Соло в четыре руки

У Никиты  –  тяжёлая форма ДЦП. Он дружит со сверстниками, учится на «отлично» и помогает маме, которая стала для него и врачом, и массажистом, и мануальным терапевтом

Собрано: 146 500 руб. Нужно: 139 000 руб.
100%
Автор фото: Аня Матвеева
Автор статьи: Марина-Майя Говзман

Передо мной четыре руки, и они всё время в движении. Сначала они разминают друг друга, будто ладони  – это тесто, потом скрещивают между собой пальцы в замок, потом расцепляются и пальцы двух рук бегут вверх  – от запястий до локтя, от локтя до плеч – дальше, дальше, останавливаются на спине и начинают разминать её. 

Я поднимаю глаза и встречаюсь взглядом с одиннадцатилетним Никитой. Он улыбается – от этого на щеках выступают ямочки – и чуть закидывает голову назад. Его руки начинают жить своей непредсказуемой жизнью: время от времени в сторону выбрасывается то левая, то правая. То назад запрокинется голова, то слабеет и перестаёт держать туловище спина, отчего мальчик наклоняется вперёд, то вздрогнет правая нога, а левая согнётся. У Никиты ДЦП в гиперкинетической форме: ему трудно управлять своим телом, которое делает его похожим на шарнирную куклу  – всё время в движении, ни секунды передышки, даже во сне. И так – одиннадцать лет. 

Никита сидит у мамы в ногах. Алёна с сыном всё время в тактильном контакте: она то выпрямит ему ногу, то помассирует спину, то разведёт плечи, выправив осанку, то погладит голову, то возьмёт его за руки, то поправит стопу. В этом проявляется не только любовь и нежность к сыну: Алёна всё время фиксирует его в правильном положении, чтобы не сгибалась спина, не скрючивались пальцы, выпрямлялись ноги. Её пальцы раз за разом совершают «обход», ищут проблему и быстро её исправляют.

IMG_9315.jpg


«Ты в первый раз рожаешь, откуда тебе знать, как бывает?» 

Так сказали Алёне врачи, когда она перед родами она вышла в больничный коридор позвать специалистов, потому что чувствовала: что-то идёт не так. 

«В моей карточке было написано: “...показано кесарево сечение”. Тем не менее, меня отправили в родовую со словами: “Ты здорова, ребёнок здоров, зачем тебе кесарево”,  – говорит Алёна и быстро-быстро массирует пальцами Никиты плечи. 

Когда у Алёны начались роды, у Никиты остановилось сердце. 

«Вокруг меня все забегали, замельтишили. Никиту стали «выдавливать». Как это выглядит? Стоит шесть человек: двое меня рвали, четверо  – давили локтями на живот. Я была в сознании. Пока у меня не случился болевой шок».

Когда Алёна пришла в себя и увидела врачей, сразу спросила: «Где мой ребёнок, почему он не плачет?». В ответ  – страшная, гнетущая тишина. И вдруг: «Ой, вам нужен наркоз». Алёну усыпили, почему – она не знает. 

Очнувшись, Алёна обнаружила себя привязанной к кровати. Она освободилась и пошла искать Никиту. В коридоре встретила нянечку, которая набросилась на неё с криками: «Ребёнка твоего чуть не потеряли, сейчас ещё и с тобой что-нибудь случится!». В оцепенении Алёна вернулась в палату. Когда пришли врачи, ей сказали, что Никита находится в реанимации.  

IMG_9359.jpg


«Сначала меня к нему не пускали, потом сжалились. Боялась его не узнать, я же до этого ещё ни разу не видела своего ребёнка. У Никиты из-за «выдавливания»  были гематомы в надпочечниках, голова неправильной формы, раздавлена печень, кишечник. У сына произошло кровоизлияние в мозг: неизвестно, случилось это до остановки сердца или во время манипуляций врачей». 

Врачи говорили Алёне: «Будешь бегать и задавать вопросы  – выпишем». Поэтому она сцеживала молоко, кормила сына, ничего не понимала и старалась не мешать врачам, которым продолжала доверять. Ей так и не объяснили, что произошло во время родов, почему у малыша остановилось сердце. 

«Его ввели в медикаментозную кому. Из роддома забрали в первую областную больницу. Я ездила к нему два раза в день, кормила. Голова не работала, все мысли были только о том, чтобы у меня было молоко и нужно бегом в больницу». 

Диагноз мальчику поставили в десять месяцев  – ДЦП, гиперкинетическая форма. Врачи разводили руками и хором не давали никаких прогнозов: «У вас есть диагноз, что вы ещё хотите?». Алёна поняла, что ждать помощи бессмысленно и, заручившись книгами по анатомии, психологии и медицине, стала сама прокладывать дорогу к реабилитации сына. 

IMG_9309.jpg


«Не мешайте моему сыну быть мужчиной» 

Сейчас Никита  – высокий красивый парень с ясными глазами и обаятельной улыбкой. В его комнате всё оборудовано для занятий: от пола до потолка друг на друге лежат несколько гимнастических мячей разных размеров и форм. Рядом  – шведская стенка, на ней висят цветные резинки для растяжки, тут же стоят специальные тренажёры для ног, виброплатформа. Ежедневные занятия помогают ему чувствовать и контролировать собственное тело. Раньше Алёне приходилось постоянно контролировать занятия сына, но теперь он может заниматься сам и даже без напоминаний мамы. 

