Спасти любой ценой

Бывает, строишь планы: купить квартиру в следующем году, выйти пораньше на работу из декрета, начать строить дом. А потом вдруг в одночасье летят все планы куда подальше, да и вся жизнь делится внезапно на «до» и «после».

Собрано: 163 306 руб. Нужно: 568 036 руб.
29%
Автор фото: Анна Марченкова
Автор статьи: Ольга Павлова

Бывает, строишь планы: купить квартиру в следующем году, выйти пораньше на работу из декрета, начать строить дом. А потом вдруг в одночасье летят все планы куда подальше, да и вся жизнь делится внезапно на «до» и «после». Так случилось в жизни Лолы – обладательницы красивого имени, эффектной внешности и троих дочерей. Имея диплом учителя русского языка и литературы, она взялась постигать ремесло стилиста-имиджмейкера и преуспела в этом. Хотелось после рождения третей дочки плотно заняться практикой, но у жизни на Лолу оказались другие планы. 

2.jpg


«Как это больно!» – застаем семью за тем, как врачи паллиативной службы учат маму ставить укол между кожей и мышцей. Мама пробует на себе, чтобы потом повторить на дочери. Объясняет, что мышцы у детей с диагнозом СМА и без того слабые, а ставить внутримышечно – еще больше их разрушать. Укол очень болезненный, а ставить надо каждый день. Это гомеопатия. И хотя многие против нее, Лола верит в успех: она следит за опытом других мам детей со СМА и перенимает опыт тех, чьи дети выглядят хорошо.

Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, приводящее к атрофии мышц. По данным Центра генетики и репродуктивной медицины, каждый 35 человек является бессимптомным носителем мутации, приводящей к СМА, и больной ребенок рождается, когда встречаются 2 таких мутации: у мамы и отца. Это происходит примерно 1 раз на 6 000 рождений - в семьях, где никто, как правило, не слышал про такую болезнь, где не было больных родственников, вредных факторов среды – ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем.

3.jpg


«В полгода поставили нам эту прививку АКДС (против дифтерии, столбняка, коклюша), она видимо чуть-чуть толчок дала… Я понимаю, что это генетика, просто она так – раз –  и повисла, потом к невропатологу – он нас в Москву, в Институт нервно-мышечных заболеваний, там нас – к генетикам. Подтвердилась СМА 1 типа переходная во второй, поэтому она играет, ручками машет. Как обычный ребенок, да?».

Маргоша – почти годовалая девочка, темненькая, с кудряшками, лицо кругленькое и красивое. Она, правда, выглядит как здоровый ребенок, сидя в ходунках, хохочет заразительно. Лола переживает, что одежда не для фотосессии на дочке. Рассказывает о манипуляциях, которым уже обучилась: чтобы легкие разрабатывать и как уровень кислорода в крови боится проверять – на дай бог, низкий. Делится, сколько денег уходит на покупку витаминов, ампул, корсетов, иглотерапию – разлетелось все, отложенное на покупку квартиры. Но Лола уверена, что все равно продолжат покупать лекарства, находить деньги. «Я сейчас с головой подружусь и буду действовать, потому что пока мне тяжело».

4.jpg


Лола общается с другими родителями на Facebook. Она вообще много времени сидит в Интернете: все ищет информацию о страшном диагнозе, изучает энциклопедию СМА, читает про Спинразу – самый дорогой в мире препарат, поддерживающий больных СМА. Стоимость одной ампулы составляет порядка $125000, ежегодно нужно ставить 6 вакцин. В одной немецкой клинике Лоле сказали, что если есть деньги только на год, то и начинать не стоит. Лола мечтает попасть на испытание этого препарата. Она готова ехать куда угодно, чтобы его получить. Она изучает возможности получения вида на жительство и порядок медицинской страховки разных государств. Она готова цепляться за любую возможность, чтобы спасти дочь.

«Мы и Путину писали. Из приемной пришел ответ, «сначала пишите в Минздрав». Мы написали в Минздрав, оттуда еще куда-то отправили… Как мне в России тут выжить, если я останусь со своими детьми одна, например? Почему не хотят нас спасать, не понимаю. Всего лишь нужно завезти препарат. Почему у нас не закупают, как этого добиться, как куда-нибудь прорваться?».

Сама Лола из тех, кто помогает другим. Раньше всегда старалась организовать помощь детям, знакомых даже обзванивала. И никогда не думала, что ее это коснется.

5.jpg


«А как раскиснуть? Вот я раскисла – она без массажа осталась. Это я сижу разговариваю, а внутри тяжело. В жизни я человек с большим чувством юмора. Но все прошло, ничего меня на радует, ничего не хочу. Все рухнуло, все планы. Я представляла другую жизнь: мама троих детей, думала, купим квартиру – сейчас мне никакая квартира не нужна, встали на очередь на землю, хотели дом построить, хотела работать начать, чтоб доход еще был, хотела еще и мальчика – думала, если родить не получится, взять ребеночка. Представляла, как пойду в детский дом. Хотели всего этого счастья. Сейчас ничего не хочу. Только одна цель – помочь ей каким-то образом. Я готова хоть куда. Но куда вот. Кто бы меня удочерил. В Америке узнавала у знакомых, может, кто-то захочет взять и вылечить по своей страховке моего ребенка, я готова отдать, но чтобы мой ребенок жил!».

Лола узнала от знакомых о вакансии маркетолога где-то в Европе и позвонила бывшему мужу. «Говорю, ты же маркетолог, женись на мне срочно снова. Он готов на все тоже, лишь бы спасти вот эту девочку. Просто мы всё-всё рассматриваем, чтобы спасти ее».
 
Сейчас первоочередная задача – вооружить эту семью аппаратом неинвазивной вентиляции легких НИВЛ, который в любой момент можно будет использовать как ИВЛ, а также сопутствующим оборудованием. Если этого НИВЛ не окажется дома, когда Марго, не дай бог, простынет или подхватит любую инфекцию, то есть риск, что она не сможет дышать.

6.jpg



Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Спасти любой ценой будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Спасти любой ценой.

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Собрано: 18 300 руб.
Нужно собрать: 568 036 руб.