе её мама, Мария, узнала чуть больше двух лет назад.




— Она родилась на тридцать четвёртой неделе, но развивалась нормально до трёх месяцев. Врачи во время массажей обращали внимание на необычное состояние мышц, но списывали это на общий гипертонус — такое бывает у недоношенных малышей. Я читала что-то сама в интернете, подбирала гимнастику, ванны расслабляющие ей делала, но это не помогало. Врачи говорили, что это пройдёт и она нагонит сверстников. Когда я заметила, что она перестала переворачиваться сама (а это делают все дети уже в четыре месяца), я начала водить её по неврологам, ортопедам, терапевтам — никто ничего по-прежнему не говорил. Но однажды она перестала шевелиться.




Когда стало ясно, что у дочки не «гипертонус» мышц, и что есть все риски не «нагнать сверстников», Мария разделила свою жизнь на до и после:

— Я помню тот момент. Но не хочу его вспоминать. Просто вмиг пришло осознание, что теперь всё будет по-другому, и все мои мечты о счастливом материнстве рухнули в ту же секунду. И никому, кроме нас с Витой, не нужно, чтобы она пошла — это я поняла тогда же.




Папа Виталины оставил Марию ещё когда узнал, что женщина беременна. Когда родилась Вита, он попытался наладить контакт с Марией и дочкой, но вскоре стал известен диагноз, и мужчина пропал с радаров. Сейчас Витой занимается мама. Маленькой семье помогают родители Марии и редкие жертвователи, которые узнают о девочке и её диагнозе из соцсетей.

— Я публикую время от времени посты о сборе пожертвований, но у меня нет времени этим заниматься регулярно. Да и пожертвования приходят небольшие, но я понимаю это: мой ребёнок выглядит здоровым, у неё нет редкой генетики или онкологии на последних стадиях, я не могу написать про неё душераздирающий пост потому, что её диагноз — не приговор. А такие истории не мотивируют людей помогать.




У Виты действительно дела идут неплохо: она ходит, висит дома на кольцах, качается на качели, сама спускается по лестнице с третьего этажа, держась обеими руками за стойки перил. На первый взгляд может показаться, что она здорова — просто по-детски дурачится и бегает на носочках, испытывая возможности ещё неуверенных ног, или падает, спотыкаясь о камни на дорожках. А вот стоять девочка не может — сейчас у неё неправильно работают тазобедренные суставы и поэтому она не может удержать баланс. То, что Вита сейчас ходит, — результат длительных интенсивных циклов реабилитационных процедур, которые маленькая девочка стоически переносила не раз: это и массаж, и бассейн, и упражнения со снарядами. Мария показывает видео на телефоне, где Виталина лежит на животе, а её тонкую ногу как будто пытается вдавить в массажный стол мануальный терапевт — на самом деле, он растягивает мышцы и связки. Всё тело девочки красное как после солнечных ожогов, белые пушистые волосы взмокли и прилипли к бордовой от напряжения голове и налитому кровью лбу. Вита плачет навзрыд, кричит от боли, вцепляясь худыми, но недетски сильными руками в стол. Терпит — не вырывается.




— Как мне на это смотреть? Я её успокаиваю, поддерживаю, говорю ей, что она герой, обязательно радую её новыми игрушками или платьями. Но сама я не перенесла бы это ни за какие платья — говорит Мария.




Несмотря на нежный возраст, Виталина понимает, что без этих издевательских процедур она не сможет ходить, а главное — танцевать. Уже сейчас она пытается копировать движения, которые видит в мультиках, но ей хочется, чтобы всё было «по-взрослому»: танцевать так, как это делают в шоу по телевизору. В будущем девочка обязательно будет заниматься, но сначала ей нужно перенести операцию и как минимум ещё один реабилитационный курс. После того, как ей сделают надрезы в сухожилиях тазобедренных суставов, которые пока сковывают движения Виты и не позволяют ей ровно стоять, будет терапия, массажи, упражнения и бассейн.




— Вита, ты боишься делать операцию?

— Нет!