Благодаря занятиям в течение нескольких лет стал заметен прогресс: Никита научился садиться, стал совершать меньше спонтанных движений, мышцы стали крепче. Алёна рассказывает, что раньше Никита не мог спать  – тело так и ходило ходуном, пугая его. Когда становилось совсем тяжело, мама ложилась на сына, прижимала его к кровати, фиксируя тело, чтобы мальчик мог уснуть.

Алёна тренирует сына и в повседневной жизни: берёт его руку в свою и поднимает разные предметы, чтобы Никита учился брать вещи. Вместе они ходят в магазин  – через пару часов мы пойдём туда вместе – Никита, сидя в коляске, чуть наклонится вперёд, вытянет руку, возьмёт пирожное и кинет его в корзину – не с первого раза, но он справится. Таким же образом рядом с пирожным окажутся хлеб и коробка овсянки.

IMG_9536.jpg



«До четырёх с половиной лет,  – рассказывает Алёна – от комиссии ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия  – прим. ред.) был вердикт «необучаем». Нам удалось снять его, и сейчас Никита учится в обычной школе  – прямо напротив дома. Второй и третий класс он окончил с отличием».

Дополнительно он дистанционно изучает историю, физику и биологию. Вместе с мамой они часто ходят в музеи. Последний раз были совсем недавно  – сразу после того как зашли на приём к Евгению Ройзману, пошли в музей Мамина-Сибиряка. 

В Никитином классе только нормотипичные ребята, он за ними тянется.  

«Недавно Никита ходил на день рождения,  – Алёнины пальцы зарываются в Никитины волосы, но скоро пальцы левой руки спешат бережно провести линию вдоль его позвоночника  – мальчик выпрямляется. – Там он постоянно играл с мальчишками, которые понимали, что он менее подвижен, но не обходили его стороной,  а просто обращались с ним более аккуратно. 

Больше всех растерялась ведущая праздника. Во время одной из игр она сказала: “Сейчас мы поделимся на две команды. Дети  – в одну сторону, взрослые – в другую, а ты, мальчик, пока посиди”. Тут возмутились дети: “Как так? Он же с нами! Он будет в нашей команде!”. Когда все сели за стол, я отсадила Никиту поближе к родителям, чтобы держать его и помогать есть. Ко мне подошли парни: “Вы зачем Никиту от нас отсадили? Мы ему место приготовили”».

IMG_9596.jpg


Алёна отходит, и Никита заваливается на диван. Лёжа, он смотрит на меня, хитро улыбается, машет руками. Мама возвращается, помогает ему сесть, массирует руками плечи. 

Алёна сама выработала комплекс методик для реабилитации сына. Изучала психологию, массажи, тейпирование. «У меня идёт двенадцатый год стажа»,  – смеётся. 

Благодаря её усилиям Никита лучше себя чувствует, общается со сверстниками и развивается. Из дома он всегда выезжает на коляске, но та, что есть сейчас, стала ему мала. Когда Алёна, подхватив сына на руки, сажает его в устройство, у него заметно сгибаются ноги и спина  – тело не может быть в правильном положении из-за того, что размер нынешней коляски мальчику уже не подходит.

Даже находясь в специальной коляске, Никита научился помогать: «Когда иду с сумками, всегда берёт их в своих руки, сам. Перед всеми девушками и женщинами открывает двери. Когда те смущаются и предлагают сами подержать дверь для него, я говорю: не мешайте моему сыну быть мужчиной». 

IMG_9491.jpg


Никитин «транспорт»  – залог его социализации: на нём он приезжает в школу, где общается со сверстниками и учится, по улице он перемещается только в коляске. При этом важно, чтобы тело мальчика находилось в правильном положении, чтобы закрепить все успехи, которых мама и сын добились за последние несколько лет, а также продолжать развиваться  – Алёна верит, что когда-нибудь сын будет уверенно сидеть и держать спину, а спонтанные подёргивания конечностей перестанут его мучить. 

Сейчас Никите необходима новая коляска  – больше той, что у него есть, которая сможет фиксировать тело, не будет давать ногам разъезжаться, спине опадать, а голове  – запрокидываться. Алёна воспитывает сына одна, лишних денег у неё нет. Но мы с вами можем помочь. Пожалуйста, переведите небольшое пожертвование в пользу этой семьи, чтобы Никита и дальше мог учиться и дружить. 

1209

Помочь проекту

Через интернет

SMS с кодом

Через сбербанк

Банковской картой или электронными деньгами

Регулярные списания с вашей банковской карты или PayPal для поддержки проекта Соло в четыре руки будут списываться пока не будет собрана вся требуемая сумма. После завершения сбора средств ваши автоматические пожертвования будут перенаправлены на следующий сбор в рамках такой же категории нуждающихся или на уставные цели фонда.

Единоразовое пожертвование в пользу проекта Соло в четыре руки .

Я хочу пожертвовать: 100 руб.

Отправьте SMS на короткий номер 3443 с текстом сообщения: ЛЮДЯМ 100

«ЛЮДЯМ» - идентификатор пожертвования нашего фонда, 100 - сумма пожертвования в рублях.

Обратите внимание, что между идентификатором и суммой обязательно должен стоять пробел!

Для пожертвования конкретному проекту, укажите его название после суммы, поставив между ними пробел.

Услуга доступна для абонентов: sms

Комиссия с абонента - 0%.
Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом отделении банка.

Скачать квитанцию

Пожертвование осуществляется на условаях публичной оферты

Напомнить

Напоминать сделать пожертвование в другое время

Частота напоминания

Сбор средств завершён. Мы с Вами собрали  146 000 руб.