— Вот, она ничего не боится — знает, что без этого никак. Я не представляю, как она это терпит. Наверное, мотивация такая сильная — быть здоровой, заниматься танцами, ходить в садик. И не отличаться от здоровых детей.   




Во дворе, где обычно гуляет Виталина, сегодня нет никого: уже вечер, дети разбежались по домам. На площадке только мы и Вита, а с ней маленький плюшевый котёнок в коляске, которого девочка бережно везёт по усыпанному гравием тротуару, сетуя на камни, по которым неудобно ходить.




— На детской площадке с ней никто не играет обычно — только если совсем маленькие детки, которые не замечают её особенность. А те, кто старше, обижают: однажды я отвлеклась, а когда услышала её крики, увидела, что её по ногам пинает девятилетний мальчик. Я тогда в сердцах пригрозила его маме, что вырву ему ноги за такое. Что я могла ещё сказать?




У Виталины есть друзья, но все они далеко: это дети, с которыми она проходила реабилитацию в других городах. Среди них есть и малыши с инвалидностью, с которой они борются, но в основном те, кто прикован к постели и вряд ли когда-то встанет на ноги — таких в больницах подавляющее большинство. В родном Первоуральске девочка обычно проводит время с мамой или с бабушкой и дедушкой, постоянно спрашивая, когда она увидит друзей.




Ещё один вопрос, который маленькая Вита задаёт маме — «Где мой дом?». Последние два с половиной года Мария с дочкой постоянно переезжают из одного города в другой: в одном реабилитация, во втором консультация, в третьем — обследования. Больше всего Вите нравится на юге: там море и подходящий для неё климат, а в Казани у девочки живёт друг Артур, по которому она очень скучает, поэтому она сбивчиво отвечает на вопрос, куда ей хотелось бы поехать больше всего. У Марии на этот счёт тоже нет однозначного ответа, но женщина намерена однажды уехать из родного города:

— Мы нигде ни разу не попадали в ситуации, в какие регулярно попадаем тут: иногда я замечаю, что родители с маленькими детьми, которые идут нам навстречу по улице, увидев нас, неожиданно переходят на другую сторону. Ещё на Виту мамаши показывают пальцем и говорят своим детям: «Смотри, это инвалидка». Несмотря на то, что Вита знает о своей болезни и о том, что однажды она станет такой же «как все», она в первую очередь ребёнок и ей очень больно всё это слышать в свой адрес. Не так давно она начала говорить, что она «уродка», и я боюсь, что мои слова о том, что это не так, уже не помогут стереть это убеждение из её головы до конца. Она очень открытая, тянется к людям и доверяет им, хочет дружить, а в ответ получает то пинки по ногам, то «инвалидку», то насмешки. И если с ДЦП мы справимся, я уверена, то от этого зла я не знаю, как её уберечь.




Игрушку, которую так просила Вита, мама всё-таки купила. Это были яйца, из которых «вылупляются» маленькие сказочные драконы. Чтобы открыть скорлупу, нужно потереть нарисованное на ней сердечко или положить игрушку в тёплую воду — мы, три взрослых человека, так и не поняли, как это волшебство работает. А Вита знает наверняка: она со знанием дела убирает яйца в карман куртки и тянет маму за рукав — пора домой творить чудеса, потому что завтра будет некогда: утром снова в самолёт и на операцию. Потом будет последний рывок — реабилитация, а дальше — обычная детская жизнь: садик, догонялки во дворе и обязательно кружок по танцам.  




Пожалуйста, сделайте небольшое пожертвование — каждое из них станет важным вкладом в здоровье маленькой и сильной Виты. Она сделала и вытерпела уже очень много — осталось чуть-чуть, и все мучения будут не зря: её походка наконец перестанет выделяться и вызывать у окружающих неприятные вопросы и реакции, а мечта стать балериной станет такой же досягаемой целью как и ровный шаг.

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта «Стоять на месте — самое сложное» будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта «Стоять на месте — самое сложное».

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 2 900 руб.
Нужно собрать: 135 600 руб.